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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos

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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos
Enfermedad
Inflamatoria
Intestinal:
situación actual y
retos asistenciales
Índice
Resumen ejecutivo..................................................................... 2
1. Introducción........................................................................... 5
2. Principales aspectos de la EII................................................... 7
2.1 ¿Qué es la EII?.................................................................. 7
2.2 Principales factores de riesgo............................................ 9
3. Situación de la EII................................................................. 13
3.1 Situación actual de la EII en el mundo.............................. 13
3.2 Situación actual en España.............................................. 15
3.3 El perfil del paciente........................................................ 16
4. La atención a la EII en España................................................ 19
4.1 El diagnóstico................................................................. 19
4.2 El tratamiento................................................................. 21
4.3 Control y seguimiento del paciente.................................. 24
5. El impacto de la EII................................................................ 27
5.1 Impacto social y personal................................................ 27
5.2 Impacto económico......................................................... 28
5.2.1 Los costes directos................................................. 28
5.2.2 Los costes indirectos.............................................. 30
5.2.3 Los costes totales.................................................. 33
6. Principales retos de la EII....................................................... 35
7. Acciones de mejora y beneficios asociados............................. 39
8. Conclusiones........................................................................ 42
Colaboraciones......................................................................... 45
Glosario................................................................................... 46
Contenido gráfico..................................................................... 47
Bibliografía............................................................................... 48
Silvia Ondategui-Parra
MD, MPH, MSc, PhD
Socia – Líder de Ciencias de la Salud del Mediterráneo /
Líder Global de Reembolso y Acceso a Mercado
E
Resumen
ejecutivo
n los últimos años, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
(EII) ha tomado especial relevancia principalmente en
los países desarrollados debido al aumento de personas
afectadas. La EII es una patología crónica compleja que afecta
al aparato digestivo y que es muy poco conocida por la sociedad
en general. La Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn
(EC) son las afecciones intestinales con mayor incidencia y
prevalencia dentro de la EII, con aproximadamente 58% y 42%
de los casos en España respectivamente. Estas enfermedades
cuentan con un elevado grado de similitud en cuanto a síntomas,
factores de riesgo y tratamiento, siendo la principal diferencia
la zona del aparato digestivo donde se produce la inflamación;
mientras que la CU afecta únicamente al intestino grueso o
colon, la EC puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo.
A pesar de que la EII es una gran desconocida para gran parte
de la sociedad, el impacto social de la EII es particularmente
relevante ya que se diagnostica en una fase temprana de la
vida, afectando principalmente a adultos jóvenes con plenas
expectativas personales y profesionales. En España este dato
es especialmente significativo, ya que, por encima de muchos
países europeos, más de la mitad de los pacientes se encuentran
en un rango de edad de entre 20 a 39 años.
Por lo general, el diagnóstico de estas patologías es complicado
y lento. Así, se estima que 4 de cada 10 pacientes se
diagnostican un año después de la aparición de los primeros
síntomas y para el 17% de los pacientes llegan a transcurrir más
de 5 años.
La complejidad de la EII hace necesaria una atención
especializada, integral y coordinada por parte de
equipos multidisciplinares formados principalmente por
gastroenterólogos, enfermería, cirujanos, reumatólogos,
dermatólogos, nutricionistas, psicólogos, entre otros.
2
Actualmente en España, a pesar de que en los últimos años se
ha evolucionado hacia una mayor especialización, el modelo de
atención a estos pacientes es diverso. Así, de mayor a menor
especialización, algunos de los principales hospitales del país
cuentan con unidades especializadas de EII, otros con consultas
monográficas, mientras que un número elevado de hospitales
medios y pequeños prestan una atención más general a través
de departamentos de digestivo.
comunes. Las preocupaciones más habituales incluyen la
incertidumbre acerca del futuro de la enfermedad, la inseguridad
provocada por los síntomas, el temor a las intervenciones
quirúrgicas, así como la sensación de incomprensión por el
desconocimiento social de la patología.
Los tratamientos disponibles varían en función de la gravedad de
los síntomas y las contraindicaciones a los fármacos. Si bien los
medicamentos biológicos han supuesto un importante avance
para el tratamiento de estas enfermedades, existen aún grupos
de pacientes en los que los fármacos actuales no son efectivos o
pierden efectividad a lo largo del tiempo.
•
Una mayor coordinación entre los niveles asistenciales
•
La promoción de la atención especializada, integral y
multidisciplinar
•
La introducción de la telemedicina como herramienta para
facilitar el control, seguimiento y generar eficiencias
•
El acceso a nuevos tratamientos, principalmente para
aquellos pacientes que no responden a los fármacos
disponibles
•
Una mayor concienciación de la sociedad sobre la
enfermedad
El control y seguimiento del paciente y una atención
multidisciplinar son fundamentales para asegurar la adecuada
adherencia al tratamiento y para evitar complicaciones que
desencadenen en ingresos hospitalarios y cirugías.
La EII es una enfermedad con un alto impacto económico
y social. Se estima que los costes totales de la enfermedad
superan los 1.083 millones de euros anuales, cifra que
equivaldría al 1,8% del gasto público sanitario en España.
Algo más de la mitad de los costes (53,5%) se encuentran
directamente relacionados con la atención a la enfermedad e
incluyen las visitas a especialistas, tratamientos farmacológicos,
hospitalizaciones y cirugías. Los costes indirectos ascienden
a 503 millones de euros anuales (46,5%) y se derivan
mayoritariamente de las ausencias e incapacidades laborales.
La EII impacta negativamente en la situación personal y social
de los afectados y sus familiares. Así, muchos son los pacientes
que se ven limitados para realizar sus actividades diarias más
Entre las principales acciones para mejorar la atención al
paciente se incluyen:
En este contexto, es de especial relevancia que los diferentes
responsables y agentes, del ámbito público y privado, sigan
trabajando en acciones que tengan como objetivo impulsar la
especialización y fortalecer la atención sanitaria y que no cesen
en apostar por la introducción de servicios y tratamientos que
mejoran los resultados en salud de la EII. De igual manera,
resulta esencial que se continúen implementando programas e
iniciativas centradas en el paciente, y que a su vez promueven
una mayor concienciación y comprensión por el conjunto de la
sociedad.
3
1
4
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Introducción
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha ganado especial relevancia en los últimos años debido
principalmente al incremento en el número de casos, especialmente en adultos jóvenes, así como el gran
impacto social y económico que genera.
A pesar de que en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para difundir la relevancia de esta
enfermedad, todavía queda un largo camino por recorrer para aumentar el nivel de concienciación en la
sociedad. Asimismo, se requieren acciones que fomenten una mayor especialización en la atención y cuidado
del paciente y que incrementen el grado de implicación y los recursos destinados a la investigación de nuevos
tratamientos.
Este informe describe la situación actual y el modelo de atención a los pacientes que padecen Colitis Ulcerosa
(CU) y Enfermedad de Crohn (EC) en España, las dos patologías más relevantes dentro de la EII, e identifica
las principales tendencias y retos asistenciales que se presentan en el Sistema Nacional de Salud.
Para su elaboración, se ha contado con la participación de expertos a nivel nacional e internacional y de los
principales agentes clave de nuestro entorno, incluyendo profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes
y responsables de la administración a nivel estatal y regional, cuya experiencia y visión ha dotado al estudio
de gran valor. Paralelamente, se ha llevado a cabo una revisión sistemática de la bibliografía disponible tanto
a nivel nacional como internacional.
En el informe se presentan las características de las patologías, incluyendo los síntomas y los factores de
riesgo asociados. Posteriormente el tercer capítulo recoge las cifras de prevalencia e incidencia de esta
patología en el mundo y en España y se detallan los puntos relevantes del perfil del paciente. En el cuarto
apartado se presentan las principales características de la atención que reciben los pacientes en España,
considerando las fases de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. El estudio analiza el impacto de la EII tanto
a nivel personal como social y estima los costes directos e indirectos en España asociados a la enfermedad.
En los capítulos sexto y séptimo se recopilan los principales retos asistenciales así como las principales
acciones para incrementar la calidad de vida del paciente e introducir mejoras en el modelo asistencial actual.
Finalmente, se presentan las principales conclusiones que se extraen del análisis.
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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2
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Principales aspectos
de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
(EII)
2.1 ¿Qué es la EII?
La EII es un proceso inflamatorio mediante el cual el sistema inmunitario ataca tejidos del tubo digestivo,
provocando lesiones de distinta gravedad. En principio, se sospecha que el cuerpo activa sus propias
defensas para protegerse del ataque de un posible agente externo, (por ejemplo virus o bacterias), pero la
inflamación producida acaba dañando al propio organismo.
La EII suele iniciarse en edades tempranas y se caracteriza por ser una enfermedad inmunológica de carácter
crónico, es decir no curable, con muy baja mortalidad y sintomatología intermitente a lo largo del tiempo.
Es importante señalar que a pesar de tratarse de una enfermedad crónica, el paciente tiene ausencia de
síntomas en ciertos periodos de inactividad o de remisión y notorias manifestaciones clínicas en los periodos
de mayor actividad también conocidos como brotes.
La Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn (EC) son las afecciones intestinales con mayor incidencia
y prevalencia dentro de la EII. Estas patologías presentan un alto grado de similitud en cuanto a síntomas,
factores de riesgo y tratamiento. La principal diferencia entre ellas radica en la zona del aparato digestivo
donde se produce la inflamación; mientras la CU afecta únicamente al intestino grueso o colon, la EC puede
actuar en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano.
Actualmente, a pesar de que se dispone de distintos tratamientos para controlar la inflamación y para paliar
los efectos de los brotes sintomáticos, ambas enfermedades afectan notoriamente la calidad de vida del
paciente. 1
En los últimos años, la CU y la EC han despertado interés por el incremento en el número de casos en gran
parte de la geografía mundial, especialmente en los países más avanzados, y su tendencia creciente asociada
a la industrialización en los países en vías de desarrollo. 2
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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2
Manifestaciones clínicas
La EC y la CU afectan al aparato digestivo y se caracterizan
por su sintomatología intermitente a lo largo del tiempo,
alternándose fases de remisión (ausencia de síntomas) con
períodos de brotes (aparición de síntomas más o menos
severos en función del grado de inflamación). Durante las
fases de brotes, por lo general el paciente recibe tratamientos
específicos que permiten reducir la intensidad de los síntomas
hasta hacerlos desaparecer. En la mayoría de casos, también
se requieren tratamientos de mantenimiento con el objetivo de
retardar las posibles recaídas.
Tanto la EC como la CU comparten ciertas manifestaciones
clínicas y difieren en otras. 3 4 Entre los síntomas físicos más
comunes destacan: la diarrea, el dolor abdominal, la fatiga y
la sensación de evacuación incompleta o tenesmo. A pesar
de ser una enfermedad digestiva, también pueden aparecer
manifestaciones extraintestinales de carácter dermatológico,
reumatológico, oftalmológico o hepático que requieren de
atención especializada.
Tabla 1: Principales síntomas de la CU y la EC
Colitis Ulcerosa
Enfermedad de Crohn
• S
► íntoma más frecuente y común
Diarrea
• P
► uede ir acompañada de sangre, mucus o pus
• P
► resente en aproximadamente la totalidad de los casos de CU, mientras que el porcentaje es un tanto menor para la EC
• D
► ependiendo de la gravedad del brote, puede haber incontinencia mientras el paciente duerme
Fiebre
• S
► e inicia con el proceso inflamatorio intestinal
• E
► n caso de ser alta (mayor a 38ºC) puede dar indicios de una posible infección
Dolor abdominal
• P
► oco frecuente
• Presente en alrededor del 80% de los pacientes
Rectorragia i
• M
► uy frecuente
• Se manifiesta cuando afecta al colon o intestino grueso
• S
► uele ser permanente y se intensifica durante los brotes
Anemia
Pérdida de peso
• E
► ntre las posibles causas destacan la pérdida de sangre en las heces, la falta de absorción de los nutrientes de los
alimentos y la desnutrición por falta de apetito
• S
► e intensifica en los brotes graves
• E
► strechamente ligada a la pérdida del apetito
• E
► specialmente importante cuando la EC afecta al
intestino delgado
Tenesmo i i
• F
► recuente
Fatiga
• S
► ensación de cansancio permanente, la anemia empeora esta situación
Lesiones anales
• P
► oco frecuentes
• F
► ístulas, úlceras o estenosis
• P
► resentes en un 10% de los pacientes
• Presentes entre un 20%-40% de los pacientes
• A
► fecta principalmente a las articulaciones, piel, ojos e
hígado
• A
► fecta articulaciones, piel y ojos
Manifestaciones
extraintestinales
• S
► e manifiesta cuando afecta al colon o intestino grueso
Fuente: Página web de la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona), http://
www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/enfermedad-de-crohn y http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/colitis-ulcerosa
i Sangre en las heces
ii Sensación de evacuación incompleta
8
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Otro síntoma generalizado de la EII en la población infantil
es el retraso del crecimiento y la pubertad, debido, entre
otras causas, a la falta de absorción de nutrientes o a la
deshidratación asociada a múltiples defecaciones diarias
durante los brotes.
En la fase activa de la EII, no todos los pacientes experimentan
todos los síntomas y, de manera general, estos no tienen que
manifestarse a la vez. La gravedad de los mismos también es
variable entre individuos y está estrechamente relacionada con
el grado de intensidad del brote. La Clasificación de Montreal,
el método recomendado por la Organización Mundial de
Gastroenterología para clasificar la EII, agrupa los brotes en
tres categorías principales: leves, moderados y graves, con una
distribución en la práctica clínica de aproximadamente 50%,
35% y 15% de los casos, respectivamente. 5
2.2 Principales factores de riesgo
La EII es una enfermedad idiopática, es decir, de causa
desconocida. Hasta el momento no se ha podido afirmar si
se trata de un virus, una bacteria, un componente dietético
o es otro agente externo el que provoca el inicio del proceso
inflamatorio.
Hay una serie de factores ambientales que parecen tener una
estrecha relación con el desarrollo de la EII 6. Estos factores
están relacionados directa o indirectamente con el nivel de
desarrollo económico del país. Por un lado, algunas líneas de
investigación apuntan a que los altos niveles de higiene y el
uso abusivo de medicamentos tales como antibióticos, podrían
ser factores importantes para desencadenar este tipo de
enfermedades inmunológicas. Asimismo, un menor número de
infecciones previamente contraídas por el paciente, una dieta
pobre en fibra y una ingesta masiva de grasas poli-saturadas
y carne roja, también podrían propiciar la aparición de la EII.
Por otro lado, parece ser que la apendicetomía (extracción del
apéndice), la lactancia materna y la vitamina D son factores
protectores contra la enfermedad. Finalmente, está demostrado
que el consumo de tabaco duplica la probabilidad de contraer
EC, mientras que sus efectos son relativamente menos
negativos en el caso de la CU. 7
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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2
Tabla 2: Principales factores de riesgo de la EII
Fatores de riesgo
Factor ambiental
Explicación
Condiciones higiénicas
• C
► ondiciones higiénicas favorables como la disposición de agua potable y caliente, la separación
de baños y dormitorios y un cuidado más intenso de las mascotas del hogar, entre otros,
podría favorecer el desarrollo de la EII 8
Dieta
• E
► l consumo de una gran cantidad de carne roja y de grasas poli-saturadas, así como la falta de
una dieta rica en fibra, frutas y vegetales durante el período de la infancia y la adolescencia,
podría aumentar la probabilidad de sufrir una EII 9
• A
► nticonceptivos orales y terapias hormonales: la toma prolongada iii de anticonceptivos orales
aumenta el riesgo de contraer la EC, mientras que los tratamientos hormonales para mujeres
menopaúsicas aumentan el riesgo de padecer CU 10 11
Uso excesivo de otros
medicamentos
• A
► ntibióticos: aumentan la probabilidad de padecer la EII ya que alteran la flora intestinal que
ayuda al cuerpo a combatir infecciones y debilitan el sistema inmunitario 12
Fatores protectores
• I► sotretinoína: los tratamientos orales antiacné que contengan esta sustancia podrían ser un
factor de riesgo 13
Infecciones previas
• I► nfecciones provocadas por bacterias como la Salmonella, Shigella y Campylobacter podrían
generar un desorden en la microflora intestinal, iniciando un proceso inflamatorio autoinmune
posterior
Apendicetomía
• L
► a extracción del apéndice genera un efecto protector en el desarrollo de la EII, especialmente
de la CU. El riesgo de padecerla desciende en un 69% 14
Lactancia materna
• R
► educe el riesgo del lactante de contraer enfermedades de carácter inmunológico 15
Vitamina D
• U
► na menor exposición a los rayos solares, factor necesario para la correcta absorción de
Vitamina D, incrementa el riesgo de padecer la EII. Esto podría explicar en parte por qué los
países del norte, con menos horas de sol al día, han acumulado históricamente mayores tasas
de incidencia y prevalencia
iii Sensación de evacuación incompleta
Cada vez existe mayor consenso entre los expertos en que, a
pesar de que la EII no es hereditaria, los pacientes que padecen
EC o CU están genéticamente más predispuestos a sufrirlas.
Así, los estudios apuntan que la probabilidad de padecer
una enfermedad inflamatoria en caso de tener antecedentes
familiares de cualquier tipo de EII aumenta en un 12,2% en el
caso de la EC y en un 8,8% para la CU, respecto al resto de la
población. De manera más precisa, se observa que alrededor
del 75% de los casos de EII influenciados por factores genéticos
se debe al primer grado de parentesco, es decir entre padres
e hijos. En esta línea, algunas investigaciones han puesto de
manifiesto que los gemelos idénticos comparten la CU entre
10
un 20-50% de los casos, mientras que para el resto de gemelos
el porcentaje disminuye hasta el 10%. Para la EC, este indicador
es de un 16% y 4%, respectivamente. Esta débil relación entre
gemelos en el momento de padecer una EII refuerza la teoría
de que son los factores ambientales y no los genéticos los que
juegan un papel decisivo en el desarrollo de la enfermedad.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Figura 1: Distribución de casos de EII influidos por cuestiones genéticas en base al grado de parentesco
72%
23%
77%
19%
5%
4%
Colitis Ulcerosa
Enfermedad de Crohn
Primer grado (padre o madre e hijo/a)
Segundo grado (abuelo/a y nieto/a)
Tercer grado (tío/a y sobrino/a)
Fuente: Frederik Trier Moller, Vibeke Andersen et al. “Familial Risk of Inflammatory Bowel Disease: A PopulationBased Cohort Study 1977–2011”, The American Journal of Gastroenterology, 2015
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Situación de la EII
3.1 Situación actual de la EII en el mundo
Prevalencia e incidencia
A pesar de que la prevalencia de pacientes que padecen EII es inferior a la de otras enfermedades de alto
impacto como el cáncer, la diabetes u otras autoinmunes de carácter crónico como la artritis reumatoide, la
CU y la EC están tomando especial relevancia dado el incremento de casos y de población afectada que se
ha registrado durante los últimos años. Así, la tasa actual de prevalencia de la EII es mayor que la de otras
enfermedades minoritarias con alto impacto social como la esclerosis múltiple.
Figura 2: Prevalencia de la EII en los cinco principales países europeos,
Estados Unidos y Japón, 2011-2021 (millones de pacientes)
2,8
2,9
3,2
3,3
3,4
3,0
3,1
3,1
31%
30%
30%
29%
2,6
2,7
2,7
35%
34%
33%
32%
35%
34%
32%
68%
69%
70%
65%
68%
70%
65%
66%
67%
71%
66%
2011
2012
2013
2014
2015
2016*
2017*
2018*
2019*
2020*
2021*
Enfermedad de Crohn
Colitis Ulcerosa
* Estimado
Fuente: Datamonitor, 2012
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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3
Desde el año 2011 hasta la actualidad, la prevalencia en los
cinco países europeos más poblados de Europa (Alemania,
Francia, Reino Unido, Italia y España), Estados Unidos y
Japón ha aumentado un 2,8%. Se estima que el crecimiento
anual se acentuará hasta el 2021, situándose alrededor del
2,9%, cifra que equivale a casi tres millones y medio de casos
diagnosticados. Se observa que la CU es más frecuente que
la EC con un 67% y 33% respectivamente, y se espera que la
proporción de casos de CU aumente ligeramente sobre la EC en
los próximos años. 17
Las mayores tasas de prevalencia e incidencia de la EII se
encuentran en Europa Occidental y Norte-América, siendo los
países asiáticos, los latinoamericanos y los de Europa Oriental
los que presentan los niveles más bajos, aunque cabe mencionar
que hasta el momento los estudios en el continente africano
son muy limitados y los datos disponibles son poco fiables. 18
La prevalencia media en Europa Occidental y Estados Unidos
se encuentra entre los 150 y 550 casos por cada 100.000
habitantes y la incidencia se sitúa entre 6 y 8 casos nuevos por
cada 100.000 habitantes al año.
La prevalencia en los diferentes países del mundo está
distribuida de forma heterogénea. Dentro del continente
europeo, ésta es claramente superior en los países nórdicos y
Reino Unido en comparación con países meridionales, como
Grecia, España e Italia. Se estima que la diferencia entre estas
zonas ascendería al 40%. 20 Algo similar ocurre en América del
Norte, siendo los estados del norte de Estados Unidos y Canadá
los que reportan un mayor número de nuevos casos al año.
A este fenómeno se le conoce como el gradiente norte-sur, y
algunos expertos suelen asociarlo al nivel de desarrollo que
históricamente han ido acumulando las áreas septentrionales.
Asimismo, la incidencia en zonas urbanas es más elevada que
en las zonas rurales. 20
La incidencia de la EII presenta una tendencia creciente, debido,
en gran parte, a los cambios en factores ambientales tales como
el nivel de desarrollo económico.
Figura 3: Incidencia y prevalencia combinada de la EII en el mundo
Tasas más altas
Tasas Intermedias
Tasas más bajas
No hay datos disponibles
Fuente: análisis EY basado en Rogler G, Bernstein CN, Sood A, et al. “Role of biological therapy for inflammatory bowel disease in developing countries”, 2012;
NA Molodecky, IS Soon , DM Rabi, et al. “Increasing incidence and prevalence of the inflammatory bowel diseases with time, based on systematic review”, 2012;
Rómulo Darío Vargas “Epidemiología de la enfermedad inflamatoria intestinal: ¿por qué las diferencias entre Norteamérica y Latinoamérica?”, 2010; C. Siew
“Inflammatory Bowel Disease in Asia”, 2013; Alexis Ponder “A clinical review of recent findings in the epidemiology of inflammatory bowel disease”, 2013
14
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Mortalidad
En general la tasa de mortalidad de la EII es baja si se compara
con otras enfermedades. Así, algunos expertos estiman que la
tasa de mortalidad atribuible a la EC se sitúa en 1 de cada 200
personas que padecen la enfermedad y para la CU, la tasa es
prácticamente nula. 21 22
Esta cifra es baja y difícil de cuantificar debido a que en la
mayoría de casos la causa de muerte está indirectamente
asociada a las complicaciones que presentan la CU y la EC
tales como: cáncer, otras enfermedades gastrointestinales,
cardiovasculares,respiratorias, infecciones y complicaciones
derivadas de los procedimientos quirúrgicos. 23
Se estima que en España hay entre 84.000 y 120.000 personas
afectadas por la EII. A día de hoy, resulta difícil precisar esta
cifra ya que no existe un registro oficial de pacientes y los
estudios disponibles presentan resultados muy variables. Según
la Sociedad Española de Patología Digestiva, una de cada 450
personas padece una EII. 24 Se prevé que la prevalencia aumente
durante los próximos años de manera constante.
La tasa de incidencia está distribuida de forma desigual entre
las diferentes regiones de España. Siguiendo el patrón que
presentan otros países y regiones, el gradiente norte-sur es
un fenómeno que también se presenta en el territorio. En este
sentido, el número de casos nuevos de EII en Cataluña asciende
a 15 por cada 100.000 habitantes mientras que en Andalucía
se sitúa en 10,8. 25
3.2 Situación actual en España
Prevalencia e incidencia
En las últimas décadas, las tasas de prevalencia e incidencia de
la EII en España se han incrementado notablemente, aunque se
mantienen en niveles inferiores a los que se registran en países
del norte de Europa, Estados Unidos o Canadá.
Figura 4: Prevalencia de la EII en los cinco principales países Europeos,
Estados Unidos y Japón (por cada 100.000 habitantes)
540,8
Enfermedad de Crohn
Colitis Ulcerosa
377,7
39%
171,2
181,4
41%
41%
42%
82%
59%
59%
58%
Japón
Italia
Francia
España
153,0
18%
170,3
407,8
32%
39%
68%
61%
61%
Reino Alemania Estados
Unido
Unidos
Fuente: Datamonitor, 2012
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
15
3
3.3 El perfil del paciente
Edad y género
Como se ha mencionado previamente, la EC y en menor grado la
CU son enfermedades que se manifiestan en edades tempranas.
La edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 30 años,
y 5 de cada 10 pacientes son adultos jóvenes de entre 20 y 39
años. Un 25% de los pacientes inician el proceso inflamatorio
antes de los 20 años, encontrándose la gran mayoría de ellos en
la etapa de la adolescencia. Este hecho tiene un gran impacto en
la calidad de vida de los pacientes, ya que se encuentran en una
etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional.
En comparación con otros países desarrollados, España es uno de
los que concentra una mayor proporción de pacientes entre 20
a 29 años, situándose por delante de países como Reino Unido,
Alemania o Estados Unidos, y con niveles similares a Italia. 26
La probabilidad de padecer una EII, en general, es muy similar
entre hombres y mujeres, siendo ligeramente superior para
hombres en el caso de la CU y para mujeres en la EC. 27
Figura 5: Distribución de la EII por edades
en España
10%
13%
0-19 años
9%
20%
20-29 años
30-39 años
40-49 años
15%
49-59 años
Más de 60 años
33%
Fuente: Datamonitor, 2014
Principales preocupaciones de un paciente
con EII
La EII comporta pérdidas sustanciales en la calidad de vida
para la mayoría de los pacientes. De manera más detallada, el
74% declaran estar altamente afectados por la sensación de
evacuación incompleta (tenesmo); a un 72% de los pacientes
les preocupa la diarrea, y el 46% afirma que la EII les provoca
demasiada fatiga y cansancio para llevar a cabo sus actividades
diarias con normalidad. Entre otras preocupaciones, también
destacan el miedo a la intervención quirúrgica, el dolor
abdominal y la incertidumbre de los brotes. 28
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
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4
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
La atención a la EII
en España
Actualmente, y en línea con las tendencias a nivel internacional, existe una estrategia a nivel nacional para
el abordaje de las enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud, impulsada por el Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2012. Asimismo, a nivel regional, varias comunidades
autónomas están implementando planes regionales para la atención a estos pacientes.
Las principales enfermedades que se consideran en estos planes son la diabetes, las enfermedades
respiratorias crónicas o las enfermedades cardiovasculares, entre otras patologías. Sin embargo, hasta
el momento, la EII no se ha abordado de forma específica en los planes de salud, a pesar de su creciente
importancia y de su alto impacto social.
La EII es una enfermedad compleja que requiere una asistencia personalizada e integral. Ante esto, cada
vez son más los centros que apuestan por introducir unidades especializadas o consultas monográficas
(disponibilidad de un especialista en EII al menos una vez a la semana). El gastroenterólogo es quién, por
lo general, diagnostica la enfermedad, evalúa las opciones de tratamiento y lleva a cabo el seguimiento del
estado del paciente.
4.1 El diagnóstico
El diagnóstico de la EII puede ser, en ocasiones, complejo y tardío, especialmente en pacientes con EC, ya
que en este caso la inflamación puede localizarse en cualquier punto del tubo digestivo y el individuo puede
tener síntomas dispares. En este sentido, estudios recientes a nivel europeo han puesto de manifiesto que
aproximadamente el 45% de los nuevos casos de EII tarda más de un año en recibir un diagnóstico definitivo
y que en el 17% del total de pacientes el periodo es superior a 5 años. 29
Figura 6: Tiempo medio de diagnóstico de la EII
17%
Menos de 6 meses
33%
6-12 meses
1-5 años
Más de 5 años
28%
22%
Fuente: S. Lönnfors, S. Vermeire, et al. “IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact”, Journal of Crohn’s and Colitis, 2014
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
19
4
toma de temperatura, ritmo cardíaco y presión arterial, así como
la palpación del abdomen o el tacto rectal. También se llevan a
cabo exploraciones complementarias para confirmar o descartar
el diagnóstico como el análisis de sangre, de orina y de heces.
La ecografía, radiografía o TAC abdominal, como pruebas de
imagen, no confirman el diagnóstico pero ayudan a determinar
la extensión de la zona inflamada o afectada. Por último, es a
través de las pruebas endoscópicas, en las que se explora el
aparato digestivo en su totalidad y se extraen tejidos (biopsia)
para su posterior análisis en el laboratorio, con las que se puede
realizar un diagnóstico definitivo de la enfermedad. 30 31 32
Por lo general, una vez se manifiestan algunos de los síntomas
más visibles y comunes de la EC o la CU, tales como dolor
abdominal, diarrea o sensación de cansancio permanente, el
paciente acude a su médico de familia para una primera revisión.
Si en ese momento se sospecha la existencia de una EII, el
paciente se deriva al gastroenterólogo o digestivo para realizar
las pruebas específicas pertinentes para confirmar el diagnóstico.
Ante la valoración de un posible caso de EII, se revisa la historia
clínica del paciente, teniendo en cuenta síntomas previos,
intolerancias, edad, historial familiar, entre otros aspectos.
Posteriormente, se procede a una exploración física que incluye la
Tabla 3: Principales pruebas de diagnóstico de la EII
Función
Análisis
clínicos
I► dentifican cualquier indicio de
inflamación o infección, así como
niveles de anemia y deshidratación
Características
Análisis de:
• Sangre
• Orina
• Heces
I► magen abdominal a través de:
Pruebas de
imagen
Muestran las zonas inflamadas
y ayudan a determinar la
extensión, la gravedad y las
complicaciones de la enfermedad.
No confirman el diagnóstico
• Radiografía
• Ecografía
• TAC
• Resonancia magnética
Diferentes tipos en función de la zona examinada:
Pruebas
endoscópicas
con biopsia
D
► iagnostican definitivamente
la EII y aportan información
sobre la presencia de úlceras,
inflamación, sangrado y estenosis
• Colonoscopia (intestino grueso)
• Enteroscopia (intestino delgado)
• Gastroscopia (estómago)
• Cápsula endoscópica ( todo el tubo digestivo ya que el
paciente se traga un dispositivo)
Fuente: Análisis EY en base a Crohn’s and Colitis UK; “Enfermedad inflamatoria intestinal: una perspectiva global”, World Gastroenterology
Organisation, 2009; y sitio web de la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona), http://www.
ua-cc.org/es/crohn-colitis/enfermedad-de-crohn y http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/colitis-ulcerosa
Aunque en los últimos años han habido avances en las técnicas
de diagnóstico de la EII, reducir el tiempo medio de diagnóstico
sigue siendo uno de los principales retos para el sistema
sanitario. De esta forma, muchos expertos coinciden en que
es clave impulsar la formación a profesionales médicos de
20
atención primaria, así como agilizar el proceso de derivación a
especialistas y de realización de pruebas complementarias para
detectar cuanto antes esta patología, iniciar el tratamiento y
evitar futuras complicaciones.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
4.2 El tratamiento
El principal objetivo de los tratamientos para la EII es inducir
(tratamiento para el brote agudo) y mantener (tratamiento
de mantenimiento) la remisión de los síntomas, evitando
complicaciones, la necesidad de cirugía y favoreciendo una
mejor calidad de vida de los pacientes.
Existe una amplia variedad de tratamientos disponibles e
indicados según la gravedad del brote (leve, moderado o grave)
que, en ocasiones, se combinan entre sí. Destacan, por orden
de menor a mayor complejidad, los tratamientos farmacológicos
convencionales, las terapias biológicas y la cirugía. Existen otros
métodos más innovadores, como el trasplante de células madre
que se emplean en un limitado número de pacientes cuando han
fracasado todas las opciones previas de tratamiento.
Ante esta variedad, una correcta elección del tratamiento es
esencial para aumentar las probabilidades de éxito y reducir los
posibles efectos secundarios. Esta elección es compleja y en
ella se deben tener en cuenta diversos factores como la edad
del paciente (algunos tratamientos no están aprobados en casos
de menores), la gravedad del brote, el grado de inflamación y la
extensión de la zona afectada, las complicaciones que puedan
causar y las respuestas previas del paciente a los fármacos.
En el proceso de elección, además de la participación del
gastroenterólogo, cada vez se apuesta más por implicar al
paciente y a otros profesionales médicos como farmacéuticos,
cirujanos y otros especialistas.
Figura 7: Porcentaje de pacientes con EII por tipo de tratamiento
Complejidad del tratamiento
+
Tratamientos farmacológicos
Convencionales
Aminosalicilatos
Biológicos
Cirugía
Inmunomoduladores
(44,7%)
(54,9%)
Corticoides
(31,7%)
(25-30%)
Otros
métodos
alternativos
Biológicos
(28,4%)
Fuente: Datamonitor, 2014
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
21
4
Tratamientos farmacológicos
Se estima que más del 90% de los pacientes con EII requieren
de tratamiento farmacológico. Estos tratamientos pueden
conseguir una gran mejora y la desaparición de lesiones del
intestino u otras partes del tubo digestivo. Sin embargo, aún
hay pacientes que no responden a ellos o que pierden respuesta
a lo largo del tiempo. Ante esto, los agentes coinciden en la
necesidad de seguir invirtiendo en proyectos de investigación de
nuevos tratamientos para la EII que ofrezcan nuevas alternativas
de tratamiento y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Existen dos grandes grupos de tratamientos farmacológicos:
los convencionales y los biológicos 33 34 35. En el primer grupo se
incluyen los siguientes tipos:
• Aminosalicilatos. Se emplean para disminuir la inflamación
de los casos más leves, especialmente para CU, a través de
comprimidos orales o supositorios. Se trata del grupo de
fármacos que se administra a un mayor número de pacientes
(55%). 36
El segundo grupo está conformado por las terapias biológicas,
que se administran aproximadamente al 30% de los pacientes
con EII, la mayor parte de los cuales corresponden a pacientes
con EC. Estas terapias se emplean para inducir y mantener la
remisión de los brotes moderados y graves. Se administran por
vía intravenosa en hospitales de día o por vía subcutánea, lo que
facilita que el paciente se administre el fármaco desde casa.
La entrada de los biológicos ha marcado un punto de inflexión
en el tratamiento de la EII, pues han supuesto una alternativa
que mejora el estado de salud de un gran número de pacientes
que no obtenían respuesta con los fármacos convencionales.
En este sentido, desde la industria farmacéutica, se está
apostando por investigar en terapias biológicas más específicas
e innovadoras que proporcionen una alternativa a todos
aquellos pacientes que siguen a día de hoy sin responder a los
tratamientos actuales.
• Corticoides. Indicados únicamente para la remisión de un
brote sintomático, ya que su administración no se puede
prolongar debido a los efectos secundarios que producen a
largo plazo. Se prescriben a aproximadamente el 32% de los
pacientes, y existen diferentes vías de administración, como la
oral, intravenosa o rectal
• Immunomoduladores. Se utilizan en los casos moderados y
graves,requieren de un elevado grado de control por parte
del especialista, ya que reducen la actividad del sistema
inmunitario. Aproximadamente el 44,7% de los pacientes son
tratados con este tipo de fármacos
22
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Tabla 4: Principales características de los tratamientos farmacológicos disponibles
Tratamientos farmacológicos
Tratamientos convencionales
Aminosalicilatos
Corticoides
Immunomoduladores
Tratamientos biológicos
Utilidad
Brote agudo
Mantenimiento
Brote agudo
Brote agudo
Mantenimiento
Brote agudo
Mantenimiento
Gravedad
Leve – moderado
Leve – moderado – grave
Moderado – grave
Moderado – grave
Vía de
administración
Oral o rectal
Oral o intravenosa (si
se quiere incidir a todo
el organismo) y rectal
(específico para colon)
Mayoritariamente oral,
aunque también podría ser
subcutánea o intravenosa
Intravenosa, en hospitales de
día cada dos meses de media;
y cada vez más extendida
la práctica intravenosa o
subcutánea
Función
Controlan y disminuyen la
inflamación más leve
Regulan la respuesta del
sistema inmunitario y
disminuyen la producción
celular de las sustancias que
provocan la EII
Reducen la actividad del
sistema inmunitario, alterada
por la EII
Disminuyen la inflamación y
mejoran la cicatrización de la
mucosa intestinal
Efectos
secundarios
De carácter leve, como
problemas gastrointestinales
Estéticos (acné, cara hinchada
o posible incremento de
peso), trastornos nerviosos
(variabilidad en el humor
o alteración del sueño) y
osteoporosis 37
Riesgo de contraer
infecciones u otras
inflamaciones del organismo
Depresión del sistema
inmunológico (aumento
del riesgo de infecciones,
neoplasis o reacciones
autoinmunes y alérgicas) 38
Otros aspectos
Son más efectivos en CU que
en EC
No se emplean de forma
prolongada por sus efectos
secundarios a largo plazo;
sólo para brotes agudos
Se requieren análisis de
sangre periódicos para ajustar
la dosis a las necesidades
del paciente, con el fin de
potenciar la eficiencia del
fármaco y reducir sus efectos
secundarios
Este tipo de terapias siguen
siendo objeto de investigación
por parte de la industria
farmacéutica, para mejorar
su eficiencia y reducir sus
efectos secundarios
Fuente: Fernando Gomollón, Santiago García-López, et al., “Guía clínica GETECCU del tratamiento de la colitis ulcerosa elaborada con la metodología GRADE”,
Gastroenterología y Hepatología, 2012
La cirugía
La prevalencia de intervenciones quirúrgicas en la EII es alta,
debido en gran parte a las complicaciones que presenta esta
patología a lo largo de la vida del paciente. Aproximadamente
el 70% de los pacientes con EC se han visto sometidos alguna
vez a cirugía, que en este caso no es una solución definitiva a
la enfermedad. En cuanto a la CU, el porcentaje de pacientes
que son intervenidos disminuye al 25% v, siendo una solución
definitiva (curativa) cuando se extrae completamente el
intestino grueso. Para estos tipos de cirugía que tienen
un alto impacto en la calidad de vida, gastroenterólogos y
cirujanos toman la decisión conjuntamente con el paciente.
Por lo general, si se considera el conjunto de intervenciones
quirúrgicas, el 73% de los pacientes intervenidos declaran estar
satisfechos con el resultado. 39
iv Comúnmente conocidas como tumor
v E
stimaciones de EY basadas en la opinión de profesionales médicos y sitios web: http://www.ua-cc.org/, http://geteccu.org/, http://www.accuesp.com/es/, accedidos el 13 de junio de 2015
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
23
4
Otros tratamientos
Existen otros tratamientos más allá de los mencionados
anteriormente que a día de hoy se emplean en un reducido
número de pacientes. Entre ellos, destaca la plasmaféresis
(método de depuración de la sangre) y el trasplante de médula
ósea, que puede suponer una cura temporal o incluso definitiva
de la enfermedad, pero que tienen asociados mayores riesgos y
costes económicos.
4.3 Control y seguimiento del
paciente
Los profesionales médicos apuntan que la fase de control y
seguimiento es clave para mantener la remisión de los brotes
sintomáticos, prolongar al máximo el tiempo de inactividad de
la EII y garantizar unas buenas condiciones de calidad de vida
al paciente. En esta fase, es esencial una buena coordinación
y comunicación entre el paciente y los distintos niveles
asistenciales que le atienden.
En España, los pacientes con EII pueden recibir atención en tres
unidades hospitalarias que se diferencian principalmente por su
nivel de especialización y la dotación de recursos:
• Unidades especializadas. Presentes en los principales
hospitales, atienden los casos más complejos de la
enfermedad e integran equipos multidisciplinares incluyendo
a enfermería especializada en EII. Cada vez es mayor el
número de unidades que apuestan por introducir canales de
atención telemática para realizar un seguimiento continuado
• Consultas monográficas. Por lo general, se localizan
en hospitales de tamaño grande y medio, y cuentan con
gastroenterólogos especializados en la enfermedad que
realizan consulta ciertos días de la semana. El nivel de
especialización de los profesionales de enfermería suele no
ser elevado, ya que en la mayoría de casos la dedicación de
estos profesionales no es exclusiva
• Departamento digestivo. Localizados en hospitales
medios y pequeños, atienden los casos menos graves y
el gastroenterólogo no suele estar especializado en el
tratamiento de la EII. Lo habitual es que no cuenten con
enfermería de apoyo para el control y seguimiento del
paciente
24
En las visitas al especialista se evalúa el estado del paciente
a través de su estado clínico, los resultados de las analíticas
y endoscopias y se consideran posibles cambios en el
tratamiento. La frecuencia de estas visitas varía en función del
tipo de tratamiento que el paciente recibe y la gravedad de la
enfermedad, y oscilan entre una vez al año en los casos leves,
hasta una vez cada dos meses para aquellos casos más graves.
Puntualmente y en casos leves, el médico de familia ejerce la
función de seguimiento y control del paciente.
Tabla 5: Frecuencia aproximada de
las visitas al especialista
Tipo de tratamiento
Frecuencia
Aminosalicilatos
Una vez al año
Immonumoduladores
Cada 3 y 6 meses
Biológicos
Cada 2 y 4 meses
Fuente: Análisis EY basado en entrevistas a profesionales médicos
Otro de los factores relevantes en esta fase de control es que el
paciente mantenga una adecuada adherencia al tratamiento,
es decir, que reciba todos los medicamentos prescritos
por el especialista de forma oportuna. Ante la ausencia de
síntomas relacionados con la EII, se calcula que alrededor de
un tercio de los pacientes dejan de forma voluntaria la terapia
farmacológica 40, lo que aumenta el riesgo de recaídas y
complicaciones.
En España, algunos centros hospitalarios como el Hospital de
Bellvitge de Barcelona o el Hospital Universitario de la Fe de
Valencia han introducido iniciativas para mejorar el control y
seguimiento del paciente gracias al apoyo de la telemedicina,
evitando de esta forma hospitalizaciones y visitas a urgencias
innecesarias.
Las unidades especializadas en EII
En España varios hospitales han apostado por la creación de
unidades especializadas para la atención y el cuidado de la
EII. Como se manifiesta en diferentes estudios, este modelo
asistencial permite gestionar de forma más eficiente el cuidado
de los pacientes así como acortar significativamente las
estancias medias hospitalarias. 41
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Las unidades especializadas tienen tres objetivos principales:
• Proveer una asistencia sanitaria especializada y personalizada
• Ofrecer una atención multidisciplinar con un elevado grado de
coordinación entre los diferentes profesionales médicos
• Asegurar un seguimiento continuo y cercano del paciente,
dando una respuesta rápida en periodos de brotes
sintomáticos
Con el fin de garantizar el cumplimiento de estos objetivos, las
unidades especializadas cuentan de media con una participación
de 3 a 4 gastroenterólogos y de 1 a 2 profesionales de
enfermería especializada en EII. En muchos casos cuentan con
la participación y colaboración de diferentes especialidades
médicas como cirugía general, reumatología, dermatología,
oftalmología, ginecología, farmacología, entre otros. Disponer
de una atención multidisciplinar de estas características
permite actuar con rapidez frente a posibles complicaciones,
manifestaciones extraintestinales u otros problemas generados
durante el transcurso de la enfermedad.
En las unidades especializadas el papel que desempeña
enfermería es fundamental, ya que, entre otros, estos
profesionales son los responsables de informar al paciente
sobre la enfermedad, coordinar las consultas programadas,
realizar el seguimiento del paciente y gestionar la atención
telemática. Este tipo de atención, cada vez más extendida entre
los hospitales, consiste en disponer de canales de atención
alternativos (vía teléfono o correo electrónico) para hacer
seguimiento, facilitar información, resolver casos de baja
complejidad y derivar al especialista en aquellos casos que
sea necesario. Con esta iniciativa, se evita que el paciente se
traslade a urgencias, se presta una atención especializada y se
reducen costes por pruebas o visitas innecesarias. El tiempo
medio de respuesta es relativamente bajo (inmediato para
las consultas telefónicas y de dos o tres días para los correos
electrónicos).
La mayoría de profesionales coinciden en que una de las
principales acciones de mejora de estas unidades sería la
introducción de servicios complementarios, como la atención
psicológica y nutricional. Así, en muchos casos, el papel del
psicólogo es de vital importancia, pues tanto la CU como la EC
son patologías con un fuerte impacto en la calidad de vida del
paciente, afectando a sus relaciones personales y pudiendo
llegar a provocar ansiedad y depresión.
Por otro lado, contar con un plan de nutrición que se adapte
a las características de los pacientes también es clave
para corregir problemas y evitar complicaciones como la
desnutrición. Durante los brotes, por ejemplo, se recomienda
evitar la ingesta de fibras, lácteos y grasas. En períodos de
remisión, en cambio, se recomienda seguir una alimentación
saludable con técnicas de cocción sencillas.
En los últimos años, las unidades especializadas en España han
incorporado protocolos y servicios que están alineados con las
buenas prácticas que se observan en centros de referencia a
nivel internacional, ubicados en Estados Unidos y Reino Unido
mayoritariamente. Dentro de estas prácticas destacan:
• El paciente como centro del modelo asistencial
• La oferta de cuidado a nivel local
• La introducción de equipos multidisciplinares
• El soporte y la educación continua del paciente
• El uso de las nuevas tecnologías
• La investigación y formación de los profesionales involucrados
Los expertos coinciden en que aún existe una gran variabilidad
en los servicios, protocolos y líneas de actuación que presentan
los centros hospitalarios, factor que se explica, en parte, por el
bajo nivel de coordinación, tanto a nivel nacional como regional,
con el que se ha llevado a la introducción de las unidades
especializadas. Actualmente, varias comunidades autónomas
cuentan con unidades que se consideran de referencia, donde
destacan, entre otras:
• Andalucía: H.U. Reina Sofía
• Aragón: Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
• Cataluña: Hospital Clínic, H.U. Vall d’Hebron, H.U. Dr. Josep
Trueta, H. Germans Trias i Pujol
• Castilla y León: Hospital de León
• Comunidad Valenciana: H.U. y Politécnico La Fe y H. de
Manises
• Galicia: Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol
• Madrid: H.U. de La Princesa, H.U. Gregorio Marañón y
H.U. La Paz
• País Vasco: H.U. de Basurto
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
25
5
26
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
El impacto de la EII
A pesar de tratarse de una patología con una prevalencia inferior a la de otras enfermedades más comunes
en España como el cáncer o la diabetes, la EII tiene un elevado impacto tanto social como psicológico para
el paciente como económico para el sistema sanitario y el conjunto de la sociedad debido a sus altos costes
asociados. A continuación se analiza las características y magnitud de cada uno de ellos.
5.1 Impacto social y personal
La EII es una patología que cuenta con un alto grado de desconocimiento por gran parte de la sociedad. Por
lo general, la población está poco familiarizada con las implicaciones físicas y emocionales, por lo que se
tienden a ignorar las necesidades de los pacientes. Por ello, la concienciación social sigue siendo uno de los
retos más importantes de la enfermedad y un factor clave para contribuir a mejorar la calidad de vida de los
pacientes.
Se estima que el 75% de los pacientes se han sentido deprimidos en algún momento durante el transcurso
de la enfermedad 42. Esto se debe en parte a diversos factores como el sentimiento de incomprensión, la
imprevisibilidad de los brotes, la necesidad de tener un baño cerca de forma permanente, el miedo a las
hospitalizaciones y cirugías, el riesgo de complicaciones y el pudor asociado a la EII. Estos factores impactan
negativamente en la calidad de vida del paciente y generan repercusiones tanto en la vida personal como
laboral.
Los especialistas consideran que el apoyo y comprensión por parte de familiares y amigos es fundamental.
Sin embargo, y seguramente debido al desconocimiento general, el 27% de los pacientes declaran que en
repetidas ocasiones han sido objeto de burla debido a su frecuente necesidad de ir al baño. 43
Las actividades diarias más comunes también pueden verse afectadas y limitadas. Por ejemplo, en algunos
casos, los pacientes expresan que el simple hecho de ir en metro se convierte en algo prácticamente
imposible debido a que los síntomas de la enfermedad se manifiestan de forma imprevista. Otro ejemplo del
impacto negativo en la calidad de vida se presenta en viajes de ocio o profesionales, principalmente aquellos
que requieren de varias horas de viaje, en estos casos muchos pacientes de entrada los descartan por su
condición. Para todos aquellos que deciden viajar a otras ciudades o países, la organización con antelación
es esencial e incluye la recopilación de informes médicos, la preparación de fármacos, la identificación de
pautas a seguir en caso de brote y la localización de los puntos de atención hospitalaria del destino en caso
de urgencia. 44
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
27
5
Por otro lado, los pacientes encuentran importantes dificultades
para desarrollar su vida laboral con normalidad. En un
estudio reciente de España se estima que más de un 40%
de los trabajadores activos con EC o CU se han ausentado
alguna vez de su trabajo en los últimos tres meses debido a
su enfermedad.45 El absentismo laboral es más elevado en los
pacientes con EII en comparación con la población general
debido a:
5.2 Impacto económico
• La frecuencia de visitas al médico
El aumento de la prevalencia e incidencia de la EII en las últimas
décadas ha incrementado de forma paralela la necesidad de
recursos financieros destinados a su diagnóstico, tratamiento y
seguimiento, lo que supone un aumento de los costes directos
asociados a la enfermedad. Además, y a pesar de no estar
directamente relacionados con la carga a los presupuestos
sanitarios, los costes indirectos son especialmente relevantes
debido a las altas tasas de pérdida de productividad tanto
temporales como permanentes que estas enfermedades
provocan en los pacientes.
• El dolor agudo abdominal
5.2.1 Los costes directos
• Las hospitalizaciones
Los costes directos de una enfermedad comprenden todos
aquellos gastos de atención del paciente y principalmente
incluyen los costes asociados a visitas médicas, pruebas de
diagnóstico, visitas a urgencias, hospitalizaciones, cirugías,
medicamentos, entre otros.
• La sensación de cansancio y fatiga permanente
Sin embargo, y a pesar de tratarse de motivos justificados,
uno de cada cinco pacientes declara haber recibido quejas por
parte de sus superiores asociadas a la enfermedad. Además,
el 10% de los pacientes dispuestos a tener un trabajo a tiempo
completo se encuentran empleados de forma involuntaria a
tiempo parcial a causa de padecer una EII. 46
Los jóvenes y niños que padecen la enfermedad también ven
afectada su calidad de vida debido múltiples motivos. Por
un lado, la EII provoca ausencias en los centros educativos
y dificultad para estudiar. Por otro lado, los jóvenes recién
diagnosticados se encuentran en una edad en la que deben
tomar decisiones importantes acerca de su formación futura y
podrían adoptar una actitud negativa o de baja autoestima.
Existen diferentes asociaciones de pacientes a nivel
internacional que desarrollan una actividad fundamental para
la concienciación social y la mejora de la calidad de vida para
las personas que padecen una EII. En España la Asociación
de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y sus delegaciones
territoriales desarrollan acciones clave en este ámbito y prestan
asesoramiento a pacientes y familias en diferentes puntos del
territorio.
Entre las diferentes iniciativas, destaca el proyecto No puc
esperar! llevado a cabo por ACCU Catalunya y que tiene como
objetivo facilitar la vida diaria de las personas que necesitan
utilizar un baño de manera urgente. El proyecto se ha
desarrollado en colaboración con el Hospital Universitario de
Girona Doctor Trueta y cuenta con el apoyo del Departament
de Salut, GETECCU y diferentes gremios de restauración y
comercio, entre otros.
28
Para la estimación de los costes directos de la EC y la CU en
España, se ha empleado un estudio reciente de los Países
Bajos, recogiendo como base del análisis la distribución de los
diferentes costes sobre el coste total de la enfermedad.
En este estudio observacional, llevado a cabo durante tres
meses, se recopiló la información sobre la práctica clínica en
2.252 pacientes (1.315 con EC y 937 con CU). Los resultados
se obtuvieron a través del seguimiento de los pacientes
mediante el empleo de cuestionarios que incluían información
relacionada a consultas externas, diagnóstico, medicación,
cirugía y hospitalizaciones. Los autores estimaron que el coste
trimestral de la EC era de 1.625 euros frente a 595 euros de
la CU, concluyendo que las partidas asociadas al tratamiento
farmacológico, especialmente de terapias biológicas,
representaban la mayor parte de dicho coste. 47
Las estimaciones elaboradas en este informe toman como
referencia los datos de prevalencia a nivel nacional que destaca
la Sociedad Española de Patología Digestiva; una de cada 450
personas presentaría una EII, 48 y se calcula que hay un total de
103.200 pacientes con EII. Asimismo, los resultados obtenidos
han estado validados por expertos y profesionales en el sector.
Para poder estimar los costes directos de la enfermedad en
España se ha tomado como referencia el coste estándar de
una terapia biológica (aproximadamente 12.052 euros anuales
por paciente) 49 y el porcentaje de pacientes que actualmente
reciben este tipo de tratamientos en el ámbito estatal (22%
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
en CU 50 y 35% en EC 51). Así, la estimación del coste de este tipo
de terapias es de 2.651 euros para CU y 4.218 euros para EC,
con una media de 3.307 euros para la EII.
compleja, con unos síntomas en ocasiones más intensos y
un cuadro clínico que puede presentar un mayor número de
complicaciones.
Considerando la población diagnosticada y tratada, se estima
que, de media, los costes directos anuales asociados a la CU
ascienden a 4.910 euros por paciente, mientras que para la
EC, este dato asciende a los 6.590 euros. Esta diferencia se
debe principalmente al hecho que la EC es una patología más
De este modo, se estima que el coste directo total anual de la
EII en España se sitúa alrededor de los 580 millones de euros,
distribuyéndose de manera muy similar para ambas patologías
(294 millones de euros para la CU y 285 millones de euros para
la EC).
Tabla 6: Estimación de los costes directos totales anuales de la EII separados por CU y EC (euros)
Colitis Ulcerosa
Enfermedad de Crohn
(41,9% pacientes)
Enfermedad Inflamatoria
Intestinal
Tratamientos farmacológicos
2.896 €
4.679 €
3.643 €
Biológicos
2.651 €
4.218 €
3.307 €
245 €
461 €
335 €
1.159 €
1.318 €
1.226 €
853 €
593 €
744 €
Coste anual por paciente
4.910 €
6.590 €
5.614 €
Número de pacientes
59.960
43.240
103.200
294,4 M de €
284,9 M de €
579,4 M de €
(58,1% pacientes)
Otros tratamientos
Hospitalizaciones y cirugías
Otros costes*
Coste total anual (millones)
* Visitas al especialista, pruebas de laboratorio y servicios adicionales de otros profesionales médicos
Fuente: Análisis EY basado en ME van der Valk, MJ Mangen et al. “Healthcare costs of inflammatory bowel disease have shifted from hospitalization and surgery towards antiTNFα therapy: results from the COIN study”, 2014; Guía GINF del Hospital Reina Sofía, 2014; I. Marin-Jimenez, C. Saro, et al.,”Therapeutic management of Ulcerative Colitis
at gastroenterology units in Spain”, 10th Congress of ECCO, Barcelona, 2015; F. Casellas, J Panés, V. García et al.,”Costes médicos directos de la enfermedad de Crohn en
España”, Pharmacoeconomics, – Spanish Research Articles 2010;7(1):38-46; Datamonitor, 2015
En cuanto a la distribución de los costes directos, los
tratamientos farmacológicos, representan el 71% para la EC y el
58% para la CU. 52 La segunda partida de costes más relevante
corresponde a hospitalizaciones y cirugías derivadas de la
complicación de la enfermedad, alcanzando un 20% para la
EC y un 24% para la CU. Por último, dentro de la categoría de
otros costes se engloban los correspondientes a las visitas con
especialistas, pruebas de laboratorio y servicios adicionales
de otros profesionales médicos, y representan un 9% para
la EC y un 17% para la CU. No se han incluido los costes de
administración del fármaco, pero diversas fuentes señalan que
estos costes puede tener un impacto relevante, especialmente
para los casos de EC. 49, 51
Cabe destacar que la tendencia en la distribución de costes
se ha visto alterada en los últimos años, debido al creciente
uso de los medicamentos biológicos, que a la vez ha
contribuido notablemente a la reducción de hospitalizaciones
y complicaciones que hubiesen requerido de cirugía si no se
hubiesen empleado. 51, 53
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
29
5
Tabla 7: Distribución de los costes directos asociados a la EII
Tipología de coste
Tratamientos
farmacológicos
Colitis
Ulcerosa
Enfermedad
de Crohn
59%
71%
Comentarios
•• M
► ayor porcentaje dentro de los costes directos
•• L► as terapias biológicas tienen un peso sustancialmente
mayor respecto a las terapias convencionales
TB*
TC**
TB
TC
54%
5%
64%
7%
•• E► n la EC, los medicamentos biológicos
representan aproximadamente un 90% dentro
del total de tratamientos farmacológicos
•• A► ntes del uso generalizado de los medicamentos
biológicos, las hospitalizaciones y la cirugía representaban
el mayor porcentaje dentro de los costes directos 54
Hospitalizaciones
y cirugía
24%
20%
•• A► proximadamente el 50% de los pacientes han sido hospitalizados
alguna vez, con una estancia media de 24 días 55
•• L► as cirugías se realizan en aproximadamente un
70% de los pacientes con EC y 15% con CU vi
•• E► l coste total de hospitalizaciones es superior al de las cirugías
Otros costes
17%
9%
•• I► ncluyen las visitas a los especialistas, las pruebas
de laboratorio y los servicios adicionales de otros
profesionales como nutricionistas y/o psicólogos
*TB: Terapias biológicas
**TC: Terapias convencionales
Fuente: Análisis EY basado en M.E. van der Valk, M.J. Mangen et al. “Healthcare costs of inflammatory bowel disease have shifted from hospitalization and surgery towards
anti-TNFα therapy: results from the COIN study”, GUT, 2014
5.2.2 Los costes indirectos
cuestión. 56 Así, los costes indirectos se han clasificado en
cuatro subcategorías:
Los costes indirectos son aquellos que mayoritariamente se
derivan de las ausencias temporales y la incapacidad laboral
(84%). También se incluyen conceptos como los gastos en
transporte para acudir a las visitas médicas y los gastos de
asistencia en el hogar, entre otros.
En España, se estima que el coste indirecto total anual de la
EII asciende a un poco más de 503 millones de euros, lo que
representa un coste indirecto por paciente de 4.876 euros. Para
el cálculo se han tomado como referencia datos propios del
sistema español, así como información de estudios elaborados
en otros países similares a España que también abordan esta
• Costes por ausencias laborales temporales
• Costes por incapacidad laboral
• Pérdida de productividad de padres por cuidado a menores
• Gastos asumidos directamente por el paciente
A continuación se estimarán los costes anuales
correspondientes a estos conceptos.
vi Estimaciones de EY basadas en la opinión de profesionales médicos y sitios web: http://www.ua-cc.org/, http://geteccu.org/, http://www.accuesp.com/es/, accedidos el 13 de junio de 2015
30
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Coste anual total por ausencias laborales temporales
Como se ha descrito en puntos anteriores, y de manera similar a otras
enfermedades autoinmunes, la EII tiene un gran impacto sobre la calidad de vida
del paciente y puede llegar a resultar muy incapacitante. Cuando el paciente
tiene un brote sintomático, esta enfermedad puede impedir al paciente acudir al
trabajo, ocasionando ausencias laborales.
Se estima que un paciente con EII pierde de media alrededor de 10,7 días de
trabajo a causa de su enfermedad, sin apreciarse diferencias significativas entre
la CU y la EC. 57 Tomando en cuenta esta cifra, el salario medio de un trabajador
en España, la tasa de empleo de personas afectadas con la enfermedad, así
como el número total de personas afectadas, se calcula que el coste total de
estas bajas temporales asciende a 41,4 millones de euros (8,2% del total de
costes indirectos).
Los costes causados por el presentismo laboral (pérdidas de productividad
en personas que están trabajando mientras padecen molestias derivadas de
su patología como dolor abdominal, incontinencia, entre otros) no han sido
incluidos en el cálculo de los costes indirectos, aunque se estima que pudieran
ser altos para este tipo de enfermedades.
Tabla 8: Coste anual total por ausencias laborales temporales
Número de personas con EII en España (2014)
Tasa de empleo de las personas con EII
vii
Número estimado de personas empleadas con EII
Días de baja laboral de las personas empleadas con EII viii
Salario medio diario en España (2014, en euros) ix
Coste de las bajas temporales de personas empleadas con EII
Coste anual total por ausencias laborales temporales
103.200
60,1%
62.023
10,7
62,4 €
668.108 €
41.438.196 €
vii B
asado en el informe de J.E. Netjes, M. Rijken, “Labor participation among patients with inflammatory bowel disease”
Inflammatory Bowel Diseases, 2013. Se destaca que los pacientes con EII tienen la misma tasa de empleo que población
en general. Se ha comparado la distribución de pacientes con EII por edades con la distribución de la población española
por edades (en %) y en base a dichos porcentajes se ha ajustado la tasa de empleo del INE del primer trimestre de 2015
viii B
asado en el informe de Lönnfors, Sanna et al., “IBD and health-related quality of life — Discovering the true
impact”, Journal of Crohn’s and Colitis , 2014. Se ha calculado una media ponderada del intervalo de días
perdidos por baja laboral, teniendo en cuenta el porcentaje de pacientes incluidos en cada intervalo
ix INE, 2013
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
31
5
Coste anual total por incapacidad laboral
La EII puede llegar a imposibilitar en algunos casos el desarrollo de la actividad profesional de los pacientes.
De esta incapacidad laboral, ya sea temporal o permanente, destaca el hecho de que los pacientes con EII
tengan una tasa de actividad un 16% inferior a la del resto de la población. 58 Esto produce una pérdida
sustancial de productividad en este colectivo, que juntamente con las compensaciones por invalidez que
asume el Estado, comportan unos costes superiores a los 382,8 millones de euros anuales. Esta partida
representa la mayor parte de los costes indirectos (76%).
Tabla 9: Coste anual total por incapacidad laboral
Número de personas con EII en España (2014)
103.200
Porcentaje de reducción en la participación laboral debido a la EII
x
Pérdida de personas empleadas debido a la EII
16%
16.512
Salario medio anual en España en 2014
22.790 €
Compensación de baja por enfermedad xi
395 €
Coste anual total por incapacidad laboral
382.830.720 €
Pérdida de productividad por cuidado de menores con EII
Cuando un paciente menor de edad enferma a causa de la EII y necesita de cuidados terceros, se genera
una pérdida de productividad asociada a la imposibilidad de acudir al trabajo por parte de los padres o
cuidadores.
En este punto se asume que, al igual que un paciente adulto, estos cuidadores pierden anualmente una media
de 10,7 días de trabajo por este motivo. Tomando en cuenta este dato, así como el número de pacientes
menores de edad y la tasa de participación laboral en España, se estima que el coste por pérdida de
productividad asociado al cuidado de menores asciende aproximadamente a 4,1 millones de euros anuales
(0,8% del total de los costes indirectos).
Tabla 10: Pérdida de productividad por cuidado de menores con EII
Número de personas con EII menores de 18 años en España (2014)
Días de trabajo perdidos por padre / madre
10.320
10,7
Tasa de participación
59,45%
Salario medio diario en España en 2014
62,44€
xii
Pérdida de productividad por cuidado a menores con EII
4.099.002€
x B
asado en el informe de K. Larsson, L. Lööf, A. Rönnblom et al., “Quality of life for patients with exacerbation in inflammatory bowel disease and how they cope
with disease activity”, Journal of psychosomatic research, 2008. La tasa de reducción de participación para EC; se asume la misma para ambas patologías
xi Seguridad Social sitio web,
http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Incapacidadtemporal/index.htm
xii INE, primer trimestre de 2015
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Gastos asumidos directamente por el paciente
En esta categoría se incluyen otros conceptos asumidos directamente por el paciente como gastos en
transporte por visitas a los profesionales médicos, costes de productos nutricionales especializados, gastos
de asistencia en el hogar, costes de medicamentos sin receta médica, entre otros, los cuales se estima que
representan 726€ por paciente cada año. En este caso, si se extrapola a la totalidad de pacientes en España,
el coste total por este concepto ascendería a 74,9 millones de euros, lo que representa aproximadamente un
14,9% del total de los costes indirectos.
Tabla 11: Gastos asumidos directamente por el paciente
103.200
Número de personas con EII en España (2014)
726€
Gastos anuales
xiii
Gastos asumidos directamente por el paciente
74.923.200€
5.2.3 Los costes totales
Teniendo en cuenta los principales costes directos e indirectos, el impacto económico de la EII asciende a
1.083 millones de euros anuales, cifra que equivaldría al 1,8% del total del gasto público sanitario en España
en 2013 (61.709 millones de euros) xiv 59. Del total de costes, 580 millones (53,5%) corresponde a costes
directos asociados a la asistencia sanitaria a los pacientes con EII, mientras que el 46,5% se asocia a costes
indirectos de la enfermedad, cuya mayor parte (76%) se deriva de las pérdidas económicas por incapacidad
laboral.
Figura 8: Desglose de costes totales de la EII (millones de euros)
503
1.083
580
Costes
directos
Costes
indirectos
Coste
total
Fuente: Análisis EY basado en los resultados obtenidos en los apartados de costes directos e indirectos
xiii B
asado en el informe The impact of Inflamatory Bowel Disease in Canada (Crohn’s and Colitis Foundation of Canad, 2012). Los
1.287 dólares canadienses que se destacan en dicho estudio han sido convertidos a euros y actualizados con la PPP
xiv B
asado en la estadística del gasto sanitario público, 2002-2013. Ministerio de Sanidad, servicios sociales e Igualdad
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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6
34
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Principales retos de la EII
Diversos agentes, incluidos los profesionales médicos, las asociaciones de pacientes y los gestores del
sistema sanitario tanto a nivel nacional como autonómico, coinciden en que la EII es una patología que
presenta una serie de importantes retos asistenciales, entre los que se incluyen:
• Reducción del tiempo de diagnóstico. A pesar de que en los últimos años se ha acortado el tiempo de
diagnóstico, gracias al avance tecnológico y a la especialización en la enfermedad, el tiempo medio desde
que aparecen los primeros síntomas, hasta que finalmente se diagnostica la enfermedad sigue siendo
elevado. Actualmente, se estima que el 45% de los pacientes son diagnosticados en un período superior
a un año, desde la aparición de los primeros síntomas. En numerosas ocasiones, este hecho se debe a
la sintomatología intermitente de la EII, que en muchos casos es común con la de otras patologías más
frecuentes.
• Mayor coordinación entre los niveles asistenciales y los profesionales sanitarios. La EII es una
enfermedad compleja que requiere la intervención de los diferentes niveles asistenciales para su adecuado
diagnóstico, control y seguimiento. Por un lado, existen oportunidades de mejora en la coordinación entre
los centros de asistencia primaria y atención especializada, principalmente en la fase de diagnóstico, ya
que en ocasiones, la derivación de pacientes se efectúa de forma tardía, incrementando el tiempo medio
de diagnóstico de la enfermedad. Durante la fase de control y seguimiento es necesaria la actuación
coordinada de los diferentes especialistas que atienden al paciente tanto de forma regular, como
esporádica cuando surgen algún tipo de complicaciones. Estos profesionales incluyen: gastroenterólogos,
enfermería, cirujanos, reumatólogos, dermatólogos, entre otros. Así, es necesario impulsar y reforzar
estos modelos de atención multidisciplinar ya que, aunque están presente en algunos hospitales, sigue
siendo alto el número de centros que no disponen de recursos, mecanismos y protocolos que faciliten esta
coordinación. Por último, es necesario introducir canales alternativos de asistencia para resolver casos de
baja complejidad que no requieran acudir a urgencias, así como mejorar la coordinación de los servicios
de urgencias con los profesionales especializados en EII para brindar una atención rápida y eficiente en los
casos de brote agudo.
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
35
6
• Continuar promoviendo la atención especializada. En los
últimos años, en línea con otras enfermedades crónicas, se ha
impulsado la creación de unidades especializadas en EII en los
principales hospitales españoles. Si bien la mayor parte de los
pacientes son atendidos por estas unidades especializadas,
se calcula que más del 40% siguen siendo atendidos en
centros con menor grado de especialización. Entre estos
se incluyen los hospitales con consultas monográficas y los
centros con servicio de digestivo pero sin especialización en
la enfermedad. Por lo general, en ambos casos, no se cuenta
con una estrecha coordinación con otros especialistas que
intervienen también en la atención al paciente. Por este
motivo es necesario impulsar la creación y coordinación de
unidades especializadas, principalmente en aquellos centros y
regiones que cuenten con un alto volumen de pacientes.
• Impulsar la especialización de enfermería. El papel de
enfermería en el control y seguimiento de la enfermedad
es de especial relevancia ya que, por lo general, son
estos profesionales los que tienen un contacto directo y
continuado con el paciente, principalmente en las unidades
especializadas, así como en los hospitales de día. En la
actualidad, destaca que no existen pautas definidas para la
formación de estos profesionales y en muchos casos se han
autoformado a través de la experiencia adquirida en el día a
día. En este sentido, es necesario facilitar las herramientas
para asegurar una formación que promueva y asegure la
especialización y, por consecuente, una mejor atención al
paciente durante todo el proceso asistencial.
36
• Disponibilidad de tratamientos innovadores. Actualmente
existen diversos tratamientos disponibles para combatir los
brotes de la EII y mantener la remisión de los síntomas. Sin
embargo, no todos los pacientes responden al tratamiento,
además de que con el tiempo la eficacia de algunos
tratamientos disminuye considerablemente. 60 Por otro lado,
muchos de los tratamientos actuales presentan importantes
efectos secundarios que afectan de manera notable a la
calidad de vida de los pacientes.
• Aumentar la concienciación social sobre la enfermedad. La
EII es una patología que a pesar de su creciente prevalencia
e incidencia en la población, sigue siendo desconocida para
la sociedad en general. Es necesario promover una mayor
concienciación social de la misma incluyendo información
sobre sintomatología, factores de riesgo, epidemiología,
opciones asistenciales y tratamientos disponibles, así como
del alto impacto que ésta tiene sobre los pacientes y su
entorno.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
37
7
38
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
Acciones de mejora y
beneficios asociados
Mejorar la calidad de vida del paciente, incrementar la eficiencia del sistema de salud y reducir los costes
tanto directos como indirectos asociados a la enfermedad son los principales objetivos de las acciones de
mejora para la EII, alineados con las necesidades e intereses de los pacientes, los profesionales sanitarios y
gestores de salud.
En este sentido, partiendo de los retos presentados en el apartado anterior, los expertos y agentes clave
coinciden en que es necesario introducir toda una serie de acciones de mejora, entre las que destacan:
• Fomentar un mayor grado de colaboración y coordinación entre atención primaria y especializada.
Como se ha mencionado en el capítulo anterior, uno de los retos más significativos de esta enfermedad es
reducir el tiempo de diagnóstico. Para ello es necesario mejorar la formación de los médicos de atención
primaria con conocimientos específicos sobre la EII, así como facilitar la comunicación y coordinación entre
los niveles asistenciales para resolver preguntas y dudas sobre casos complejos en los que se sospeche de
la existencia de una EII. Así mismo, es necesario agilizar las pruebas de diagnóstico y fomentar una mayor
rapidez en la derivación de pacientes que presenten claros síntomas de la enfermedad. Estas medidas son
relevantes para no retrasar el inicio del tratamiento, evitar pérdidas en la calidad de vida del paciente y
reducir las pruebas innecesarias.
• Promover el desarrollo y estandarización de unidades especializadas. Las unidades especializadas
en EII ofrecen una atención integral y multidisciplinar de la enfermedad, contribuyendo a la mejora
asistencial y de la calidad de vida del paciente. Así, se precisa apostar por la creación de unidades con
equipos multidisciplinares especializados, y por el desarrollo de un plan que impulse la introducción de
servicios y protocolos para asegurar una calidad asistencial en los centros. Estas unidades especializadas
deben fomentar la implicación y coordinación de equipos multidisciplinares de profesionales durante el
proceso asistencial, incluyendo a gastroenterólogos, enfermería, cirujanos, reumatólogos, dermatólogos,
entre otros. En ellas deben participar de manera activa otros profesionales que presten servicios
complementarios como la atención emocional y nutricional, claves para mejorar la calidad de vida del
paciente.
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
39
7
• Impulso a la atención telemática. El uso de las nuevas
tecnologías en las fases de tratamiento, control y seguimiento
del paciente se está extendiendo, principalmente en la
atención del paciente crónico. Cabe destacar que la mayoría
de los pacientes con EII son adultos jóvenes, y presentan
un perfil habituado al uso de las nuevas tecnologías, lo que
supondría una ventaja en el momento de introducir estos
servicios. Esta iniciativa supondría un impacto positivo en
distintas áreas:
• Mejora del seguimiento. Mediante el uso de las nuevas
tecnologías que facilitan la atención a distancia, se puede
mejorar el control y el seguimiento del paciente, ya que
permite conocer con mayor precisión y en tiempo real los
síntomas y complicaciones de la enfermedad, facilitando
la toma decisiones que eviten complicaciones mayores.
De igual forma, mediante el uso de estas herramientas,
se facilita la resolución de dudas y urgencias de baja
complejidad, evitando desplazamientos innecesarios
y reduciendo el volumen de pacientes que acuden a
urgencias. En este ámbito destaca el programa piloto
dentro del proyecto TECCU, llevado a cabo por el equipo del
Hospital Universitario de la Fe de Valencia.
• Predicción de brotes. Se están llevando a cabo programas
piloto en algunos centros de España, como en el Hospital
de Bellvitge de Barcelona, con el fin de alertar de forma
anticipada al paciente y a los profesionales médicos sobre la
aparición de un brote. Esta predicción se basa en la prueba
de la calprotectina fecal, en la cual el paciente puede medir
desde su hogar, con el uso de un kit especial. El resultado
de la prueba se transmite electrónicamente a un programa
que valora la probabilidad de que se produzca el brote. De
esta forma, los profesionales médicos pueden anticiparse a
la aparición del brote y tomar las medidas necesarias, como
por ejemplo incrementar la dosis de los fármacos.
• Programación de visitas. El uso de aplicaciones móviles
impulsa a la mejora de la eficiencia en la programación
de visitas tanto a las unidades especializadas, como a
los hospitales de día para los pacientes que reciben un
tratamiento intravenoso.
• Facilitar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos.
Es necesario fomentar la inversión en la investigación y el
desarrollo de medicamentos efectivos principalmente para
aquellos pacientes que no responden a las terapias actuales
y que disminuyan los efectos secundarios. Para esto, es
imprescindible la implicación de diversos agentes en la
investigación y desarrollo, tales como: universidades, centros
de investigación y el sector farmacéutico. De igual forma,
las autoridades sanitarias deben asegurar el acceso de los
pacientes a aquellos tratamientos innovadores que mejoren
los resultados en salud.
• Incrementar la concienciación social sobre la enfermedad.
Ante un desconocimiento generalizado de la población sobre
la EII, se requieren realizar acciones e iniciativas, como por
ejemplo campañas informativas que aborden las principales
características de la enfermedad, los factores de riesgo
asociados y el impacto en la calidad de vida de los pacientes
tanto a nivel personal como laboral. En este sentido,
diferentes actores como las asociaciones de pacientes
(ACCU), los grupos de trabajo de profesionales sanitarios
(GETECCU y GETEII), así como la administración pública
tanto a nivel central como autonómico, tienen un papel
fundamental para el impulso de este tipo de iniciativas y la
divulgación de la información.
• Adherencia al tratamiento. El seguimiento de las pautas de
tratamiento es fundamental para incrementar la eficiencia
del medicamento. Se estima que una de cada tres personas
abandona el tratamiento farmacológico, en muchas
ocasiones por decisión propia. Una solución que permita
incrementar la comunicación e interacción con enfermería
y seguir la toma efectiva de tratamientos sería de gran
utilidad para evitar estas situaciones.
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Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
41
8
8
Conclusiones
1 La EII es una enfermedad autoinmune compleja de carácter crónico
La CU y la EC son las principales formas de EII y presentan un gran número de similitudes en cuanto a
síntomas, factores de riesgo y tratamientos. La principal diferencia entre ellas es la zona afectada, siendo
la CU exclusiva del intestino grueso, mientras que la EC puede llegar a afectar cualquier parte del aparato
digestivo. La cronicidad de la enfermedad implica que los pacientes tienen que vivir con ella el resto de su
vida, ya que en la mayoría de los casos no tiene cura definitiva.
2 La prevalencia e incidencia de la EII en los países desarrollados,
incluido España, se ha incrementado en las últimas décadas
La EII afecta en mayor medida a los países más ricos, siendo las regiones de América del Norte y Europa
Occidental las que cuentan con mayores tasas de prevalencia e incidencia. En España, se estima que
alrededor de 100.000 personas padecen en la actualidad la EII, entre las que aproximadamente el
58% corresponde a casos de CU y el 42% restante a EC. Se espera que los casos diagnosticados de esta
patología continúen aumentando en los próximos años.
3 La EII es una enfermedad que afecta particularmente a adultos
jóvenes con un impacto significativo en la vida del paciente
La EII se diagnostica por lo general en edades tempranas. En España, más de la mitad de los pacientes se
encuentran entre los 20 y 39 años, cifra superior a la de países como Reino Unido, Alemania o Estados
Unidos. La EII tiene un gran impacto en esta población, ya que muchos pacientes se encuentran en una
etapa de cambios tanto a nivel personal como profesional y el padecimiento de esta enfermedad influye en
la vida diaria y en la toma de decisiones importantes.
4 El diagnóstico de la EII es complejo y tardío en una parte importante
de los casos
La EII se caracteriza por alternar brotes con períodos de inactividad o remisión, lo que implica una
sintomatología intermitente a lo largo del tiempo. Este factor complica y retrasa el diagnóstico de la
enfermedad. Se estima que el 45% de los pacientes tardan más de un año en ser diagnosticados y el 17%
llegan a tardar más de cinco años.
42
Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales  |  EY 2016
5 De media, más del 90% de los pacientes requieren de tratamiento
farmacológico para inducir o mantener la remisión
Existe una gran variedad de tratamientos para la EII, cuya complejidad depende de la gravedad de
los síntomas. La mayoría de fármacos se denominan terapias convencionales, mientras que las
terapias biológicas, indicadas para casos más graves o en aquellos en los que han fracasado las
terapias convencionales, se administran a aproximadamente a un 30% de los pacientes. Estas terapias
han supuesto una alternativa para aquellos pacientes que no obtenían respuesta a los fármacos
convencionales. La cirugía es frecuente debido a las complicaciones que presentan durante todo el
transcurso de la enfermedad y es la última opción curativa para algunos casos de CU.
6 La EII requiere de una atención integral, multidisciplinar,
con un seguimiento cercano del paciente
La complejidad de la enfermedad requiere una atención especializada, en la que participen
gastroenterólogos, enfermería especializada y cirujanos. Además, es importante la intervención y
coordinación con otros profesionales que aseguren una atención multidisciplinar, como son reumatólogos,
dermatólogos, oftalmólogos, ginecólogos, psicólogos, nutricionistas, entre otros. En este sentido, la
introducción de unidades especializadas en EII, presentes en varios hospitales del territorio, ha ayudado
a proveer una asistencia especializada y multidisciplinar con un seguimiento continuo y cercano del
paciente.
7 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una enfermedad
con un alto impacto económico y social
Se estima que los costes totales de la enfermedad superan los 1.083 millones de euros anuales, cifra
que equivaldría al 1,8% del gasto público sanitario en España. Un 53,5% de los costes se corresponden
a la atención sanitaria de la enfermedad e incluyen el uso de fármacos, hospitalizaciones y cirugías. Por
otro lado, los costes indirectos son muy significativos, representan el 46,5% del total, y mayoritariamente
están asociados a las pérdidas de productividad por ausencias laborales temporales y a incapacidades
laborales (84%). La EII afecta también negativamente a la situación personal y social de los pacientes, que
de manera muy frecuente se ven limitados para llevar a cabo su vida diaria con normalidad. Se estima
que tres cuartas partes de los pacientes se han sentido deprimidos en algún momento a causa de la
enfermedad.
8 La atención a la EII presenta una serie de retos y oportunidades
para mejorar los resultados y la calidad de vida del paciente
Las principales acciones de mejora incluyen incrementar la coordinación entre los niveles asistenciales,
promover la atención especializada, integral y multidisciplinar e impulsar la introducción de herramientas
TIC en el seguimiento del paciente para así aumentar la adherencia y reducir el riesgo de complicaciones.
También es necesario facilitar el acceso a nuevos tratamientos que mejoren los resultados en salud y
desarrollar iniciativas para concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta enfermedad.
EY 2016  |  Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
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44
El presente informe ha contado con la colaboración de las siguientes
entidades:
Aunque su redacción final fue elaborada por el Centro de Investigación de
Ciencias de la Salud de EY, ésta hubiera sido simplemente imposible sin las
aportaciones realizadas por estos grupos. Con todo, esto no significa que
los participantes tengan que identificarse con la literalidad del documento
final.
En el estudio han participado un gran número de profesionales médicos,
incluyendo miembros de GETECCU y GETEII, representantes de la
asociación de pacientes ACCU y pacientes que viven de primera mano esta
enfermedad. Sus continuas contribuciones han aportado un gran valor
al estudio y han sido clave para el desarrollo del mismo. A todos ellos,
queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo, por
su tiempo y por su soporte en la concienciación social sobre la EII.
Desde el Centro de Investigación de Ciencias de la Salud de EY, queremos
agradecer de igual manera la labor a los responsables de la administración
pública a nivel nacional y regional por su activa participación.
45
Glosario
ACCU – Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa
CU – Colitis Ulcerosa
EC – Enfermedad de Crohn
EII – Enfermedad Inflamatoria Intestinal
GETECCU – Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
GETEII – Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Incidencia – volumen de casos nuevos de una enfermedad que aparecen en un periodo
determinado
Intravenosa – vía de administración de un tratamiento inyectado directamente en
una vena
Prevalencia – proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al
total de la población en estudio
Subcutánea – vía de administración de un tratamiento a través de una aguja que se
inyecta entre la piel y el músculo
TAC – Tomografía axial computarizada
46
Contenido gráfico
Tabla 1: Principales síntomas de la CU y la EC..........................................................8
Tabla 2: Principales factores de riesgo de la EII...................................................... 10
Tabla 3: Principales pruebas de diagnóstico de la EII.............................................. 20
Tabla 4: Principales características de los tratamientos
farmacológicos disponibles...................................................................... 23
Tabla 5: Frecuencia aproximada de las visitas al especialista.................................. 24
Tabla 6: Estimación de los costes directos totales anuales de la EII
separados por CU y EC (en euros)............................................................ 29
Tabla 7: Distribución de los costes directos asociados a la EII................................. 30
Tabla 8: Coste anual total por ausencias laborales temporales................................ 31
Tabla 9: Coste anual total por incapacidad laboral................................................. 32
Tabla 10: Pérdida de productividad por cuidado de menores con EII........................ 32
Tabla 11: Gastos asumidos directamente por el paciente........................................ 33
Figura 1: Distribución de casos de EII influidos por cuestiones
genéticas en base al grado de parentesco...................................................4
Figura 2: Prevalencia de EII en los cinco principales países Europeos,
Estados Unidos y Japón, 2011-2021 (millones de pacientes)................... 13
Figura 3: Incidencia y prevalencia combinada de la EII en el mundo......................... 14
Figura 4: Prevalencia de la EII en los cinco principales países Europeos,
Estados Unidos y Japón por cada 100.000 habitantes)............................ 15
Figura 5: Distribución de la EII por edades en España............................................. 16
Figura 6: Tiempo medio de diagnóstico de la EII..................................................... 19
Figura 7: Porcentaje de pacientes con EII por tipo de tratamiento........................... 21
Figura 8: Desglose de costes totales de la EII (en millones de euros)........................ 33
47
Bibliografía
1 
ntonio López San Román, “Enfermedad Inflamatoria
A
Intestinal. Información a los pacientes”, GETECCU.
2 
ISaude sitio web, http://www.isaude.net/es/
noticia/24155/general/aumento-de-la-incidencia-y-laprevalencia-de-la-enfermedad-inflamatoria-intestinalen-el-mundo, accedido el 25 de mayo de 2015.
3 
nidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital
U
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EY | Assurance | Tax | Transactions | Advisory
Acerca de EY
EY es líder mundial en servicios de auditoría, fiscalidad, asesoramiento
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que ofrecemos ayudan a crear confianza en los mercados de capitales y
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grupos de interés. Con ello, desempeñamos un papel esencial en la creación
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EY hace referencia a la organización internacional y podría referirse a una o
varias de las empresas de Ernst & Young Global Limited y cada una de ellas
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