...

revista seguir andando 12.cdr

by user

on
Category: Documents
2

views

Report

Comments

Transcript

revista seguir andando 12.cdr
Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº 12 - Diciembre 2012 - Distribución Gratuita
Eventos
Maratón ADM:
La concreción de un sueño
Encuentros
MostrArte 2012
4ª Edición de la muestra de arte de ADM
Medicina
Distrofia Facioescapulohumeral (FSH)
No pararse no es parar, es seguir andando.
Editorial
LOS FRUTOS
Hacia finales de la década del 80 se produjo un hecho que revolucionó la ciencia y en
particular impactó la neurología y más específicamente el campo de las enfermedades
neuromusculares.
Un grupo de científicos jóvenes había identificado el gen responsable de una de las
formas más frecuentes de la distrofia muscular comúnmente conocida como la Distrofia Muscular de Duchenne.
Hasta aquel momento, si bien se sospechaba que el origen de la enfermedad era causado por una alteración (mutación) de un gen, no se sabía de su ubicación (más allá de
que seguramente sería en el cromosoma X), ni de sus características. Ese gen era objeto de intensa búsqueda por parte de numerosos científicos.
Poco después de encontrarlo, también se descubrió, a través de un método original en
ese momento, la proteína que ese gen codifica (las proteínas son en realidad codificadas, diseñadas por los genes). Tanto al gen como a la proteína se las bautizó como Distrofina.
Aquel instante terminó siendo una bisagra en la historia de las Enfermedades Neuromusculares. A partir de ese momento, se multiplicaron los conocimientos de modo
exponencial y una seguidilla de genes fueron identificados y centenares de enfermedades nuevas y viejas tuvieron su gen responsable y su correspondiente proteína identificada.
Hoy, se conoce cuál es el gen afectado en más de 300 enfermedades neuromusculares
distintas y de cada una de ellas se estudiaron las docenas o centenares de mutaciones
que los afectan.
Pero ¿a qué se debía tanta ansiedad por ese conocimiento?..... Sabíamos que ese era
solo el principio; que a partir de allí, si teníamos paciencia, la investigación iba a dar sus
frutos… Conoceríamos los principios de cada una de las enfermedades, el comienzo,
la causa…..Los científicos sabían que, con pasión, trabajo y tiempo (pero también dinero, mucho dinero!), de a poco irían asomando las soluciones, los frutos. El gran desafío
se empezó a vislumbrar algunos cuantos años más tarde y consistiría en modificar esa
información genética de tal modo que lograra cambiarla o corregirla.
3
Hoy, a algo más de 20 años de aquel descubrimiento, estamos ya recogiendo jugosos
frutos de todo este gigantesco esfuerzo. Las terapias que desafían y modifican los mandatos genéticos están comenzando a ser aplicadas en seres humanos.
En nuestro país, ya estamos trabajando con ese objetivo y somos protagonistas privilegiados de ese esfuerzo. Los primeros estudios de terapias que modifican la traducción
genética están siendo conducidos aquí, en paralelo con otros centros de investigación
en otros lugares del mundo.
Desde hace ya algunos meses, la Argentina integra la lista de países en los que se está
investigando la efectividad de la terapia conocida como “salto de exón” o “exon skipping” en la Distrofia Muscular de Duchenne. Este es un esfuerzo de la comunidad científica en este terreno que se desarrolla en colaboración con otros centros del mundo.
Esto de ningún modo significa que ya existe una curación para la enfermedad pero ciertamente es, tal vez, el paso más largo y ambicioso que se está dando en esa dirección.
Si los resultados de la investigación son positivos y el tratamiento que estamos probando muestran el alivio parcial esperado en la enfermedad, se abre una enorme y ancha avenida para la investigación que se extiende a muchas otras patologías. Ya existen programas para investigación en Distrofia Miotónica, en Atrofias Espinales, por
mencionar algunas.
Sabemos que la ciencia tiene sus tiempos pero hemos sido testigos de cómo esos mismos tiempos se han ido recortando.
Los frutos siempre llegan si se tiene el tesón de sembrar y cultivar con esfuerzo y perseverancia.
En ese camino estamos.
Dr. Alberto L. Dubrovsky
Profesor Titular de Neurociencias - Universidad Favaloro
Profesor Adjunto de Neurología - Universidad de Bs As
Jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
4
Indice
Editorial
Publicación de la
ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº12 - Diciembre 2012 - Distribución Gratuita
ADM es una Entidad de Bien Público
Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal:
Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Propietario:
ADM Asociación Distrofia Muscular
Directora:
María Fernanda Merluccio
Edición:
Lic. Cecilia García Rizzo
Publicidad:
Lic. Jorge Coll Doñetz
Coordinadoras:
Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid
Asesoramiento Médico:
Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky
Colaboradores:
Adriana Parisi - Ana Bobbiesi
Rosana Langone - Dra. Nélida Ferrradas
Edgardo Multare
Producción Gráfica e impresión:
Juan Pablo Iannone
Diseño Gráfico:
María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad intelectual en trámite.
Tirada: 1500 ejemplares
Nutrición
3
Compartiendo sentimientos
6
Información útil Qué se debe hacer ante una
fractura de miembros inferiores
en un paciente Neuromuscular 9
Rincón
Atributos para un hábitat
INCLUSIVO accesible: Acceso
al mobiliario e instalaciones 10
Educación Distrofia Muscular de Duchenne
y trastornos de aprendizaje II 12
Medicina
Eventos
La Distrofia
Facioescapulohumeral
14
Maratón ADM:
La concreción de un sueño
17
Encuentros MostrArte 2012,
una mañana a pleno arte
22
Historias de vida Chiny González Olivera
25
Manos a la Obra ¿Qué entendemos
por narrativa?
28
Tecnología Ciber regalos para las Fiestas 30
El Rincón de los Chicos
33
Agenda ADM
34
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la
Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de
ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
5
Nutrición
Compartiendo sentimientos
G
eneralmente cerca de fin de año, aparecen los balances internos sobre lo que debe
cambiar, mejorar, desaparecer, dándole lugar
a incipientes proyectos y a nuevos desafíos.
Por eso cada año que se va y cada uno que
llega, tengo más ímpetu en transmitir lo bueno que es cuidar nuestro cuerpo… pero no
sólo en el plano estético.
Tengo pasión por transmitirles aquellas pequeñas modificaciones que hacen a la calidad de vida. Por eso me alegro inmensamente cuando un chico elige con ilusión hábitos
saludables, o cuando los padres sienten el
compromiso de cuidar y cuidarse en salud.
Valorando la actividad física (la que puedan
hacer), las horas de descanso, la vida al aire
libre y la disminución de las horas diarias
pasadas frente a las pantallas.
Si a los hábitos saludables le agregamos el
aumento de los conocimientos sobre: comidas, alimentos, cantidades, calidades y combinaciones, estamos en camino de lograr un
estado de salud alimentaria en familia.
El gran desafío es que el cambio se produzca
desde adentro hacia afuera y que nos llegue
muy profundamente; sencillamente que llegue para quedarse! , no para cumplir, respondiendo a demandas externas como una fiesta, vacaciones o la consulta con el médico.
Modificar la manera de alimentarse tiene
mucho que ver con este cambio, con la transformación de la conciencia.
De verdad que aprender a comer va mas allá
de hacer dieta, tiene mayor alcance. La comida es a nuestro cuerpo como una buena nafta
al auto. En cuanto a eso no se tienen dudas;
elegimos la mejor, nos damos el tiempo para
6
hacer cola cuando hay que cargar el tanque,
etc. Me pregunto: ¿será porque la gente piensa que poner un combustible de baja calidad,
romperá el motor del auto? Igual le ocurre a
nuestro cuerpo cuando ponemos combustible inadecuado, también nos rompemos por
dentro. Pero a pesar de saberlo, son pocos los
que se dan el tiempo para elegir la comida,
prepararla o simplemente para comerla. Piense cuántas veces comió parado al lado de la
heladera, o adentro del auto manejando hacia algún lado, ¿cuántas veces un vaso de
gaseosa es el desayuno de un niño que luego
tendrá una larga jornada escolar?
COMER BIEN es: cuidarse, nutrirse, darse un
lugar de privilegio, es elegir sentirse mejor,
crecer mejor, prevenir enfermedades, no lo
olviden alimentarse bien es valorar la vida!
Por esto que les cuento, y porque el mundo
corre hacia la prevención de aquellas cosas
que nos aquejan y que podemos evitar, como
la hipertensión arterial, el aumento de las
grasas y el azúcar en la sangre, la gota, la retención de líquidos, el cansancio y el embotamiento cerebral, la falta de rendimiento y
otras deficiencias, conducta dependiente; es
que cada día tengo más y más fuerza para
trabajar en esta especialidad.
Siempre les paso ideas, consejos y secretos
para mejorar la relación con la comida, para
optimizar los recursos que ya poseen. Habitualmente Intento pensar con Uds. una forma
diferente, entretenida y fácil de la comida del
día a día.
Hoy me gustaría dejarlos reflexionando sobre
cuánto hacen Uds. para cuidarse por dentro.
Brindo por la alegría y el compromiso de seguir andando juntos.
Buen fin de año, seguiremos en 2013.
Dra. Nelly Ferradas
Médica Pediatra Hebiatra.
Trastornos de la nutrición.
Alimentación en familia.
Aquí va la receta del budín que tanto les gustó en MostrArte 2012.
Budín fácil para el verano.
Ingredientes:
1 pote de crema de lecha entera o 0%.
1 pote con azúcar.
1y ½ pote con harina leudante + 1 cucharada de
postre con amaranto.
1 huevo entero.
Vainilla, jengibre, ralladura de algún cítrico.
1 cucharadita pequeña con bicarbonato de sodio.
Opcional: 5 ó 6 ½ nueces o 10 almendras o 1 cucharada sopera con cascarita de cítricos rallados o canela ó
kummel o 1 fruta fresca cortada en cuadraditos o
frutas como pera, manzana o durazno en cuartos. Si
deciden agregar dos opciones, no pongan la totalidad
de cada una.
Molde para budín, pintado con rocío vegetal.
Preparación:
Poner en un bowl, la crema, el huevo y el azúcar y batir
un poco, no demasiado. Agregar vainilla y ralladura
de cáscara o lo que prefieran para saborizar.
Agregar a la harina la cucharada de bicarbonato y lo
que hayan elegido entre pasas, nueces, almendras,
cascaritas, etc.
Y agregar todo al bowl con los ingredientes reservados y mezclar en forma envolvente.
Volcar la masa en el molde, llevar a horno medio durante 40 minutos.
Desmoldar.
Pinchar con un tenedor la parte superior del budín y
rociarlo con jugo de limón exprimido, dejar enfriar.
Cobertura:
MERENGUE ITALIANO
Mezclar 2 cucharadas soperas al ras de azúcar + 2 de
agua en una taza, llevar al microondas, al 100%,
durante 1 minuto o hasta que tome punto almíbar.
Batir una clara a nieve, agregarle el almíbar caliente,
unas gotas de limón y seguir batiendo.
Cubrir el budín y darle un golpe de horno fuerte para
cocinar el merengue.
Revista
Buscanos en Facebook:
Revista Seguir Andando
7
20
8
Información útil
Qué se debe hacer ante una
fractura de miembros inferiores
en un paciente Neuromuscular
Desde el punto de vista médico
Tener en cuenta ante una fractura de miembro inferior, o sospecha de ésta:
1- Comunicarse con un especialista que tenga experiencia sobre estas enfermedades.
2- Se elegirán los métodos de inmovilización
más dinámicos y con el menor tiempo
posible para evitar la atrofia muscular
secundaria.
3- En caso de requerir cirugía, no se debe
dilatar el tiempo para esto, ya que el objetivo de la cirugía es estabilizar pronto para comenzar a mover tempranamente el
miembro afectado.
4- Pedirle al médico las recomendaciones
para el tratamiento en terapia física, (especialmente si puede o no puede apoyar
ese miembro, o a partir de cuando).
Dr. Mariano Combes*
Traumatólogo
Desde el punto de vista kinésico
Dependiendo del tipo de fractura de miembro
inferior y tipo de tratamiento traumatológico
(inmovilización o reducción de fractura):
1- No debe dejar de asistir a terapia física.
2- Trabajar sobre lo que no está inmovilizado.
3- Mantener fuerza muscular y pararlo sin
apoyo del miembro fracturado.
4- Continuar con las elongaciones, especialmente de la pierna no afectada.
5- El kinesiólogo deberá comunicarse con el
médico para coordinar el momento en
que se puede descargar peso sobre la pierna fracturada.
Lic. M. del Huerto Fernández*
*Profesionales del Hospital Escuela
Nicolás Avellaneda Prov. de Tucumán
9
Rincón INCLUSIVO
Atributos para un hábitat accesible:
Acceso al mobiliario e instalaciones
En los dos números anteriores presentamos los cuatro atributos para un hábitat accesible y hablamos de los dos primeros (Ver
Revistas Seguir Andando Nº 10 y 11, Sección
Rincón Inclusivo, págs. 10 y 11 respectivamente). Ahora, nos toca el tercero.
El acceso al mobiliario e instalaciones aborda
aquellas acciones o maniobras necesarias
para una aproximación funcional, es decir,
procurando una posición adecuada para la
utilización de un mueble, instalación sanitaria, asiento, placard, lavatorio, mesa, etc.;
también incluye otras operaciones, como la
transferencia de silla de ruedas a artefactos
sanitarios, o a la cama, o a un asiento; o la
acción de incorporarse o sentarse, con elementos de ayuda (bastones, andador, muletas).
En qué se parece una silla de ruedas a un auto
“Ubicarse ante muebles o artefactos sanitarios con silla de ruedas implica realizar
varias maniobras en espacios a menudo reducidos.
Aún cuando la aproximación a un plano de trabajo sea directa (en un recorrido lineal), no lo será el retirarse, dado que para “darse vuelta” será necesario realizar un
giro de 180°.
Es útil aplicar intuitivamente el concepto de carriles continuos, describiendo curvas y
calculando su radio de giro, de manera similar a los recorridos y maniobras de un
automóvil.
Para quienes manejan vehículos, vale recordar los movimientos en “T” para retomar
una dirección, o las maniobras de avance y retroceso con
leves cambios de direccionalidad hasta lograr la posición
correcta paralela al cordón al estacionar; también la memoria volumétrica que tenemos del vehículo cuando la
maniobra se realiza en espacios de poca altura (por
ejemplo bajo una rampa en un garaje); y cuando
no hay espacio, cómo valoramos poder aprovechar la “trompa” del vehículo para ocupar el
sector de menor altura bajo dicha rampa.
Algo similar sucede en las maniobras con silla
de ruedas: el usuario tiene una memoria volumétrica de su silla, que le ayuda a estimar si
cuenta con el espacio necesario para avanzar, retroceder o girar. Este entrenamiento le
10
permite, en los espacios irregulares limitados por muebles y otros objetos, reconocer
“huecos” para ubicar sus piernas (ante un plano de trabajo, ante un mueble elevado,
etc.). También, puede reconocer otros huecos, más pequeños, por los que puede pasar sus apoya pies durante una maniobra (bajo la tasa de un inodoro o bidet, bajo
muchos muebles con patas) ampliando así el área útil”.
Extracto del libro Lo Urbano y lo Humano. Hábitat y Discapacidad. Arq. Coriat
(2002).
El atributo del que hablamos abarca una diversidad muy grande de situaciones y movimientos.
Lo importante es que la persona logre posicionarse correctamente para realizar la actividad
que desea.
Cecilia García Rizzo
Licenciada en Psicología y Periodista
Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD
www.rumbos.org.ar / [email protected]
11
Educación
Distrofia Muscular de Duchenne
y trastornos de aprendizaje II
L
os niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no solo tienen compromiso de
los músculos, muchas veces también presentan alteraciones del aprendizaje y la conducta. En esta segunda parte de la nota veremos
todo lo que se puede hacer en casa.
Algunas sugerencias para el hogar
1- Los padres y maestros deben hablar en
frases cortas y tratar de que los niños repitan
instrucciones con sus propias palabras.
Es mejor dar las indicaciones con un orden
Ejemplo:
No decir, “Después de poner tus libros de matemáticas y caja de lápices sobre el pupitre y
juntar tus libros de trabajo, podés elegir un
libro de lectura".
Sería mejor, "En primer lugar, poné los libros
de matemáticas y la caja de lápices sobre el
pupitre. En segundo lugar, juntá todos los
libros. Entonces, elegí un libro de lectura”.
2-Recuerde trabajar períodos cortos de 20
minutos ya que luego se agotan.
3-El método multi-sensorial es la mejor forma de enseñar a los niños pequeños con dislexia o trastornos específicos del aprendizaje.
Se trata de enseñar al niño a mezclar y separar sonidos utilizando la vista, sonido y el movimiento.
Ejemplo:
a- Elija algunas palabras sencillas de 3 letras
y sepárelas en sus diferentes sonidos y escriba las letras que representan esos sonidos en
tarjetas individuales/pedazos de papel. Pon12
ga al lado una imagen de una revista o un
libro de lo que significa la palabra y explíquele al niño que van a escribir esa palabra, haga
que el niño ponga las letras en el orden correcto.
b- Ahora, haga que su hijo lea en voz alta cada uno de los sonidos y luego la palabra entera.
c-. Haga que su niño escriba cada sonido en
una pequeña pizarra o un pedazo de papel,
diciendo cada sonido que él escribe.
El niño debe aprender este mecanismo de
dividir las palabras y luego podrá lentamente
continuar con palabras más complejas.
4-La lectura entre dos es un método bien probado de promover la habilidad para leer en
una forma libre de stress. Esto evita que la
rutina diaria de lectura se convierta en una
tarea desagradable que, frecuentemente,
conduce a altos niveles de frustración y ansiedad para todos los interesados.
Ejemplo:
Elija un libro con muchos dibujos, debe estar
escrito en un lenguaje que el niño entienda y
además debería poder leer el 90% sin ayuda.
Es fundamental que disfrute del libro, por eso
debe ser interesante o divertido.
Primero den una mirada general, el titulo, los
dibujos, los personajes para tener una idea
del contenido.
Luego usted y el niño deben leer el MISMO
pasaje en VOZ ALTA al mismo tiempo y después, el niño debe leer el MISMO pasaje en
VOZ ALTA por sí mismo.
Si él duda o comete un error, decirle la pala-
bra o frase rápidamente y alentarlo a repetir y
luego continuar.
5-Es importante que los niños se mantengan
interesados en la lectura de todo tipo de material. El vocabulario es una fortaleza para los
niños con DMD; es importante trabajarlo y
desarrollar el uso de palabras y el conocimiento a través de la lectura, visitas a museos, enciclopedias, internet, discusión de
programas de televisión y, por supuesto, la
escuela.
No deforme el idioma cuando esté hablando.
Escuchar cuentos y mirar películas es una manera de animarlos a armar historias y desarrollar el vocabulario.
Tampoco es bueno que esquive la cuestión
de la lectura y la escritura, porque siente pena por él o no desea cargarlo con más problemas. Va a hacerlo mucho más feliz si siente
confianza en su capacidad de hacerlo.
Éstas son las habilidades clave para el éxito
en la escuela y para el futuro.
Matemáticas
Muchas personas que sufren dificultades del
tipo de la dislexia, también tienen problemas
con las matemáticas, que se manifiestan como dificultad para mantener números en su
cabeza y hacer cálculos mentales o entender
lenguaje matemático.
Es importante hacer los problemas matemáticos lo más concretos posible.
Ejemplo:
Uso de dinero o ladrillos para el trabajo de
números.
Escuela Secundaria
A los niños que todavía están experimentando dificultades en la escuela secundaria se
los debería reevaluar, podrían presentar dificultades en la comprensión.
Técnicas como resaltar las palabras claves,
buscar subtítulos, entender exactamente qué
preguntas se hacen, son todas destrezas im-
portantes. Muchos niños necesitan períodos
de descanso y tiempo extra.
Reglas de oro
1- Establecer una rutina - una hora y lugar
para trabajar.
2- Un poco cada día (por ejemplo, 10 minutos) es mucho mejor que mucho una vez a
la semana.
3- Sea positivo y paciente. Una atmósfera
alentadora es importante, especialmente
si el niño está frustrado o ansioso acerca
de su aprendizaje.
4- DEMUESTRE que usted está contento con
el niño por tratar de aprender.
5- ALABE cada aspecto de su buen comportamiento de lectura, por ejemplo, la lectura con expresión; leer palabras largas o
difíciles; conjeturas inteligentes o interesarse en la historia.
6- Mantenga un registro de tiempo de lectura y recompensa (puntos de mérito / pegatinas, etc.) por cada 10 minutos o lo que
sea apropiado para el niño.
7- NUNCA deje entender que el niño podría
hacerlo mejor. NO le diga "Mirá de nuevo", o "Pensá con cuidado". Sólo dígale
calmadamente lo que es, una y otra vez,
por el tiempo que sea necesario.
8- Total tranquilidad y apoyo es la orden del
día.
9- Mantenga la práctica diaria, por lo menos
las primeras 6 semanas.
En la próxima revista daremos algunas sugerencias para niños con trastornos de conducta, asistentes y para utilizar en el aula.
Dra Lilia Edith Mesa
Neurologa Infantil
Departamento de Neurologia
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias - Fundacion Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
13
Medicina
La Distrofia
Facioescapulohumeral (FSH)
Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.
Los músculos esqueléticos, o voluntarios,
que son los que controlan el movimiento del
cuerpo, pueden verse afectados por un amplio
número de enfermedades a las que llamamos
miopatías y dentro de estas se encuentran las
distrofias musculares. Existen diversos tipos de
distrofia muscular, con diferentes signos clínicos y diferentes causas responsables de cada
una de ellas, pero comparten en común algunos signos que llamamos “distróficos” en la
biopsia de músculo, todas son de origen hereditario y llevan al deterioro de los músculos
esqueléticos con la consiguiente disminución
de la fuerza muscular.
La Distrofia Facioescapulohumeral (FSH) es
una de las distrofias más frecuentes, con una
incidencia de 1 caso cada 20.000 habitantes.
Afecta los músculos del rostro, de los hombros, de la parte superior de los brazos y de la
parte inferior de las piernas. Existen pacientes
con síntomas muy leves, casi imperceptibles y
otros más afectados, aún entre los integrantes de una misma familia, y esto estaría relacionado con el tamaño de la mutación o alteración genética responsable.
Causas
Es de origen hereditario y se trasmite de un
modo autosómico dominante, (ver nota de
formas de herencia en Seguir Andando Nº6),
existiendo una posibilidad de trasmisión de
padres a hijos del 50% por embarazo, inde14
pendientemente del
sexo. Si bien son
raros, pueden existir
casos aislados (2030%), sin antecedentes familiares,
vinculados a mutaciones nuevas.
El o los genes afectados no han sido
identificados, pero
la alteración genética responsable ha
sido localizada en el
cromosoma 4 (en la
region q35 que es
un lugar preciso de
ese cromosoma, es
como dar el Nº de
departamento de un
edificio). Se trata de
una deleción (pérdida de material genético)
de tamaño variable en una región donde existe una serie de repeticiones de material genético llamadas D4Z4, que parece no afectar a
un gen específico pero se piensa que interfiere con el normal funcionamiento de genes
vecinos. Entre otras cosas, no bien conocidas
hasta la fecha, el tamaño de la deleción estaría vinculado a la severidad de la enfermedad,
cuanto más grande, más severos son los síntomas, aunque existe una gran variabilidad
intra e inter familiar.
Cómo se manifiesta
La edad de comienzo es variable, pero típicamente es diagnosticada en la adolescencia y
afecta a ambos sexos. Los síntomas combinan dificultad para cerrar los ojos, para silbar,
soplar, elevar los brazos, omoplatos prominentes y dificultad para levantar las puntas de
los pies. La debilidad es característicamente
asimétrica y aproximadamente el 15% de los
pacientes pueden no presentar debilidad
facial. Frecuentemente se asocia a dolor en
cintura lumbar, piernas y a hiperlordosis (que
es el aumento de la curvatura de la columna
lumbar). El compromiso cardiológico es raro,
pudiendo existir defectos en la conducción
cardíaca en el 5 a 10% de los casos. Los problemas respiratorios tampoco son frecuentes
y solo se pueden ver en pacientes muy afectados. También pueden presentarse algunos
problemas no vinculados con los músculos
como disminución de la audición, teleangiectasia retinal, epilepsia y dificultades de aprendizaje. Generalmente la progresión de la
enfermedad es muy lenta y la expectativa de
vida a menudo es normal.
Diagnóstico
Para el diagnóstico se requiere un detallado
interrogatorio sobre los antecedentes del
paciente, los síntomas, historia familiar, tiempo desde el inicio de la sintomatología, etc.
Seguido de una cuidadosa evaluación de la
fuerza muscular segmentaria del paciente,
con el objetivo de determinar el patrón de
debilidad muscular mencionado. Tanto el
electromiograma como la biopsia muscular
no muestran alteraciones específicas que
permitan confirmar su diagnóstico, por lo que
en la actualidad el estudio diagnóstico de
elección es el genético, permitiendo la identificación de la alteración genética que antes
mencionamos (la deleción en la región D4Z4
en el cromosoma 4q35), lo cual confirma el
diagnóstico en el 95% de los casos.
Tratamiento
Hasta la actualidad no existe una cura para
esta enfermedad, lo que no quiere decir que
no exista un tratamiento. El manejo debe ser
multidisciplinario, contando con un kinesiólogo, un neurólogo, un nutricionista, un neurortopedista, un terapista ocupacional, un psicólogo, un neumonólogo, etc. para atender las
diferentes necesidades del paciente. Es necesario el control de la hiperlordosis, mediante
espinogramas, para evaluar la necesidad de
un corset. Muchos pacientes se pueden beneficiar con el uso de valvas para evitar la caída
del pie al caminar y con esto mejorar la marcha y evitar caídas. Para el dolor muscular u
óseo existen drogas que pueden ser utilizadas para su alivio. La rehabilitación kinésica
es fundamental para el mantenimiento muscular y para evitar las posturas inadecuadas.
Es fundamental el control del peso mediante
dietas balanceadas. Existen algunos trabajos
que han mostrado mejoría en la función muscular y en el volumen con el uso de Albuterol.
Futuro
Se requiere un mejor entendimiento de los
mecanismos moleculares (gen/genes) involucrados en la FSH para el desarrollo de terapéuticas específicas. En los últimos años se ha
avanzado muchísimo en el conocimiento de
estos mecanismos, por lo que es de esperar
que en un tiempo no lejano sea posible la
implementación de tratamientos específicos
que logren modificar el curso de esta enfermedad.
Dra. Laura Pirra
Médica Neuróloga
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias-Fundación Favaloro
Prof. Adjunta. Dep. de Neurociencias. Universidad Favaloro.
15
16
Eventos
Maratón ADM:
La concreción de un sueño
E
l 30 de Setiembre pasado, en
un domingo soleado en el Rosedal
de Buenos Aires, se concretó un sueño: la realización de la Primera Maratón de la Asociacion de Distrofia Muscular, Corremos para Seguir Andando. Un sueño que tuvo como protagonistas a casi 1.000 corredores,
periodistas, familias y a un enorme
grupo de voluntarios y colaboradores de la Asociación que apoyaron el
desarrollo de la carrera.
Pero hagamos un poco de historia.
A fines del año 2010, uno de los miembros
de la Comisión Directiva de ADM, y padre de
un muchacho con Duchenne, acercó la idea
de organizar una Maratón. El objetivo era, a
través de este evento, generar fondos para
financiar los programas de la Asociación y
también darle mayor visibilidad frente al conjunto de la comunidad.
Si bien la idea parecía atractiva, al mismo
tiempo se planteaban dudas no menores.
¿Seríamos capaces de llevar a cabo un proyecto de esta dimensión y características sin
tener experiencia? Aparecían cuestiones
complejas de tipo técnico y organizativo: el
elevado costo de la carrera, la búsqueda de
sponsors y el riesgo económico implícito, entre otros. Pero al mismo tiempo,¡el premio
era también atractivo! Nos daba
la posibilidad de captar fondos,
lograr un impacto mediático y
comunicacional, y también poner
a prueba nuestra propia capacidad de trabajo.
Finalmente, después de varias
reuniones y cabildeos se decidió,
a principios del 2012, llevar a
cabo la Maratón, no sin las dudas
y temores lógicos. Lo primero que
hicimos fue organizarnos para
poder cumplir en tiempo y forma
17
carrera y su extensión, el costo de
las inscripciones, el sistema de
cobranza, etc.
Un punto de constante preocupación fue la incertidumbre de cuántos inscriptos llegaríamos a conseguir. Se trataba de la primera
edición de nuestra maratón, en un
medio en donde todas las semanas hay carreras en distintas partes del país. Si bien el financiamiento de la carrera, a través de la
exitosa campaña de sponsoreo, ya
estaba asegurado, el contar con
el gran desafío que teníamos por delante.
Para ello, definimos áreas de trabajo específi- un número digno de inscriptos era el broche
de oro para terminar de validar el proyecto.
cas, designando un responsable
para cada una de ellas. La organización y el equipo de trabajo resultaron de una importancia vital, sin
ellos hubiera sido imposible cumplir
con los objetivos propuestos. La
búsqueda de sponsors, conjuntamente con la comunicación, fueron
las tareas neurálgicas y en las que se
dedicaron los mayores esfuerzos. Y
en medio de estas dos tareas, una
infinidad de otras, si bien menores,
algunas de ellas fundamentales,
tales como definir la fecha de la
Desde el momento en que se
abrió la anotación seguimos
día a día con ansiedad la evolución de las inscripciones, las
que arrancaron tímidamente
las primeras semanas, para
luego, poco a poco, incrementarse, totalizando casi 1.000
inscriptos. Un verdadero éxito
que augura un futuro promisorio a las próximas ediciones
de nuestra carrera.
18
Y al fin llegó el ansiado día
de la carrera.
En un día que se pronosticó con
amenazas de lluvia pero que,
finalmente, fue soleado, dándole
un marco esplendido a la maratón. Desde hora temprana comenzó el fluir de gente, que fue
llenando el espacio frente al escenario, en donde contamos con la
presencia del actor Carlos Silveyra, quien en forma desinteresada
se encargó de toda la locución
del evento, desarrollando una tarea no solo
muy profesional sino también de gran calidez
humana . Un rato antes de la largada se hizo
el precalentamiento, que fue como una espe-
cie de gran danza colectiva animada por la
música y por la energía de todos los corredores que iban cargando sus pilas para la carrera.
Fundación Rumbos, como organización
que impulsa la accesibilidad, acompañó
esta iniciativa brindando información
útil para las familias y personas con discapacidad. Así lo expresaron: “La accesibilidad física de los lugares que habitamos y recorremos colabora en este seguir andando, y en ello se juega Rumbos
día a día. Compartimos esta jornada y
felicitamos muy especialmente, a los
integrantes de la Asociación, y a todos
quienes se sumaron con su presencia”.
19
los corredores antes de la carrera, la señalización del recorrido y la hidratación. A todos
ellos un millón de gracias!!
Lentamente, el arco de llegada fue testigo del
paulatino ingreso de los corredores que iban
finalizando la carrera. Todos, a pesar del cansancio por el esfuerzo realizado, con la alegría en sus rostros por el desafío cumplido.
Finalmente, la entrega de los premios, que
fueron muchos y para las diferentes
categorías de corredores. Los ganadores
fueron subiendo al escenario en donde, en
medio del aplauso de todos, recibieron
emocionados sus trofeos.
Y luego, a la hora
señalada, la largada…
Encabezada por los corredores de la Fundación de
Atletismo Asistido que, con
su alegría y entusiasmo,
fueron como una especie
de estandarte detrás de los
cuales seguimos todos en
una larguísima caravana.
Una especial mención para
los voluntarios de ADM,
numerosísimos y súper comprometidos con tareas fundamentales: la atención de
20
Así se cerró la historia de este sueño.
Lo pudimos concretar, demostrándonos lo
que somos capaces de hacer cuando tenemos
objetivos e ideas claras y sabemos trabajar en
equipo.
Al mismo tiempo, se abrió la puerta para otro
sueño: ser capaces de repetir todos los años
la Maratón, reafirmando en la práctica el lema de la carrera: que en ADM no sólo no paramos nunca, sino que corremos para seguir
andando!!!
Santiago Ordoñez
21
Encuentros
MostrArte 2012,
una mañana a pleno arte
E
l pasado sábado 3 de noviembre se realizó la 4ª entrega de MostrArte, la muestra de
arte que todos los años organizamos desde
nuestra asociación. Un espacio de expresión
artística y encuentro para pacientes, familiares y profesionales vinculados con las Enfermedades Neuromusculares.
Desde temprano, estuvieron montando la
muestra Ana Bobbiesi, Fernanda Merluccio,
Juan Pablo Iannone y Marta Giunippero, colocando en exhibición las producciones de los
más pequeños y de los adultos. Entre estos
últimos, expusieron Daniel Salvatierra y Nicolás González (pintura), Estefanía Sabella (escultura) y, Jeremías Daniel Ríos y Jorge Coll
Doñetz (arte digital).
En esta ocasión, se brindaron dos talleres:
uno de Arte Infantil, coordinado por Susy Piotrowsky y otro de Origami, como siempre dictado por Felicitas Bellesi. Ambas actividades
22
despertaron enorme entusiasmo entre los
presentes, que se acercaron para dar rienda
suelta a su creatividad.
El momento musical estuvo a cargo de la banda “Heavy con atril” (Roy, Paula, Marcelo y
Pablo) contando, además,
con el aporte de Fernando
Chloca.
Nuevamente, Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra, del
grupo de teatro Independientes, nos deleitaron con su interpretación
actoral. En esta oportunidad con la obra “Balada de
la Primera Novia” de Alejandro Dolina, perteneciente al libro "Crónicas del
Ángel Gris".
Se proyectó en pantalla gigante un videoclip
con los momentos destacados de la Maratón
a beneficio de ADM, que se realizó a fines de
septiembre en Palermo.
MostrArte 2012 dejó
como recuerdo una obra
colectiva: una bandera
compuesta por intervenciones artísticas individuales de los presentes y
nuestras siglas institucionales.
Agradecemos a la Lic.
Sandra Bardavid por la
conducción del evento y a
Bety Piotrowsky que armó un ploteado con fotografías de actividades
anteriores de la Asociación Distrofia Muscular.
23
Estefanía Sabella, maestra de Matías Giunippero, convocó a sus compañeritos para que también manden sus dibujos. Juan Manuel Villar
nos acercó los dibujos de los niños
mendocinos. A todos ellos les damos las gracias!
Una mención aparte para la gente del INET-CeNET(Instituto Nacional de Educación Tecnológica) que,
como hace ya varios años consecutivos, nos presta sus instalaciones
gratuitamente para llevar a cabo
todas nuestras reuniones. Instalaciones totalmente accesibles, incluyendo rampas de acceso, ascensores y baño para discapacitados.
A modo de cierre de esta 4ª edición de
Mostrarte, se procedió a la entrega de diplomas a los participantes de la muestra y se
anunciaron los próximos eventos: la charla
anual de avances científicos y el picnic de fin
de año. Asimismo, se informó acerca de la 5º
edición de Mostrarte (ADM y sus amigos) que
sería en abril o mayo de 2013, incorporando
como novedad la convocatoria a artistas en
general.
Jorge M. Coll Doñetz
Grupos de autoayuda
Desde hace algunos años ADM tie
ne dos grupos de autoayuda que
son coordinados por la Lic. Sandra
Bardavid, uno de ellos para pacien
tes jóvenes y adultos y el otro para
familiares de pacientes.
Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias
de la Fundacion Favaloro
Solis 461 - Buenos Aires
ADM
Asociación Distrofia Muscular
24
Grupo de apoyo
para pacientes
con distrofia muscular
2º jueves de cada mes
de 19:30hs a 21:30hs
Grupo de apoyo
para familiares
de personas
con distrofia muscular
1º viernes de cada mes
de 19:30hs a 21:30hs
[email protected]
www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
Historias de vida
Chiny González Olivera
H
ola! Mi nombre es Elvira González
Olivera (Chiny) y quiero colaborar con la revista. De modo que empezaré contándoles cómo y cuándo conocí a Alberto, hace ya 34
años!!!
En la época que comencé con los síntomas de
mi enfermedad, poco se conocía acerca de
ella, por lo que anduve mucho tiempo deambulando por diferentes consultorios e intentando también diversos tratamientos. Una
compañera de la Facultad, me comentó que
en el Hospital Francés atendía un médico especialista en Enfermedades Neuromusculares. Y así fue como me entrevisté con el mismísimo Dr. Alberto Dubrovsky.
Recuerdo perfectamente el día que, luego de
analizar los estudios solicitados, me diagnosticó una Distrofia Muscular de Cinturas. Dijo:
Lamentablemente hoy no le puedo ofrecer la
”pastillita“; y aunque esto parezca lapidario,
fue el alivio a tantas falsas expectativas creadas por ciertos médicos, “manochantas”,
curanderos, conocidos bien intencionados
pero legos en el asunto… Y en ese mismo
momento supe que el rigor de quien está bien
formado y siempre actualizado, me proporcionaría los cuidados necesarios para seguir
andando (como se llama la revista). Porque
como él pregona: “En la actualidad todavía
hay enfermedades incurables, pero no intratables”.
Para ese entonces, estaba recién recibida de
Médica y a los dos años me casé con quien
fuera mi profesor de Farmacología. Juntos
nos trasladamos de La Plata a la que hoy es
mi ciudad adoptiva –Mar del Plata- a trabajar
en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales
de la Universidad Nacional.
Luego de cuatro años de casados, sentí la
necesidad de completar mi felicidad conyugal
con un hijo, para lo cual hice consultas no
sólo al Dr. Dubrovsky, sino a un cariñosamente recordado neuroortopedista, Goyo Arendar, a mi ginecólogo, a obstetras y fundamentalmente a un equipo de genetistas, para recibir un adecuado asesoramiento sobre el patrón de heredabilidad y abstenernos de concebir si había riesgo de repetir la enfermedad.
Cuando todos dieron su consentimiento, seguimos adelante con nuestro propósito y luego de un embarazo maravilloso, llegó Juan
Martín hace ya veintisiete años.
25
Su existencia le dio más sentido a
nuestro amor y hoy viéndolo ya un
joven formado y a punto de recibirse
de Ingeniero Electrónico, siento como lo expresa Serrat, que “de vez
en cuando la vida nos besa en la
boca y a colores se despliega como
un atlas…”
En la actualidad, sigo desempeñándome como Docente e Investigadora en la Carrera de Biología. Es
una tarea que practico con mucho
placer puesto que enseñar me permite el ejercicio de la libertad creativa y me posibilita estar en contacto
permanente con jóvenes, que a su
vez, me imprimen mucho entusiasmo. La investigación es otra de mis
pasiones porque me ayuda a desarrollar una curiosidad creciente acerca de la solución de problemas.
En resumen, creo que lo importante
es que en el desarrollo de cualquier
tarea que emprendamos, podamos
palpitar una sensación personal de
bienestar, sin importar la situación
de discapacidad que atravesamos.
Ponernos tristes o enojarnos no soluciona nada, y por lo contrario, siempre nos jugará en contra. Debemos
entender que lo importante en la
vida no es lo que nos ocurre, sino
cómo nos enfrentamos a ello.
Por lo tanto, aquí estoy disfrutando
de la vida que, como es única, no me
gustaría no poder aprovecharla al
máximo de mis posibilidades.
26
Les cuento algo...
Como unos cuantos
de mi generación, he
crecido y me he deleitado con las canciones de Joan Manuel Serrat. Particularmente, siento que
ha sabido plasmar la
crónica de mis inquietudes y deseos,
con un compromiso
político y cultural,
reflejando, tal como
a mí me hubiera
gustado hacerlo, temas como la vida, la muerte, el amor,
los lugares y los tipos humanos. Por ese motivo, lo sigo
desde adolescente y a medida que fui creciendo, también
crecía en mí el deseo ferviente de llegar a conocerlo algún día.
En el año ´95 cuando sacó su disco “Nadie es perfecto”,
me regocijé, como otras veces, con su contenido y se me
ocurrió que en él debía figurar el tema de la discapacidad. Así fue que, cuando presentó en Mar del Plata ese
trabajo, decidí escribirle para que supiera cómo sentía
una persona con una discapacidad motora y solicitarle
que hiciera una canción que hablara de ello. Casi muero
de la emoción cuando su representante llamó a mi casa
para decirme que el mismísimo Juan Manuel me esperaba en su camarín antes del espectáculo. Y allí estuvimos
mi esposo, mi hijo y yo en una cita verdaderamente inolvidable, donde abordamos diversos temas, además del
que nos convocaba, en una charla distendida y cálida
como la que saben brindar aquellas personas que por su
grandeza y sencillez, dejan huellas imborrables. Prometió
ocuparse y al despedirnos le dejé este poema. Pasaron
dos años y volvimos a vernos en otro recital: él había
recorrido el mundo con sus canciones, mientras yo, como
una más de sus tantas admiradoras, estaba allí parada,
pretendiendo su atención. Al saludarlo le pregunté si me recordaba, al tiempo que él gentilmente y con una sonrisa dijo: Pese a que aún
estoy en deuda contigo, me acuerdo muy bien
de ti: Tú eres la alpinista en la escalera y la exploradora en la plaza…
Y siguió recitando -cuenta mi esposo-, porque
yo creo que me perdí en un sueño!!!
Todo está tan cerca y tan lejos para mí,
que la vereda de enfrente
es otro continente,
el piso de arriba,
el pico más alto,
la plaza con gente,
una selva inexpugnable.
¿Cuál es mi libertad,
si arrastro en mis piernas
pesadas cadenas?
La de mi mundo interior
que me otorga valor para ser
viajera del mundo cruzando la calle,
alpinista en la escalera,
exploradora en la plaza,
equilibrista sin mi bastón,
participante de una carrera de obstáculos
por doquier…
Y en esa realización de proezas cotidianas
baso mi fortaleza y me templo
valorando lo que tengo
y no llorando lo que perdí.
La vida que me tocó vivir es ésta
y he de vivirla con honor.
Chiny González Olivera
Mendoza 2996
Tel.: 0341-438.3616
(2000) ROSARIO
www.ortopediasantafe.com.ar
[email protected]
27
Manos a la Obra
¿Qué entendemos por narrativa?
Narrar, contar, decir, comentar, explicar, relatar,
todo lo escrito en prosa entra en lo que llamamos “narrativa”.
1) Chiste: es como un flash, un chispazo, una situación que puede provocar una sonrisa,
una carcajada, un razonamiento, etc.
2) Cuento: puede ser largo, de mediana extensión o corto. Se compone de dos partes
esenciales y una tercera optativa; puede tener uno, dos o más personajes, a saber: 1º
presentación, 2º desarrollo o acontecer y 3º resolución, que puede ser dada por el que cuenta
o dejada en suspenso con la opción de que el lector elija el final que quiera.
El secreto del ascensor
Era su primer día de trabajo; sintió emoción al observar ese
gran edificio de 24 pisos, tan lujoso! Atrajo su atención el
ascensor central, al que ascendió resueltamente. La capacidad era de 8 personas pero sólo subieron cinco, que se acomodaron contra las paredes dejando el centro vacío. Ella
saludó:
-¡Buenos días! -pero no recibió respuesta, sólo la miraron y
bajaron la vista al piso; trató de adelantarse hacia el centro,
pero varias manos la sujetaron impidiéndoselo, todos viajaban concentrados en la alfombra de goma del piso, nadie
reparaba en el biselado espejo, las rejas artísticas, las molduras de las paredes de madera no veían nada.
Llegaron al piso 24 y el ascensor se detuvo bruscamente,
Noelia sintió que la sangre se le agolpaba en la cabeza, apenas podía respirar y su estómago se detenía en sus pies;
todos bajaron sin proferir palabra alguna y se dirigieron a sus oficinas. El debut no resultó may
halagüeño para Noelia, pero estaba dispuesta a soportarlo todo, ¡hacía meses que esperaba este
empleo!
Pasó la primera jornada con las vicisitudes propias de la ocasión. Los empleados salieron y se dirigieron a los ascensores pero sólo abordaron el central ella y los cuatro ocupantes de la mañana.
En la oficina habían sido bastante amables, y ella trató de confraternizar con sus ocasionales compañeros, ingresó al ascensor luciendo su mejor sonrisa que se le congeló en el rostro al advertir la
poca respuesta que obtenía porque todos estaban apoyados contra las paredes y mirando el piso
y el centro vacío, igual que por la mañana; nadie emitió la menor palabra y al parar en la planta
baja salieron sin saludar y se perdieron en la multitud.
Al día siguiente se repitió la misma ceremonia, sólo abordaban el ascensor central los cuatro ocupantes del día anterior y ella, con la misma actitud y dejando el centro libre, llegaron, bajaron, se
28
dirigieron a las oficinas y recién entonces saludaron y cada uno tomó su lugar, sonrieron, hicieron
bromas y se comportaron con toda normalidad; al término de la jornada se repitió todo como el
día anterior y así siempre, hasta que Noelia comprendió que algún secreto guardaba ese ascensor
pues sólo ellos cinco lo abordaban y en el más profundo silencio hacían el viaje. Por supuesto que
ella no tenía la intención de malquitarse con sus compañeros y se limitó a cumplir el rito sin preguntar nada. Cada día más inquieta por la rutina del ascensor pergeñaba historias disparatadas,
misteriosas, trágicas, absurdas, etc. tratando de entender el secreto que guardaban celosamente
sus cuatro compañeros de viaje, pero como el tiempo todo lo cura terminó tomándolo como una
costumbre y dejó de preocuparse.
-¿Supongo que ustedes querrán conocer el secreto que guardaba el ascensor?
-¡Más bien!
-Shhh, tranquilos, que de eso no se habla!!!! Es un secreto, absolutamente secreto!
3) Relato:
contar lo acontecido en una asamblea, un accidente, un viaje, un sueño, las costumbre de un pueblo o lugar determinado, descripción de un paisaje, monumento, edificio u obra de arte, que puede
ser autobiográfico o no, ficción o realidad.
Raquel H. Tejada Iturraspe
Periodista y escritora
29
Informática
Ciber regalos para las Fiestas
S
e acercan las fiestas de fin de año y surge la misma pregunta de siempre: ¿qué regalar? La tecnología evoluciona constantemente y cada vez estamos más inmersos en ella,
siendo grandes o pequeños. Esta nota pretende ser una guía orientativa de lo que podemos encontrar en el mercado para todos los
gustos, edades y presupuestos.
Si de niños se trata, el abanico de posibilidades es amplio. Se pueden conseguir regalos
desde $ 35.- Como
por ejemplo unos
autitos con paneles
solares para armar,
de pocas piezas y
armado intuitivo. Se
colocan al sol y comienzan a avanzar por sí mismos
hasta que alcanzan una zona de sombra donde se detienen. Por su costo accesible es la
elección más apropiada para el que tiene que
hacer regalos a varios niños. Existen varios
diseños con diversos estilos de carrocería:
fórmula 1, descapotable, auto antiguo, etc.
En el rango de los $ 50.- tenemos por ejemplo un joystick para jugar con celulares
de pantalla táctil o
tablets, se adhieren mediante
ventosas
a la pantalla del
dispositivo y
brindan una experiencia de juego única.
30
Por aproximadamente $ 60.- una opción
interesante, para jugar aprendiendo en familia, son los kits de robótica impulsados por
energía solar. Vienen con un manual detallado con
el paso a paso, y
generalmente
permiten armar de
3 a 6 modelos con
el set de piezas
incluido en la caja.
Las figuras tienen
movimiento gracias a su panel solar y un pequeño motor eléctrico, se pueden desarmar
fácilmente para cambiar de una a otra las
veces que se quiera. Para mayores de 10
años.
Ya, en el orden de los $ 100.- podemos encontrar vehículos a radiocontrol, algunos
se caracterizan por sus originales presentaciones. Uno de ellos se vende dentro un envase que simula ser una lata de gaseosa, hay
variedad de modelos y colores. Ideal para
regalar a los que tienen más de un hijo, sus
diferentes frecuencias de
transmisión
facilitan que
puedan competir entre sí sin
interferirse la
señal de los
controles. La
base de carga
también funcio-
na como control y traen 4 conitos para practicar su conducción.
Para quienes deseen invertir un poco más
(desde $ 230.-), los helicópteros a radiocontrol
son un
excelente regalo
para mayores de 14
años. Apoyados en
sensores electrónicos de
última generación, permiten un vuelo controlado
en interiores aún a pilotos
principiantes. La principal
ventaja de algunos modelos es que cargan sus baterías conectando un
cable USB a nuestra PC y otros hasta se pueden pilotear desde un smartphone. Por un
poco más de dinero (aproximadamente $
400.-) se consiguen helicópteros de mayor
tamaño, controlados por radiofrecuencia y no
por infrarrojo como los más económicos.
Los adultos no van a quedarse con las manos
vacías, porque también hay regalos para
ellos. Convertir tu computadora en un centro
de entretenimiento hogareño es muy sencillo
con un control remoto para PC, que permite manejar múltiples funciones - incluye
mouse integrado a una distancia
de hasta 18
mts. No
requiere inst a l ac i ó n
alguna,
solo contectar
su receptor en un
puerto USB y usarlo. Su precio arranca en los
$ 60.Una buena opción para los que les gusta el
aire libre pero necesitan estar siempre comunicados son los cargadores solares para
teléfonos celulares, alrededor de $ 85.Poseen una
batería interna que permite almacenar la carga
hasta el momento de
transferirla al
celular. Muy útil además en casos de emergencia. Incluye un juego de fichas adaptadoras para conectarle varios modelos de teléfono y un cargador 220v para llenar la batería
del cargador aunque no haya sol.
Los fanáticos de los gadgets y las novedades están de parabienes con las lapiceras
espía, dignas de James Bond. En un mismo
cuerpo conjuga un bolígrafo convencional,
un lector de memorias microSD, una filmadora con sonido, una cámara digital y un pendrive, todo con sobrio y elegante estilo. Graba
con su tarjeta de
memoria de 4
GB hasta 35
minutos de
video de
alta calidad con
sonido,
posee
una batería
interna de litio que
se carga con su cable
USB. Se consigue en cerca
de $ 180.31
Por último, y en un promedio de $ 800.-, se pueden
encontrar alternativas económicas para el que necesite
la funcionalidad de una netbook. El combo de tablet PC + funda con teclado es ideal para navegar
por internet, jugar, redactar informes, hacer planillas
o llevar una agenda personal. Suelen traer de obsequio un lápiz óptico y una cajita que le agrega 2
puertos USB estándar y una conexión de internet
cableada al equipo.
Ahora que conocen algunas propuestas, ¡ya
pueden elegir! Este año ningún arbolito
navideño se queda sin regalos.
Jorge Mariano Coll Doñetz
Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
GLOSARIO
USB: Bus en Serie Universal, conexión para transferencia de datos y carga eléctrica entre computadoras y otros dispositivos.
Gadget: Dispositivo electrónico de uso cotidiano. Ej.: Cámaras digitales, reproductores de música, dispositivos de almacenamiento portátil de archivos, etc. Smartphone: Teléfono celular inteligente que combina en un mismo aparato las funciones de
comunicación y las de una computadora personal.
32
Este año todos participaron
en los talleres de arte de MostrArte
Son muchos los que participaron y dejaron su
huella en MostrArte 2012. A todos les agradecemos y los invitamos a compartir más
fotos en facebook Revista Seguir Andando y
en la página de ADM.
Podés enviarnos fotos, historias, cuentos,
historietas y dibujos a:
[email protected]
33
Agenda ADM
Resumen de las actividades
realizadas en el año
13 y 14 de Julio
JORNADAS DE ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES DEL NOA - Organizado por: Sociedad de Neurología de Salta y
Servicio de Neurología del Hospital del Señor
del Milagro. HOTEL SALTA (Salta Capital).
3 y 4 de Agosto
III JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Organizado por: Servicio de Neurología Hospital Córdoba. AMERIAN PARK HOTEL - Córdoba.
10 de Agosto
Día de las Enfermedades Neuromusculares
en Rosario.
30 Septiembre
1º Maratón ADM.
3 de Noviembre
4ºedición de MostrArte, INET-CeNET, Buenos
Aires.
24 de Noviembre
Taller "Accesibilidad: Aspectos Físicos, Psicológicos y Legales" ADM Mar del Plata.
1 de Diciembre
Charla Anual “Enfermedades Neuromusculares, Progresos y Desafíos”
Dr. Alberto Dubrovsky”
¿Por qué me cuesta tanto ir a los controles,
para qué sirven ?” Dra Lilia Mesa, Lic José
Corderi, Lic Sandra Bardavid
INET-CeNET, Buenos Aires.
2 de Diciembre
Día de Campo Centro Recreativo Ezeiza.
34
Presenta su Revista “Seguir Andando”.
Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano
lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades
Neuromusculares. Su colaboración, no sólo
personal sino a través de sus contactos,
hará posible este objetivo. Sea UD. también
parte de este emprendimiento!
Comuníquese con nosotros:
[email protected]
Publicidad:
[email protected]
para ver la revista en internet:
www.adm.org.ar
Ahora también
estamos en Facebook:
Revista Seguir Andando
Más información:
Adm Argentina
@ADMArgentina
[email protected]
15-3593-9265
Fly UP