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Document 2890659
Psicología Iberoamericana
ISSN: 1405-0943
psicologí[email protected]
Universidad Iberoamericana, Ciudad de
México
México
Björne, Magnus
Una Perspectiva Psicoecducativa del Autismo a lo Largo de la Vida
Psicología Iberoamericana, vol. 14, núm. 1, 2006, pp. 21-26
Universidad Iberoamericana, Ciudad de México
Distrito Federal, México
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=133926960004
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Sistema de Información Científica
Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal
Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto
2I
I'. k u lugiu Il>t-mu",..r i<"utlu 12lMlh l \'01. 14 No. l. pp.21 -2b
Una Perspectiva Psic ocducativa del A utismo
a lo Largo de la Vida
A Lifelong Psychoedu cational Perspectlve 01/ A 1I1;SIII *
;\ l aJ,:lI l1 li
Uj li rn r * *
CI. ' IJu) :'Ii1\ I IiC.. (; 'tt ll .... tll A l ll S\l U . S lI l U.
Resum en
En el tratamiento del niño con mnisrno resulta esencial tene r una pcrspccnva de vida. si es que se pre tend e propo rcionar a este niño lulo medios nccc sanos fiara convenirse en un adulto que viva con la mayor calid ad de vida posib le. Una
per spectiva de roda la vida implica que desde la in fancia se intente formar una imagen JeI adulto. Es un arduo trabajo.
pero no es una mis ión imposible . Aún más . no sólo resulta a lentador par a el niño . es estimulante tambi én r ara los
pad res y los profes ionales involucrados . Se re visan los con ceptos de normalid ad. calidad de "ida. asi como el derec ho
del ni"o a un programa educativo individual.
Ih'\ eript llr es: autismo. trat amiento psicoedccativo. calidad de vida. normalidad. derechos del niño
In rbe treatmcnt of a child with autísm it is essemiatrc have a lite-long perspec u ve if \lie want lo providc this chi ld wuh
thc necessery means l O become an aduh with thc besl possib le quality of Iife. To en..ure that a c hild wit h autrsm can
echieve tbeir máximum leve l of qualuy o f life, we have to loo k to the future and take a \"el)' tc ng-rcrm view. Alife-long
perspecuve implies tbat ril=ht frum infaney we try lO sbape an image of tbe adult. It is a hard job bul nol impo..sible .
Moreo ver it is not only encoeraging for the child. but is abo ..um ulating fo r thc parent s and professionals involved. Thc
conccprs of Ilormalil)' af\4J quality of life are revíewed . as \\c11 al> rhe right of the child lo an indivi dual education programo
lú -, " urth : Au nsm. psych o-cd ucc uon al trcatmcm. quality of life , norrnality, children 's ng hts
1II II"II(Iucc j(m
Pa ra q ue el trata mie nto de person as co n cuad ro autista sea exi toso deb e tom ar se en conside rac ión ('1
con cepto entidad de vída. Es un concepto complejo y
se d esviada el prop ó sito de es te trabaj o si se in tenta ra dar una definici ón de su sig ni ficado pa ra una perso na co n autismo. Debido a que el concepto es de finido
subj etivamente . probablemente Jo rn ás esencial se ria
res po nde r a la pregunta : ¡ qllt: es lo que este "¡')O -(J
este adulto- necesita sotwr (1 upn'"JI'r para mej o rar 511 ("(J/MIlJ de vida ? La pregun ta parece sencilla ;
sin embargo su res pues ta requiere una larga discusió n. Si no existe un en tend imie nto pro fundo so bre el
autis mo y sob re cÓmt.l esla d i!oCapacidad repe rcu te en
la per!.ounalidad. re~ u ha impo sible respo nder a esla in·
• A ~ la<lecem(l.
I.
tcrro gnnte y proporciona r el :Ir o)'o necesario rara qu e
la persona co n nutismo alcuncc el grado má s alto de
ca lidad de vid a q ue pued a obtener. Es decir. un tratamicmo ex itoso y efectivo necesariamente debe estar fundamcruado en e l conoc imie nto )' entend imiento de l
autismo. Más "d elante enumerar é algunas de las babiIidades q ue deberían desa rro llarse en las per son as co n
es le trastorn o. pero pr imero es neces ari o discutir sobre el autis mo en general. así como acerca de algu nos
conceptos cla ve cuando se habla de ca lidad de vida .
.:1 a p re nd iza j e en el a u lh m u
lI ace 15 años la di scu sión sob re e l apre ndizaj e cn el
a utismo en Suecia se basó en un libro litulado LtI pt>•
COllb<," lOd<'lIl.k "' arma !-" l l no "I!'UIIU' en l. Ir. <l H CI(on .k eMe . " k lllo _
•• ('1' nl ll:l <> : 1TU1InuWI m mr ilU ,. c
22
dagogía de las die: mil veces. Los amores plume aron que los niños co n autis mo aprenden m uy de spacio y que probab lement e req uieren repetir una tarea
d iez mil "':CC'!'> ante s de pode r as imi lar la real ment e.
Considero qu e ésta es la ma nera incorrecta de afrontar la situación . Primero q ue nada. los niños con auri smo no nccc sariamcn tc a pre nde n le nt a me nt e ;
aprende n de manera d ist inta : por lo q ue tener no s qu e
adapta r las estrateg ias de apre ndi zaje a los niños y
no inte ntar que éstos e mbo nen en el mo lde de apren d izaj e nnrmol. Est a co nclu s ión tam bié n a p lica para
los ad ultos con aut ismo.
Existe una conexión estrec ha entre aprendizaje)'
cognición. Yo afir mo que las person as con auus mc
aprende n de una manera d iferente debido a q ue pe sccn una cog nición cu ali tativamen te d istinta. Cuotitativamente d iferente no nece sariamente significa que
las perso nas co n amismo desarrollan sus habilid ade s
cognitivas mus lento q ue o tras personas o q ue carecen de ci ertas habilidades o ca ractc ris ticas . Cuolitut ívamente diferente significa princ ipa lmente que las
personas co n nutismo poseen cier tas ca rnctcristicas
que otros indi viduos no poseen : esto significa que exi sten ciertas cond uctas excl usiv as del aurismo. De aqul
la im porta ncia de ent ender có mo la cognición e n el
aut isru o di fie re de la cog nición tipica antes de empeza r a pen sar e n el trat am iento y en qué habi lidad es
req uie ren aprender las personas con es te trasto rno.
Ni el cri ter io d iagnóst ico ni otra s conductas espe cific as de l uutis mo dan una re spue sta a la pre gunta
de có mo se estruct ura la cog nició n en el auus mo. No
basta con en foca rse só lo en las co nd ucta!'. espe cifi cas . es nece sar io ahonda r mas a llá de la super ficie de
estas co nductas para ser capace s de explica r por qu é
aparecen)' poder formarnos una imagen de có mo las
habi lidades cognitiva s en el autismo d ifieren de la s
típicas . Una fo rma de lograrlo puede ser escu chan do
a las per so nas con <l ulismo que son capaces de ex pli car su maner a de pe nsar.
Muchos " reportes de sde el interior del autis mo"
hace n énfa sis en la percepc i ón d iferente. en cómo esta
hipo o hi persensibilidad frente a los csnmulos ncarrea gra ndes dificult ade s en la vida cotidiana y en la
inte racció n social. Actualment e. fas experi enc ias sensoriales dife rent es so n viste s como un importante ind icio temprano de uutismo. Estudios co n infames hun
subraya do no so lamente la hipo e hi per sen sibilidad
hacia los cstimulos de los niños q ue pos terior mente
han sido d iagnosticados con nunsmo. si no también
las dif icuhadcs que ,,:stos prese ntan en orientar su atenció n a estímulos soci ales y no soci ales. a"¡ como im-
M a ~nu s Hjórne
ped imen to s mo tr ice s. Se ha visto qu e estas difi culta de s pue de n pre se ntarse a un a edad de se is meses y a l
parecer aun a más tem pra na edad .
la s expe rien cia s sensoriales . la atención y las desrrezas mo trice s. so n centrale s en tod o aprend izaje e
influyen e n la experimentación del mundo . Si e l niño
presen ta d ificu ltade s en estas áreas. e sto afectar á lodo
su de sarro llo. Con d iferen tes experiencias se nso riales. una mane ra di stinta de a tender y una forma distmil de mo verse y utilizar el cuerpo. las hab ilidade s
co gnitivas se de sarro llar án de una manera cual itativamc ntc di fere nte . Jim Sin clai r. q uien tie ne aut ismo.
de scribe es ta si tuación de una forma muy ilustrativa:
(el autismo] es penetrante; da color a cada cxpcrienc ía. a cada se nsació n. per cepción . pensamiento, emoción . encuentro y a ca da aspecto de la exi stencia. No
es posible reti rar el eut lsmo de la persona. y si fuera
po sible , la person a qu e re sultara no sería la mism a
pl..'rsona co n la que se inició (Slncla lr, 199 3).
Su conclusión e s que el nut ismo e s una forma de
ser. no al go qu e una pe rsona padece .
Un tra tamie nto e fectivo deb e es ta r basado en e ste
co nocimiento . Las estrategias para el ap rendizaje tiene n que con struirse sobre las fo rta lezas y co n e l prop ósito de co mpe nsa r las debil idades. Generalme nte
las personas co n a utis r no tienen re lativa s fort a leza s.
co mo por eje mplo hahilidade s visua le s. bnb ifidad cs
pa ra reconocer detalles y de me morizaci ón. las cu ales se puede n conv er tir en las bases de un func io namiento ad ulto e xitoso. Adem ás. la s estrategia s para
cI apr endi zaj e tienen q ue compe nsar las debil idades.
tale s co mo la s difi cult ad es para la org ani zación, la
sccucnciaci ón y la generalizac i ón en la ejecución de
turca s dentro de un co ntex to: as í como pro blemas
con la con cent raci ón, la a tención y la búsqueda de
signi fic ado.
Esto nos hace refle xionar : si las personas con uutism o tiene n una cog nición com pletamente d istinta.
se tie nen q ue ada ptaru mucho más q ue só lo al proceso cnscñn nzu-ap rcndiz aj c. Probablemente la norma lidad es otra si uno tiene nutismo. Ji m Sinclair opina
que : " lo q ue es no rmal par a otra persona potra mí no
lo cs. y los qu e es norm a l pa ra mi no lo es pa ra los
otros" (S incl air, I ( 92). S i esta e s una supos ició n corrccta tend remos que cont estar a la interrogante: sí .H '
ImUa ( '11 cuenta leI 1/orllwlidad. ¿c¡ uit.'n ('.H á d{'lIt ro
dI' la normali dad ?, o ¿loJ (//1(' 110 l e ll em o .\' autisruo,
fl'IU'lIltJS el d('fecho de impol/('r nuestra 1/ormo/idml
.H J/l t't' tus personas con autismo?
23
Una Perspectiv a Psicoeducanv a del Auus rno a lo Lar[l.o ..k la Vida
El prog rama TEA( 'CH de fiende la postura de q ue
perso na s co n nutisrnc tie- ne n su propia c ultura, y
q ue tien en el derecho de te nerla. El punto e-s qu e si
acep tamos q ue el auti smc tie ne una ca usa bio lógica.
una ca usa q ue lle va a la persona a tener una forma
d istinta de percibir al mundo, te nemos qu e to mar este
argumen to se riamente y lleg ar a concl usiones co rree las : una perce pci ó n d ifere nte lleva a una cognición
d ist inta , y e sto nos da com o re sulta do valo res distmiles. S i aceptarnos e sta co ncl us ión . te nemos que
acercarnos a las personas co n autismo como nos
acercamos a personas de d iferent es c ultu ras: rc spcta nda sus val o res . su form a de pen sa r y su ma ne ra
de vivir.
Co nside ro q ue la Div isión taxccu ticnc un fuert e
a rgumen to a es te aspec to . Desde mi pun to de vista
act uar nor malmen te 110 pued e ser una mela e n sí misma . Esto y co nve ncido de qu e noso tro s. qu e no tcneme s autismo. no ten emos ningún derec ho a for za r a
las persona s con autismc a nuestra normalidad. Ademá s. no ex iste n a rg umentos só lidos pa ra la norm ali zació n. La normalizaci ón podría llega r a se r una meta
sie mpre y c ua ndo respet em os la disim ilitud cogniti va del a utis rno. En ci ertas s ituaci o ne s una co ndu cta
no rma l puede traer co nsec ue nc ia s pos itivas (por
ejemplo, una actuación normal pue de- fac ilitar el paso
entre la gente en un centro co mercial). y a lg una s
pe rson as co n un uut ismo altame nte funciona l pueden dese ar se r no rm ale s. Para el los . ac tua r no rmal m ente puede ser una fo rma de se r acepta do co rno
m ie mbro de la com un ida d. En años recie ntes. el
movimiento del Empodera miento ha o ptado po r ot ra
pe rspectiv a : Yo tengo a utismo. )' 0 soy d ifere nte, )'
exi jo ser aceptado co mo soy.
Esta perspe ct iva nos llev a a UI1 concepto cl ave en
e l pro gram a H AceH : compromiso. Tr at ar a a lguien
c o n respe to no qu iere decir que una de las do s partes tenga e l privilegio dc impo ne r la s reg las . Re spetar implic a co nstrui r un puente entre d os c ulturas .
Noso tro s. q ue pertene cemos a la cult ura no a uti sta.
ten emos la respon sa bilidad de Iacili tar que las pe rso nas co n nuti smo puedan vi vi r y formar pa rte de la
co m unida d, de hacer q ue la co mu nidad sea nccc siblc para e llos . Po r supues to, co n el máxi mo respe to
hac ia su forma dc vivir.
I:.IS
La n urm a lid ad
(' U IIIU
m eta
Estas preguntas son rara vez formuladas en el campo
de l nuii smo . Existen mudos y d iver sos tra tamientos
que da n por se ntado la no rmalid ad. Es decir. esto s
trat amientos, si b ien son ba stante hete rog éneos. ticncn en co mún q ue supo nen que las personas con au tismo tie nen una co gnición normal . Al g unos de es tos
trat amientos. que incluyen por ej emplo Te rapia de
Co ntención (1/0"';111; rherapy ) y de Facil itac i ón de
la com unicaci ón , se: co nstru yen a part ir de la suposic ió n de q ue el au tismo es un capara zón que se sit ún
e ntre el sa ludable Yo interno de la pe rso na y el mu ndo ex terno . La mela de estos trata miento s es liberar a
la persona atrapada en esa co nc ha. una persona normal con habilidades co gni tiva s no rmale s . Desde su
punto de vista. sólo es cuestión de rompe r la dura
conc ha.
lva r Lovaus y defe nsores de ABA (App lit'¡j Behavior Anatysis o Análisi s de la Conducta Ap licado)
son ej emplos de otro enfoque de la norma lizaci ó n.
Ello s no asumen q ue la s per so nas co n a uti sm o tic nen una cogni ció n norma l, si no que buscan ense ña r
a los niños con a utismo a ac tuar normal men te . Desde su pe rspe ctiva, la mej o r eviden ci a de un bue n tra tumicnto es una condu c ta no r mal. En 10:10 a ños
sesenta. Lovaas util izó estimules avcrsivo s, aun inclu ycn do los elccrroshoc ks para su pri mir con d uctas
inaceptable s y para fac ilita r el ap rendi zaje de las
co nd uc tas uccptahlcs. I.'S dec ir, normale s (Sim rnons
11 1 & Lovaa s. 19(9) . De sde e ntonces sus m étodos
han ca m biado . pero aun AHA busca la misma meta:
e nse ña r a los niño s co n auri smo a actuar no rmal.
mente .
Un e nfoq u e difer en te d e normal trlad
El prog rama H A( TfI (Tr atam ient o ). Educaci ón de
Niñ os co n Autismo y Otros Trastornos de la Comunica c ión), defi end e un tercer y ca si opue sto abordaj e
del concept o de no rmali zac i ón. Se de sa rro lló con la
Unive rsidad de Caro lina del Iorte. Estados Unidos.
alreded or de los años setenta y tal vez es famoso por
su pcdagogfu y la est ructur a de en señ anza : pero el
prog ra ma TF.MT tI e-s más que- un método o una técnica : es una fllo sofla. una forma de mirar a l a utis mo. y
po r supues to, una fo nna de encontra rse con los ind ividuos co n auti smo y sus familias.
Ilab iendo con venido que las personas co n autismo ticnc n una cognición d istinta y que tienen su propia cul-
24
tura, es tiempo de regr esar a la interrogante: t;l/lItl es
lo que las personas con autismo necesitan saber (1
01J1w/(ler para lograr /li la mejor calidad dl' vida? Aq uí
me co ncent rar é en la tra nsic ión a la ad ultcz del grupo
de niños con autismo y retraso ment al. Es importante
e n fatizar qu e: aun los indiv iduos co n retras o me nta l
severo pueden a lca nzar un gra do relat ivamente alto
de calidad de vida .
Vo y a utiliza r el Centre d e A ut ismo Nimb üsg ard en en Sue cia como un ej em plo. Nimbüsgn rden es
una corporació n p riva da q ue ofrece cuatro tip os de
se rvicio : una ca sa- hogar pa ra un gru po de ad ult os .
un cent ro de ac tiv idades di a ria s. una estan cia tcm po ral r afa ni ño s y adolesce ntes. y una un ida d de
educac ió n y consulta . Nues tra ba se ped agó g ica se
define mediante dos cond iciones di feren tes.
La primer a co nd ic ió n es la legislación. En S uecia e l Ac1cJ referente al apoyo y servicia para P(·,,.'iO /ltU con ci er to grado de deterio ro fnn cio na t
(S wedi sh Code of Statutes SFS, 1993:387) bri nda a
las personas con di sca pacidade s cie rtos derechos.
El ne ta se obliga a •·... promove r equ idad e n las cond ic ion es de v ida y la completa participaci ón e n la
vida de la comunidad" . LO!' servicios "v.. se obl iga n
a adap tarse a las necesi dades de l indiv iduo rece ptor
y a establece rse de ta l fo rma que sean acce sib les
pa ra aquellos que la s nec esi tan. así co mo a fumenlar la habilid ad ., . de vivir u na vi da independien te".
La seg u nd a co nd ición e s el programa TEAlT II.
Nimb üsgnrden es llllO de lo s n umeroso s servic ios en
Suecia que es tá n a fili ados a la División 1f: .o\ CO I. en
Carol ina del No rte. Esto q uie re deci r que exi ste un
superv isor q ue no s visita po r lo menos u na vez al
ano y que n U C ~ I f() trabaj o tie ne qu e segui r ciertas
rec o mend acio ne s. No es su ficie nte usar la en se ñan l a estruc turada en eltrubajo di ar io. Nuestro trabajo tie ne que e star ba sado en toda la filo sofía H. ACl'Il .
incl uye ndo la mi si ón TEACC H: "Ca pac itar ind ividuos
con autismo para fu ncio nar ta n signi ficutiva e independ ientemen te como sea po sible den tro de la c om un ida d' (ww w.teucc h.co m ).
C nn cc ptos d an' de ca lid a d d e vid a
Como se pued e ob se rvar. existe n muc ha s si mü u udes en tre la misión d e Tf. An - (1 y la leg is lación sueca .
Las do s e nfat izan e n el indiv iduo. en la po sibilida d
de parti c ip ar en la comuni dad y en el derec ho a un a
vida independ ie nte , Adcm ás. Jn m isió n H A<TIl c nfaliza el d e rec ho a llevar u na vida siguific ativn .
Mag nus Bj ñme
Yo c reo que slg niflcntivo e indepen diente son lo s
do s co ncep tos má s inter esa ntes cuando se habla de
ca lidad d e vida pa ra la s person as co n au tis mo . De bido a que ' EACCIJ d efi e nd e e l de rec ho de la s perso na s con aut ismo a ten e r su propia cultu ra . la m isión
lE ACl 'I!. y especi a lme nte esto s dos co nce ptos . dan
una d irecc ió n firme cua ndo esta mos a punt o de co nrestar la preg unt a ac erca d e lo que un niño con autismo req uiere saber para mejora r su cal ida d d e vida ,
La re spuesta tiene que ema nar del indi vidu o y sus
propi o s interes es. forta leza s y ne ce sidades. Lo q ue
result a si gni fic a tivo para u na per sona no necesa riamente 10 es para otra. y el más alto grad o de indepe nde nc ia no puede ser el mismo e ntre el g rupo de
person a s co n au tismo. Esto cs. la ca lid ad d e vida
tiene que ser defini da individualm en te y po r tal motivo el programa educac io nal ind ivid ua l di feri rá de
u na pe rso na a olr:l .
Un u p crepcct ivu d e lod a la vl d u
El concepto de calidad dt' vkta requiere una pe rspc cti va de toda la vida . La importanc ia de torn a r una peno-
pcc tiva de este tipo cuando se trabaj a con personas con
autismo no debe de ser sc brces timada . La perspectiva
de toda la vida es necesaria - perc no es sufici entecuando se aspi ra a proveer a un niño con autismo de
lo s medio s necesario s para con vertirse en un ad ulto
que viva con la mayor cal idad de vida posible.
Pa ra ten er éxito en este trabaj o debe de exi sti r
u na est recha colaborac ión ent re lodo s los inv olucrados co n el niñ o )' su de sa rrollo. El p rogra ma H ACClI
subraya la importanciu de involucrar a las fam il ias
L'O el tratamiento. Lo s padres so n tOIJ1¡U!OS co mo
corcrnpcutas y los mejores defensore s del niño (Schoplcr, Mcsibov, Shiglcy & Bashfo rd. 1984 ). Co mo
cotcrapc uras. lo s pad res están pro fund am en te in volucrados tant o en la pl nnceción com o en el cntrcn umien to di ario . Pe ro la c o o pc ruciú n c n u c los
pro fesio nales también es fund amental. El pro feaional dcbc de tener un a visión holí stica y un a pcr spec riva d e toda la vida d el niño . Existe n muchos niños
c on uuris mo que no han alcu nzudo el mayor g rad o
de cal idad ue vidu po sible só lo po rq ue los profe sio nales, quienes supues ta mente deben apoyarlo s, no
lo han sabido hac e r.
Ca da niño tie ne de recho a un p rog ra ma indi vid ua l de edu cac ión. La s priori dad es van a ca mb ia r a
lo largo de la vi da per o el niño se be nefici ar á m uc ho
si las metas princ ipale s perma necen co nsta ntes . Es
25
d ec ir, si se empieza a pla near una vida ad ulta indcpcndi en te de sde los a ño s pre escolares y se trata de ruantencr ese plan (si con tinúa siendo a propiad o} el ni ño tien e
mej ores posibil idad es corno ad ulto . Una pe rspectiva
oc tod a la vida nos ay uda a ape gamos a lo s o bjetivo s
princip ale s y a enseñarle al niño habilidades funcionales . es dec ir. hab ilidades que son tan nece sa ria s y útiles en la v ida d iar ia del niñ o corno del ad ulto . Sin una
persp ectiva de rod a la vida es dem asiado fáci l en se ñar
a lo s niños conductas ad ec uada s o " lindas " para s u
edad. pe-ro que serán percibidas co mo inapropia das e n
el fut uro . Esto implicaría que el niño tenga q ue- aprender nue va s coud ucm s linos año s después. l' or ej emplo ,
m uc ho s signos rara ir al baño que son aprop iados par a
los ni ños pe que ños pued en ser ofen sivos o aun indece r nes cuando son usados po r un adu lto .
La prioridad pa ra el pre escolar es con frec uen cia
aprende-r la s p ri ncipales hab ilida de s básicas y una
ori entac ión haci a el Irabajo . C on forme el niño crece se
vuelve cada vez mas importante dirigir el entrenamiento
hacia las hab ilidades func ion ales que le serán necesa rias en s u vida futura . Estas habil idades con frecu cncia so n indi spensa bl es para viv ir e n la forma m ás
inde pe nd ien te y signi ficati va posib le de ad ulto .
Co n e l pro p ósit o de te ner u na vida iud epcndicntc .
a cada niño se le de be fa ci litar el ap rendizaje de por
lo me nos las siguie ntes habilidades (no es po sible prc senta r u na lis ta comp leta de las habilidades b ási cas.
Lo q ue se incl uye en la list a depe nde de los interes es.
fortale zas y necesidades del indi viduo : as¡ corn o de
las prio ridades de la fam ilia) :
3. /labilidad,':; vocacio nales: En los pr imeros años
esco lares no parece ser muy significativo pcnsar qué tipo de empleo realiza ra e l n iño en el
fut uro, Pero es rea lmente signi fica tivo darle al
niñ o una a mpli a educació n en habilidades re lacion adas co n el trabajo que puedan aplicarse a
opo rtunidades lab ora les potenciales. Además, e l
niño tiene q ue apr ender conductas de tra bajo
apropiadas , tales co mo mantener un ritmo co nstan tc en e l trabaj o, terminar las rareas y no molestar a otros. Esto es esenc ia l para cua lquier
empleo o actividad diari a en el fU Iuro .
4 . l íabitidades recreativas : Log rar que el tiempo
lib re sea significa tivo result a fundamental cuando se habla de cali da d de vida . Es demasiado
dc sga stantc para m uchos padre s de h ijos con
uuus mo no poder dejar a sus h ij os sin estrecha
supervi sión. Desde el principio, tanto los padres
co mo la fami lia se be ne fici arán del aprend izaj e
tic! ni ño para invo lucrarse en el j uego u otra s
activi dades recreativ as por si m ismo. En u na
perspectiva de (oda la vida es importante apoyur a l niño a qu e desarro lle pasatiempos en los
q ue las perso nas pu edan part ici par a lo largo de
la vida .
5. /fa bilidades comunitarias : Pa ra qu e el niño sea
capaz de part icipar en la vid a de la comun idad
necesita apren der có mo interac tuar y cornporlarse en publico d e una manera adecuada, pero
no necesariamente de manera IlI)m131. Las habilidndcs más impo rtantes a aprender so n de finídas en fo r ma ind ividua l.
l . //a hilil/",h'J dt' (w1I/mk"dd,, : t\ cada niño se le
de be dar la pos ibilidad de expresar s us nc cesidall es y pen sami entos. a s¡ corn o I:.¡ de comprendc r a lo-, de m ás. Obvia men te. la comunica ci ón
tie ne qu e ser adaptada a sus hab ilidad es. Tomando en cuenta la d iscapacidad . ellenguaje hablado ra ra vez es la prim era o pción , ni para la
com unicación expresiva. ni para 1:1receptiva. Sin
em bargo. las ayudas vis ual es en la com unica .
ci ón con frec uen cia pr omuev en la habil idad de
usar el len guaje hab lado .
2. //"hilid"dt'J dt' UIlfO(1)'"dll : Pur ael niño o el ad ulto
con retraso llll"nlal severo. tene-r suficientes habilidades de nurouyuda pu..-dcdefinirsecomo ser capaz
d..' ir al baño. asea rse. alimen tarse . t,· IC....- nla forma
ma s illlk'p..'ndienle posihle . I'aro I¡,ls .¡dullos más
capaces las habili dades de autoayuda incl uyen una
vari,,'d atl ,le larea s domésl icas. po r ej..' mplo coc i·
nar y hacer limpieza .
No he incluido las ha bi lida des soci ales en la lis ta .
El dete rioro cualitativo en la interacc i ón social es part e
d el crite-r¡o di agn óstico e in flu ye cada contact o con
los dem ás. A 10 largo de la vida una perso na co n eutismo se encont rará con ot ra s pe-rsonas c n casa . en la
csc uc lu, en el trabaj o. d urante s u tiempo d e oc io, e n
el camión. en el s upe rmercado. etc. La s persona s con
au rismo en verda d necesitan hab ilida des soc iales. pero
de sd e mi punto de " is la és ta s tienen qu e ser aprendídas en si tua c ion es específi cas. Nosotros. que trabaj amos en el área del nutismo. saber nos qu e las pe rso nas
con el trasto rno tienen gra ndes difi cultades general]zand o tar eas de ej ec uci ón a t ra v és d e los co ntextos.
DllS cnructcristicas muy comunes de la atenci ón en el au tismo hacen tod avía mas compl icado que ello s pU"'l.lan
gt:ncmlizar situ'lI,.' iollcs :-.oc ialcs. Comúnmellle. las pcnounas co n aUlismo se ...-nf¡,X'an ...-n los de tall..-s y tic nen problemas para disti nt;uir CIUn: los estímulos relcvantes y
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Mallnus Bjüme
los irrelevantes. Esto implica que cada situación soc ial
puede: parecer nueva para muchas personas con auus mo.
Concl usión
Oc aq uí que aprender habilidades social es fuera de con-
Al trabajar con niños con amismo . es esencial tener
una per spectiva de 111da la vida. Esto só lo e s posi ble
texto resulte extremadamente- dificil. Probablcme-ntc no
sea tan dificil aprender en una situación de cntrcnamicnlo. pero utilizar C'Se conoc im iento en una situación de la
vida real en la comu nidad es muy complicado para las
personas con autismo. Desde un punto d...• vista fu ncional
es mas útil aprender habilidades sociales en situaciones es-
pccificas.
si el trabajo esta funda mentado en un ve rdadero conoc imiento del aut ism o. un profundo interés y respeto r a ra cada niño. asi co mo una since ra colaboración
con las fam ilias y e ntre los profesiona les . Sólo a s¡
pod remos ofrecer al niño los med ios pa ra que pueda
convenirse en un adulto vivien do una vida con la mejor
ca lidad posible.
Rcrcrcuc tes
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deterioro funcional.
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