...

ALS:A SAIRASTAVAN TOIMINTATERAPIA Johanna Vuorinen Opinnäytetyö

by user

on
Category: Documents
9

views

Report

Comments

Transcript

ALS:A SAIRASTAVAN TOIMINTATERAPIA Johanna Vuorinen Opinnäytetyö
ALS:A SAIRASTAVAN TOIMINTATERAPIA
Johanna Vuorinen
Opinnäytetyö
Joulukuu 2013
Toimintaterapian koulutusohjelma
Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala
KUVAILULEHTI
Tekijä(t)
Vuorinen, Johanna
Julkaisun laji
Opinnäytetyö
Päivämäärä
10.12.2013
Sivumäärä
56
Julkaisun kieli
Suomi
Verkkojulkaisulupa
myönnetty
(X)
Työn nimi
ALS:A SAIRASTAVAN TOIMINTATERAPIA
Koulutusohjelma
Toimintaterapian koulutusohjelma
Työn ohjaaja(t)
Kantanen, Mari
Toimeksiantaja(t)
Keski-Suomen keskussairaala
Tiivistelmä
Amyotrofinen lateraali skleroosi on harvinainen, etenevä sairaus. Sairaus surkastuttaa edetessään
potilaan tahdonalaisen lihaksiston. Sairauden oireet näkyvät yleensä ensin raajoissa, mutta myös
nielun lihaksista alkava bulbaarinen taudinmuoto on mahdollinen. ALS voi myös aiheuttaa
frontotemporaalista dementiaa. Sairaus etenee yksilöllisesti, mutta sen kesto on yleensä noin 3-5
vuotta.
Keski-Suomen keskussairaalassa ALS:n sairastuneen kuntoutukseen osallistuu moniammatillinen
työryhmä, jonka jäsenenä toimii myös toimintaterapeutti. ALS:n sairastunut käy kuntoutusosastolla
kolmen päivän kuntoutus- ja kartoitusjaksolla yksilöllisesti sovittujen aikajaksojen välein.
Toimintaterapeutin toimenkuvaan näillä jaksoilla kuuluu päivittäisistä toiminnoista selviytymisen
arviointi, käden toimintakyvyn arviointi sekä apuvälinetarpeen arviointi, ohjaus ja käytön opettelu.
Toimintaterapian tarkoitus on parantaa ALS:n sairastuneen henkilön elämänlaatua.
Opinnäytetyö on laadullinen, jossa integroivalla kirjallisuuskatsauksella selvitettiin millaisia
toimintaterapian keinoja ALS-kuntoutuksessa käytetään ja niiden kohdentumista ALS:n
sairastuneiden hoidossa ja kuntoutuksessa. Tutkimusaineiston teorialähtöinen analyysi aloitettiin
arvioimalla aineiston sisältö Käypä hoito-suositusten mukaisen näytönasteiden jaottelua mukaillen.
Tämän jälkeen aineistosta analysoitiin ICF-luokituksen mukaisesti toimintakyvyn osa-alueita, joihin
toimintaterapialla on pyritty vaikuttamaan. Kolmannessa vaiheessa aineistosta haettiin
toimintaterapian keinoja Fisherin (2009) OTIPM-teorian (Occupational therapy intervention process
model) pohjalta. Tutkimustulosten perusteella toimintaterapeutin tehtäväksi ALS-kuntoutuksessa
muodostui itsenäisen suoriutumisen ja päivittäisistä toiminnoista selviytymisen mahdollistaminen
moninaisin toimintaterapian keinoin.
Avainsanat (asiasanat)
ALS (Amyotrofinen lateraali skleroosi), toimintaterapia, keinot, integroiva kirjallisuuskatsaus, ICF
Muut tiedot
DESCRIPTION
Author(s)
Vuorinen, Johanna
Type of publication
Bachelor´s Thesis
Date
10122013
Pages
56
Language
Finnish
Permission for web
publication
(X)
Title
OCCUPATIONAL THERAPY IN ALS REHABILITATION
Degree Programme
Occupational Therapy
Tutor(s)
Kantanen, Mari
Assigned by
Central Finland Central Hospital
Abstract
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare progressive condition. The patient’s voluntary muscles
atrophy gradually with the progress of the disease. Usually one of the first signs of ALS is muscular
weakness in upper or lower extremities, but a bulbar version of the disease, which starts in the
muscles of the pharynx, is also possible. ALS can also affect the brain and cause frontal-temporal
dementia. Death usually follows on average in three to five years after the onset.
In Central Finland Central Hospital a multidisciplinary team is involved in ALS rehabilitation. An
occupational therapist is a member of this team. An ALS-patient comes to the rehabilitation
department for three-day treatment and evaluation periods based on individually agreed intervals.
During these visits the occupational therapist evaluates the ALS-patient’s skills in ADL (Activities of
Daily Living), hand functions and the need for assistive devices. The ALS-patient will also learn to use
assistive devices by training with the occupational therapist. The main goal for occupational therapy
is to improve the ALS patients’ quality of life.
The purpose of this qualitative thesis was to conduct an integrated literature review in order to
examine what kind of occupational therapy interventions were used in ALS rehabilitation and how
they were targeted at ALS treatment and rehabilitation. The data was theoretically analyzed first
according to the ‘Käypä hoito’-recommendations in order to establish the validity of the data. After
this, the data was analyzed according to the ICF-classification in order to find those areas of human
function in which occupational therapy interventions were attempted. In the last phase data was
searched to find interventions based on Fisher’s (2009) OTIPM-theory (Occupational therapy
intervention process model). According to the results, the task of the occupational therapist was to
maintain independent living and support the skills in the activities of daily living by using many
different interventions.
Keywords
ALS (Amyotrophic lateral sclerosis), Occupational Therapy, interventions, integrated literature
review, ICF
Miscellaneous
1
SISÄLLYS
1. Johdanto .................................................................................................... ..3
2. Amytrofinen lateraaliskleroosi (ALS) ............................................................ 4
3. Nykyinen ALS:iin sairastuneen hoitoketju Keski-Suomen keskussairaalan
kuntoutusosastolla ........................................................................................... 6
4. Kuntoutus ..................................................................................................... 8
4.1. ALS:a sairastavan kuntoutus
11
4.2. Toimintaterapeutin rooli ALS kuntoutuksessa
11
5. Ihmisen toimintakyvyn ulottuvuudet ........................................................... 13
6. Toimintaterapian interventiot ...................................................................... 14
7. Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite .............................................................. 17
8. Opinnäytetyön menetelmä ......................................................................... 18
8.1. Aineistonkeruu
18
8.2. Aineiston analysointi
24
9. Tulokset ..................................................................................................... 29
9.1. Toimintaterapian vaikuttamiskohteet ICF viitekehyksessä
29
9.2. Toimintaterapian keinot
34
10. Johtopäätökset… ..................................................................................... 38
11. Pohdinta ................................................................................................... 41
LÄHTEET ....................................................................................................... 46
KUVAT
Kuva 1 Keski-Suomen sairaanhoitopiiri ........................................................... 7
KUVIOT
Kuvio 1. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteet. .......................... 13
2
Kuvio 2. OTIPM-malli ........................................................................................ 16
Kuvio 3. Aineiston valintaprosessi..................................................................... 24
TAULUKOT
Taulukko 1. Opinnäytetyön aineistohankinnan eteneminen edellä mainituin
rajausehdoin haettuna. ..................................................................................... 21
Taulukko 2. Google-hakukonen hakuporsessi .................................................. 22
Taulukko 3. Näytön asteet ................................................................................ 26
Taulukko 4. Toimintaterapian vaikuttamisen kohteet ICF-luokituksen mukaisesti
luokiteltuna. ....................................................................................................... 33
Taulukko 5. OTIPM-mallin interventiot .............................................................. 37
LIITTEET
Liite 1. Keski-Suomen keskussairaalan toimintatereapeuttien ICF listaus ........ 49
Liite 2. Opinnäytetyöhön valitut tutkimukset ja artikkelit .................................... 53
3
1. Johdanto
Näyttöön perustuva työskentely on kuntoutuksessa tällä hetkellä ajankohtaista.
Näyttöön perustuvalla työskentelyllä tarkoitetaan menetelmien tieteellistä
todistamista. Toimintaterapeuttien työskentelyn kannalta on tärkeää pystyä
osoittamaan menetelmien ja interventioiden olevan vaikuttavia. Anitha Alnervik
ja Iréne Linddahl toteavat artikkelissaan Value of occupational therapy –about
evidence-based occupational therapy (2011), että 2000-luvun toimintaterapian
kannalta on tärkeää tehdä oikeat asiat oikein. Toimintaterapiassa toimintaa
kuvaa hyvin yleisesti lausahdus ”teemme sitä, mitä olemme aina tehneet”.
Näyttöön perustuva työtapa mahdollistaa kuitenkin sen, että toimintaterapeutit
voivat perustella tutkimusnäytön kautta sen, miksi käyttävät jotain tiettyä
menetelmää tai interventiota. Näyttöön perustuvan työskentelyn perustana
toimii asiakkaan tilanteen huomiointi päätöksenteossa, käytössä olevat resurssit
ja osaaminen sekä olemassa oleva tutkimustieto menetelmien ja interventioiden
tehokkuudesta ja toimivuudesta. Ongelmia tuottaa usein se, ettei etsitystä
aiheesta ole tehty asianmukaista tutkimusta. (Alnervik & Linddahl 2011, 8-13).
Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää Keski-Suomen keskussairaalan
kuntoutusosastolle ALS:iin liittyvän toimintaterapian hyvien käytänteiden taakse
teoreettista, näyttöön perustuvaa taustaa. Tavoitteena on kartoittaa
tutkimuksista ja kirjallisuudesta, millaista toimintaterapiaa Amyotrofista
lateraaliskleroosia (ALS) sairastavat saavat tai millaista toimintaterapian tulisi
olla. Keski-Suomen keskussairaalassa rakennetaan tällä hetkellä hoitopolkua
ALS:n hyvää hoitoa ja kuntoutusta silmällä pitäen. Opinnäytetyössä käsitellään
ainoastaan ALS:a. Taudin hitaammin etenevä, perinnöllinen muoto
Familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi (FALS) on rajattu pois.
ALS on harvinainen neurologinen sairaus, jonka oireet ja taudinkehitys ovat
hyvin yksilöllisiä ja moninaisia. ALS ilmenee tahdonalaisen lihaksiston
heikentymisenä ja surkastumisena. Sairaus alkaa yleensä raajojen
lihasheikkoutena, lihasnykäyksinä ja kramppeina. Sairaudesta on myös nielun
lihaksista alkava muoto (bulbaarinen taudinmuoto), joka vaikeuttaa
puheentuottoa ja nielemistä. Bulbaarinen taudinmuoto etenee usein nopeammin
kuin raajoista alkava. Sairastuneen toimintakyky voi heiketä hyvinkin nopeaa
4
tahtia, jolloin kuntoutuksessa tulee olla ”askeleen edellä” taudin etenemistä ja
pyrkiä osittain ennakoimaan tarvittavat apuvälineet, jotta selviytyminen arjen
toiminnoista on mahdollista. Sairauden kesto on yleensä noin 3-5 vuotta.
(Laaksovirta 2012.)
Tässä opinnäytetyössä toimintakyky määritellään WHO:n toimintakyvyn,
toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen ICF-luokituksen mukaan.
Toimintakyky määritellään siinä ihmisen ja ympäristön dynaamisena
vuorovaikutussuhteena, jossa lääketieteellinen terveydentila sekä ympäristö
vaikuttavat yksilön toimintakykyyn. ICF-luokituksen tarkoituksena on tarjota
henkilön terveydentilan ja siihen liittyvän toiminnallisen tilan kuvaamiseen
yhtenäinen kieli ja viitekehys. (Stakes 2004, 3-7.)
Toimintaterapian keinoja ALS:a sairastavan hoidossa ja kuntoutuksessa
jaotellaan Anna G. Fisherin OTIPM-toimintaterapiamallin (Occupational Therapy
Intervention Process Model) mukaisesti neljään kategoriaan, joita ovat
kompensaatio (compensatory model), taitojen harjoittelu (acquisitional model),
valmiuksien palauttamiseen tähtääminen (restorative model) sekä koulutus ja
opettaminen (education and teaching model). (Fisher 2009, 15-19.)
2. Amytrofinen lateraaliskleroosi (ALS)
Amytrofinen lateraaliskleroosi eli ALS on aikuisiän neurologinen sairaus.
Sairaus johtaa tahdonalaisen lihaksiston heikentymiseen ja surkastumiseen,
jonka aiheuttaa liikehermosolujen eli motoneuronien tuhoutuminen. ALS:n
etiologia on tuntematon, mutta oletettavasti prosessi käynnistyy usean eri
tekijän vuorovaikutuksesta. Taudista on myös harvinaisempi muoto FALS, eli
Familiaarinen amytrofinen lateraaliskleroosi, joka on perinnöllinen ja sitä
esiintyy noin 10 % taudin saaneista. ALS ei ole tarttuva tauti eikä se vaikuta
näkö-, haju-, kuulo-, maku- eikä tuntoaistiin. Myös verenkierto, ruoansulatus ja
eritysjärjestelmät säilyvät vahingoittumattomina. Se ei myöskään vaikuta
sydämeen, vaikka sydän on lihas. Myös seksuaalinen toimintakyky säilyy.
5
Sairaus etenee yksilöllisesti, mutta taudin kesto on yleensä 3-5 vuotta. Potilaat
menehtyvät yleensä hengityselimistön toiminnan loppuessa, ellei sitä tueta
keinotekoisesti. (Laaksovirta 2012; Laaksovirta 2005, 220.)
Suomessa ALS:a sairastaa noin 450-500 henkilöä. Uusia tapauksia ilmenee
vuosittain noin 140. ALS:iin sairastutaan tyypillisesti noin 40-60 vuoden iässä ja
sairaus on yleisempää miehillä kuin naisilla. Suomessa ei ole havaittavissa
alueellista jakoa, jossa ALS:a esiintyisi tavanomaista enemmän.
Maailmanlaajuisesti sairautta esiintyy muita alueita yleisemmin Guain saarella
ja osissa Japania. (Duodecim 2009; Laaksovirta 2012.)
ALS:n oireet vaihtelevat yksilöllisesti ja riippuen siitä mistä lihasryhmästä ne
alkavat. Useimmin sairauden ensimmäiset oireet näkyvät raajoissa, joissa
jaloissa/käsissä tuntuvat lihasheikkoudet, lihasnykäykset ja krampit ovat
tavallisia. Jotkut taudin muodot voivat alkaa myös nielun lihaksista (bulbaarinen
taudinmuoto). Tämä taudin muoto aiheuttaa puheentuoton ja nielemisen
vaikeutumista. Myös kielen lihakset surkastuvat. Tämä taudin muoto myös
etenee useasti nopeammin kuin raajoista alkava. Bulbaarisessa muodossa
myös voi esiintyä harvinaisena oireena tunneilmaisujen pidäkkeettömyyttä, joka
esiintyy pakkoitkuna ja -nauruna. Yskimisvaikeuksien lisääntyessä potilas
saattaa välttää nesteiden nauttimista, mikä voi johtaa kuivumiseen. (Laaksovirta
2012; Atula 2011; Jokelainen, 1997).
Sairauden alusta riippumatta taudin lopputuloksena on yleensä samantyyppinen
tila, jossa ovat lisäksi hengästyminen, lievä frontaalispainotteinen
dementoituminen (kognitiiviset oireet), lisääntynyt väsymys, painonlasku,
spastisuus sekä lihaskouristukset ja faskikulaatiot (lihasnykäykset). Lopulta
potilas menettää liikunta- ja toimintakyvyn sekä hengitysvaikeudet lisääntyvät.
Vähentyneen liikunnan ja ponnistusvoiman heikentymisen johdosta potilailla voi
esiintyä myös ummetusta. Taudissa ei esiinny tuntohermojen oireita, kuten
puutumisia tai kipuja, mutta Laaksovirta (2005, 224) kirjoittaa, että taudin
loppuvaiheessa pahenevasta liikuntakyvyttömyydestä seuraa kipuja jopa 80 %
potilaista. Laaksovirta (2012) huomauttaa myös, että osalla potilaista saattaa
esiintyä ei-lihasperäisiä oireita, kuten käytöshäiriöitä ja persoonallisuuden
6
muutoksia. (Laaksovirta 2005, 220-224; Jokelainen, 1997; Atula 2011;
Laaksovirta 2012.)
ALS Associationille tehdyssä selvityksessä Murphy ja Lyon (2005) toteavat, että
ALS voi aiheuttaa sairastuneelle kognitiivisia ongelmia, käytöksen muuttumista
ja dementoitumista. Riskitekijöinä tutkijat mainitsevat korkean iän, ALS:n
bulbaarisen muodon, keuhkojen tilavuuden pienenemisen sekä suvussa
esiintyvän dementian. Puheen, nielemisen ja päivittäisien toimintojen
suorittamisen vaikeudet voivat kuitenkin peittää kognitiiviset ongelmat, eikä niitä
havaita. Persoonallisuuden muutokset voivat ilmetä esimerkiksi vaikeutena
huomioida muiden tarpeita, persoonalle epätavallisena käytöksenä, lapsellisena
ja liian hyväntuulisena käytöksenä, yhteen asiaan keskittymisenä ja muiden
asioiden hoitamatta jättämisenä sekä lisääntyneenä aggressiivisuutena.
(Murphy & Lyon, 2005.)
Lihasheikkouteen ei käytännössä juuri voida vaikuttaa, ei edes lievittää oiretta.
Osa asiakkaista on saanut lääkehoidosta (pyridostigmiini) jonkin verran voimien
palautumista, mutta pysyvää tehoa tällä lääkkeellä ei ole. Sama koskee
kreatiinia, jonka on esitetty tehostavan lihasten energiantuotantoa. Kreatiini
vaikuttaa kuitenkin munuaisten toimintaan ja sitä käyttävien on muistettava
nauttia riittävästi nestettä niiden toiminnan varmistamiseksi. Rilutek lääkkeessä
vaikuttavana aineena olevan rilutsolin on todettu vaikuttavan taudin
etenemiseen, mutta ei oireisiin. Rilutsoli saattaa jopa lisätä lihasheikkoutta.
(Laaksovirta 2005, 221; Rilutek.)
3. Nykyinen ALS:iin sairastuneen hoitoketju Keski-Suomen
keskussairaalan kuntoutusosastolla
Tämän opinnäytetyön toimeksiantajana toimii Keski-Suomen sairaanhoitopiiriin
kuuluva Keski-Suomen keskussairaala. Keski-Suomen sairaanhoitopiiri kattaa
toimialueena Keski-Suomen maakunnasta 21 kuntaa ja on suurin eiyliopistollinen sairaanhoitopiiri. Kuvassa 1 on nähtävillä sairaanhoitopiirin
7
alueellinen jakautuminen. Toimialueeseen kuuluu noin 275 000 asukasta.
Vuoden 2012 lopussa sairaanhoitopiiri työllisti 3661 henkilöä. Erityistason
sairaanhoidosta vastaa Kuopion yliopistollinen sairaala. (KSSHPa 2013.)
Opinnäytetyön tilaajana toimii Keski-Suomen keskussairaalan
kuntoutustoiminnan toimintaterapian toimipiste
Kuva 1 Keski-Suomen sairaanhoitopiiri
Keski-Suomen keskussairaalassa on käynnissä talon sisäinen kehitystehtävä,
jonka aikana ALS:n hoitoon osallistuvan moniammatilisen työryhmän eri tiimin
työskentelyä pyritään kehittämään ja muokkaamaan toimintamalleja.
Selvitystyön jälkeen ryhdytään suunnittelemaan varsinainen hoitopolku. Tällä
hetkellä toimintaterapeuttien työ moniammatillisen työryhmän jäseninä
painottuu arviointeihin, kuntoutussuunnitelmien laadintaan ja kuntoutuksen
järjestämiseen. Kuntoutusosaston toimintaterapiatiimi on tähän saakka toiminut
ALS:n osalta lähinnä hyviin käytänteisiin pohjaten. (KSSHPb 2013; Kansanen,
2013.)
8
ALS:a sairastavan kuntoutukseen osallistuu moniammatillinen työryhmä, johon
kuuluu toimintaterapeutin lisäksi fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, lääkäri ja
hoitaja sekä puheterapeutti. Tarvittaessa tiimiin liittyy myös
kuntoutuksenohjaaja, liikkumiseen sekä toimintakyvyn- ja kommunikoinnin
apuvälineisiin erikoistunut yksikkö, ravitsemusterapeutti ja keuhkopoliklinikka,
mikäli hengitysteiden ongelmia ilmaantuu. Apuvälineasioissa potilas saa apua
joko keskussairaalan apuvälinekeskuksesta tai oman terveyskeskuksen
apuvälinelainaamosta riippuen siitä, kummasta tarvittavat apuvälineet saa
nopeammin. Pienapuvälineiden kartoitus hoidetaan yleensä kuntoutusosastolla
ja niitä saa lainaksi omasta terveyskeskuksesta. Isommat apuvälineet, kuten
sähköpyörätuolit ja sairaalasängyt arvioidaan ja hankitaan apuvälinekeskuksen
kautta. Kotikäynneistä huolehtii yleensä kuntoutuksen ohjaaja, joka pyrkii
tukemaan potilasta oman kunnan sisällä. (Kansanen, 2013.)
ALS:a sairastava käy Keski-Suomen keskussairaalan kuntoutusosastolla
kolmen päivän kuntoutus- ja kartoitusjaksolla yksilöllisesti sovittujen
aikajaksojen välein. Näiden päivien aikana kuntoutuja tapaa yleensä toiminta- ja
fysioterapeutin, joiden kanssa kartoitetaan sen hetkistä toimintakykyä.
Toimintaterapeuttien toimenkuvaan kuuluvat päivittäisistä toiminnoista
selviytymisen arviointi, käden toimintakyvyn arviointi sekä apuvälinetarpeen
arviointi, ohjaus ja käytön opettelu kuntoutusjaksolla. Apuvälineisiin kuuluvat
myös asentohoitoon käytettävät lepolastat sekä työlastat, joita toimintaterapeutit
valmistavat tarpeen mukaan. Toimintaterapian tavoitteena on parantaa ALS:a
sairastavan henkilön elämänlaatua ja toimintaterapeutit kokevat, että heidän
tehtävänsä on myös antaa toivoa ja mahdollistaa paras mahdollinen
elämänlaatu sairastuneelle. (Kansanen, 2013.)
4. Kuntoutus
Kuntoutus tähtää ihmisen toimintakyvyn ja työkyvyn parantamiseen tai
säilyttämiseen ja mahdollisimman itsenäiseen selviytymiseen elämän eri
9
tilanteissa. Suomessa kuntoutus järjestetään yleisten palvelujen ja
sosiaalivakuutusjärjestelmien osana. Yksittäisen ihmisen kuntoutus muodostuu
useiden eri tahojen palveluista ja etuuksista. Kuntoutusjärjestelmän
pääelementtejä ovat kuntoutusta ohjaava lainsäädäntö, kuntoutuspalveluja
rahoittavat ja tuottavat organisaatiot sekä näissä organisaatioissa toimivat
ammattilaiset. Kuntoutuspalvelujen järjestämisestä ja rahoittamisesta vastuussa
olevat tahot voivat ostaa kuntoutuspalvelut tai tuottaa niitä itse. Julkisen sektorin
kuntoutuspalvelujen tuottajia ovat esimerkiksi terveyskeskukset, sairaalat,
oppilaitokset ja työvoimatoimistot. (Rissanen ym. 2008, 31-32.)
Kuntoutuksen pääpiirteitä ovat:

Valikoituminen kuntoutukseen perustuu yleensä lääketieteelliseen
arvioon

Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan.

Kuntoutusprosessi etenee eri vaiheiden, toimenpiteiden ja palvelujen
kautta kohti tavoiteltua muutosta

Kuntoutukseen kuuluu kuntoutusajan toimeentuloturva. (Rissanen ym.
2008, 32-33.)
Kunnallisen terveydenhuollon tehtävänä on huolehtia siitä, että asukkaat saavat
tarvitsemansa lääketieteellisen kuntoutuksen. Lääkinnällistä kuntoutusta on
neuvonta, kuntoutustarvetta selvittävät tutkimukset, terapiat ja kuntoutusjaksot
sekä esimerkiksi apuvälinepalvelut ja kuntoutusohjaus. (Rissanen ym. 2008, 3338.)
Erikoissairaanhoitoa koskeva kuntoutus määritellään erikoissairaanhoitolaissa
(Finlex, 1.12.1989/1062). Lain mukaan erikoissairaanhoidon tehtäväkenttään
kuuluu lääketieteen erikoisalojen mukainen sairauksien ehkäisy, tutkiminen ja
hoito sekä lääkinnälliseen pelastustoimintaan ja kuntoutukseen kuuluvat
terveydenhuollon palvelut. Kuntoutukseen luetaan kuntouttavien
hoitotoimenpiteiden lisäksi myös neuvonta, kuntoutustarpeen ja –
10
mahdollisuuksien selvittäminen, apuvälinehuolto sekä sopeutumisvalmennus- ja
ohjaustoiminta sekä muu vastaava toiminta, jota ei ole säädetty
Kansaneläkelaitoksen tehtäväksi. (Finlex, 1.12.1989.)
Sosiaalihuollossa kuntoutuksellinen tavoite kohdistuu työtapaan, eli
sosiaalipalveluja tulee antaa kuntoutuksellisella työotteella ja niin, että palvelu
tukee muuta kuntoutusta. Kelan tehtäviin kuuluu laissa säädetyt edellytykset
täyttäville henkilöille ammatillisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen järjestäminen.
Ammatillisen kuntoutuksen tarkoituksena on estää työkyvyttömyyttä tai
parantaa työ- ja ansiokykyä. Lääkinnällistä kuntoutusta Kela järjestää
vaikeavammaisille työ- tai toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi.
Lisäksi Kela järjestää harkinnanvaraista kuntoutusta eduskunnan päättämän
rahamäärän mukaisesti. (Rissanen ym. 2008, 33-38.)
Kuntoutus tähtää ihmisen toimintakyvyn ja työkyvyn parantamiseen tai
säilyttämiseen ja mahdollisimman itsenäiseen selviytymiseen elämän eri
tilanteissa. Suomessa kuntoutus järjestetään yleisten palvelujen ja
sosiaalivakuutusjärjestelmien osana. Yksittäisen ihmisen kuntoutus muodostuu
useiden eri tahojen palveluista ja etuuksista. Kuntoutusjärjestelmä koostuu
kuntoutusta ohjaavasta lainsäädännöstä, kuntoutuspalveluja rahoittavista ja
tuottavista organisaatioista sekä näissä organisaatioissa toimivista
ammattilaisista. Palvelujen järjestämisestä ja rahoittamisesta vastuussa olevat
tahot voivat ostaa kuntoutuspalvelut tai tuottaa niitä itse. Julkisen sektorin
kuntoutuspalvelujen tuottajia ovat esimerkiksi terveyskeskukset, sairaalat,
oppilaitokset ja työvoimatoimistot. (Rissanen ym. 2008, 31-32.)
YK:n ihmisoikeuksien julistuksessa (1948) todetaan jokaisella ihmisellä olevan
oikeus työhön, lepoon, vapaa-aikaan, opetukseen ja yhteisön elämään
osallistumiseen. Näin ollen ihmisellä on siis oikeus toimia. Toimintaterapeuttien
tehtävänä on edistää toiminnallista oikeudenmukaisuutta ja toiminnan
mahdollisuuksia. Sen perusperiaatteena on asiakaslähtöisyys. (Hautala ym.
2011, 13-89.)
11
4.1. ALS:a sairastavan kuntoutus
ALS:a sairastavan kuntoutukseen haasteita luo taudin luonne. ALS on etenevä
neurologinen sairaus jonka etenemistapa on yksilöllinen. Näin ollen täsmällisiä
ennusteita sairauden etenemisestä on vaikea tehdä. Toimintakyvyn kannalta
keskeisiä elementtejä ovat sairauden edetessä liikunta-, nielemis- ja puhekyvyn
vaiheittainen menettäminen. Sairastuneen ja hänen läheistensä tulee jatkuvasti
päivittää hoitoa koskevia päätöksiään taudin edetessä vaiheesta toiseen.
Päätökset voivat koskea kaikkea pyörätuolin käyttöönotosta hengityskoneeseen
laittamiseen. Sairaus koskettaa näin ollen hyvin vahvasti myös sairastuneen
läheisiä, eikä heidänkään tukemista tule unohtaa. Omaisten ja lähimmäisten
rooli korostuu erityisesti siinä vaiheessa, kun ALS:a sairastava ei enää pysty
itse vaatimaan ohjausta. Riittävä ja oikea-aikainen ohjaus on välttämätöntä
sairauden eri vaiheissa. Lihastautiliitto ry järjestää ALS:a sairastaville ja heidän
läheisilleen sopeutumisvalmennuskursseja, joiden aikana he saavat tietoa
ALS:n kanssa elämisestä, sosiaaliturvasta, kuntoutuksesta, apuvälineistä,
ravitsemuksesta ja niin edelleen. (Turunen yms, 2007; McHugh Pendleton &
Schultz-Krohn 2013, 920; Lihastautiliitto ry 2009.)
4.2. Toimintaterapeutin rooli ALS kuntoutuksessa
Hoidossa ja kuntoutuksessa tulee huomioida sairastuneen kulttuuriset,
sosiaaliset ja henkiset arvot, sillä nämä voivat vaikuttaa hoito- ja
kuntoutuspäätöksiin. McHugh Pendletonin ja Schultz-Krohnin (2013) mukaan
sairastuneiden ja hoitohenkilökunnan näkemykset elämänlaadusta voivat olla
hyvinkin erilaisia. Näin ollen on erittäin tärkeää tuntea asiakkaansa ja pyrkiä
toimimaan hänen näkemystensä mukaisesti. ALS:n etenevän luonteen
näkökulmasta toimintaterapeutin tehtävänä on opastaa sairastunutta
mukauttamaan toimintaansa sairauden etenemisen mukaan niin, että
päivittäisistä toiminnoista on mahdollista suoriutua parhaalla mahdollisella
tavalla. Lihastautiliitto ry:n ALS- amyotrofinen lateraaliskleroosi (2005) julkaisun
mukaan toimintaterapian tarkoitus ALS-kuntoutuksessa on sairastuneen
ihmisen voimavarojen löytäminen ja selviytymiskeinojen etsiminen. ALS:iin
12
liittyvät fyysiset muutokset, kuten puheen hankaloituminen, nielemisongelmat,
liikkumisen rajoittuminen ja yleisesti päivittäisistä toiminnoista selviytyminen
voivat peittää ALS:a sairastavan kognitiivisia ja käyttäytymisen vaikeuksia.
Ongelmia voi esiintyä tiedon käsittelyssä ja päätöksenteon hankaluutena
Kognitiiviset ongelmat tulee huomioida sairastuneen ohjauksessa ja
opastuksessa. (McHugh Pendleton & Schultz-Krohn 2013, 920-921;
Lihastautiliitto ry 2005.)
Toimintaterapian interventioiden suunnittelussa tulisi keskittyä toimintaan
osallistumisen mahdollistamiseen monipuolisin keinoin taudin etenevän
luonteen vuoksi. ALS:a sairastavan fyysinen toimintakyky muuttuu hyvinkin
nopeasti ja näin fyysiseen toimintakykyyn vaikuttaminen ei tuota pitkäkestoisia
tuloksia. ALS:a sairastavan kuntoutuksessa toimintaterapeutin rooli on arvioida
asiakkaan toimintaa kotona ja arjen toiminnoissa sekä avustaa uusien
ratkaisujen löytämisessä. Toimintakyvyn alentumisen myötä ympäristön
toimivuus nousee tärkeään asemaan. Kodin muutostyöt ja erilaiset apuvälineet
tulevat tarpeellisiksi, jotta päivittäinen selviytyminen on mahdollista.
Toimintaterapeutti voi näin kiinnittää huomiota ALS:a sairastavan ympäristön
saattamiseen itsenäistä elämää mahdollistavaksi. (Duodecim 2011; McHugh
Pendleton & Schultz-Krohn 2013, 920-921.)
Toimintaterapian interventiokeinot määräytyvät sen mukaan, millaisia päätöksiä
ALS:a sairastava itse tekee hoitonsa suhteen. Mikäli hän kokee haluavansa
sairauden edetessä pidentää elinikää esimerkiksi hengityskoneeseen
kytkettynä, on toimintaterapeutin roolina tehdä tarvittavien apuvälineiden
arvioita riittävän usein ja näin mahdollistaa työ, vapaa-aika ja itsestä
huolehtiminen muuttuvassa tilanteessa. Jos taas ALS:a sairastava on
kieltäytynyt elinikää pidentävästä hoidosta, toimintaterapeutin rooli on
loppuvaiheessa enemmänkin tukea antava. McHugh Pendleton ja SchultzKrohn (2013) mainitsevatkin, että toimintaterapeutti voi esimerkiksi avustaa
asiakasta kokoamaan muistokirjaa läheisilleen. Myös Lihastautiliitto ry:n (2005)
julkaisussa todetaan sairastumisen tuovan mahdollisuuden tehdä niitä asioita,
joille aiemmin ei ehkä ole ollut aikaa. Tärkeintä toimintaterapiassa on kuitenkin
huomioida asiakkaan tila ja juuri hänen avuntarpeensa. (McHugh Pendleton &
Schultz-Krohn 2013, 920; Lihastautiliitto ry 2005.)
13
5. Ihmisen toimintakyvyn ulottuvuudet
Tässä opinnäytetyössä ALS:a sairastavan toimintakykyä määritellään
Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainväliseen luokitukseen,
ICF-luokitukseen (International Classification of Functionin, Disability and
Health) kautta. Maailman terveysjärjestö WHO hyväksyi ICF-luokituksen
vuonna 2001. ICF-luokitus tarjoaa viitekehyksen toiminnallisen terveydentilan ja
terveyteen liittyvää toiminnallisen tilan kuvaamiseen. Luokituksen tarkoituksena
on tarjota henkilön terveydentilan ja siihen liittyvän toiminnallisen tilan
kuvaamiseen yhtenäinen kieli ja viitekehys. Tämä mahdollistaa terveyteen
liittyvien tietojen vertaamisen eri aloilla, kansainvälisesti sekä eri palvelujen
välillä. ICF-luokitusta voidaan käyttää terveyden edistämisessä sekä
kuntoutustarpeen ja hoidon määrittämisessä. (Stakes 2004, 3-7.)
ICF-luokituksessa on kaksi osaa joista ensimmäinen käsittelee toimintakykyä ja
toimintarajoitteita ja toinen kontekstuaalisia tekijöitä. Ensimmäinen osa
jakaantuu ruumiin/kehon toimintoihin ja ruumiin rakenteisiin sekä suorituksiin ja
osallistumiseen. Kontekstuaalisia tekijöitä ovat ympäristö- ja yksilötekijät. ICFluokituksen avulla voidaan määrittää toimintakyvyn tai toimintarajoitteiden aste
tai merkitys tietyn kuvauskohteen osalta. Sen avulla voidaan myös määrittää
missä mittakaavassa ympäristötekijät toimivat toimintakykyä edistävänä tai
rajoittavana tekijänä. Eri osa-alueiden vuorovaikutussuhteet on nähtävissä
kuviossa 1. (Stakes 2004, 10-11.)
Kuvio 1. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteet. (Stakes 2004, 18.)
14
Keski-Suomen keskussairaalan kuntoutusosastolla on pohdittu, mitkä ICFluokituksen osa-alueet ovat oleellisia ALS:a sairastavan kuntoutuksessa.
Kuntoutusosaston toimintaterapeutit Niina Kansanen sekä Eeva Lind ovat
kehittäneen listauksen, joka toimii heillä työskentelyä ohjaavana ja tukevana
viitekehyksenä. ALS:iin ei ole saatavilla valmista kansainvälistä core setslistausta, jonka vuoksi kuntoutusosastolla on tehty oma listaus. (Kansanen
2013.) Listaan voi tutustua tarkemmin liitteessä 1. Tässä opinnäytetyössä ICFluokitus toimii viitekehyksenä, ja siitä tehty listaus täsmentää ja tarkentaa
oikeanlaisen termistön löytämistä ja ohjaa työn edetessä oikeaan suuntaan.
6. Toimintaterapian interventiot
Tutkimuksissa ja julkaisuissa esiintyneiden interventioiden luokittelussa sekä
toimintaterapiaprosessin kuvaamisessa käytän Anna G. Fisherin OTIPMtoimintaterapiamallia (Occupational Therapy Intervention Process Model), jonka
tarkoituksena on ohjata toimintaterapeutin toimintaa asiakas- ja
toimintakeskeiseksi. Sen keskiössä on toiminnallinen suoriutuminen ja
toimintaan pohjautuva arviointi- ja terapiaprosessi. OTIPM-mallissa
toimintaterapeutin tulee luoda hyvä vuorovaikutussuhde asiakkaan kanssa.
Tämä on hyvän yhteistyön ja terapian perusta. Seuraavaksi terapiaprosessissa
on vuorossa arviointivaihe, jolloin toimintaterapeutti haastattelee ja havainnoi
asiakkaan toimintakykyä. Haastattelun ja havainnoinnin tarkoituksena on
selvittää asiakkaalle tärkeät ja merkitykselliset toiminnot hänen
elämäntilanteensa ja siihen liittyvät roolit huomioon ottaen. Toimintaterapeutti
selvittää myös mitkä toiminnot ovat kuntoutujalle haasteellisia ja mihin asiakas
itse haluaa kuntoutuksen interventioiden kohdistuvan. Prosessin tässä
vaiheessa on myös tärkeää selvittää, miten asiakkaan toiminnan haasteet
vaikuttavat hänen sosiaaliseen ympäristöönsä ja ketkä ovat asiakkaan
toiminnoissa mukana. Asiakkaan ja hänen läheisten yhteinen näkemys
15
tilanteesta tuo prosessiin arvokasta lisätietoa. Toimintaterapeutti suorittaa
havaintojen perusteella toiminnan analyysia. Sen perusteella toimintaterapeutti
pyrkii selvittämään asiakkaan toiminnalliset vahvuudet ja heikkoudet. Näiden
pohjalta asetetaan toiminnalliset tavoitteet toimintaterapialle. (Fisher 2009, 1;
15-17.)
Kuviossa 2 on nähtävissä OTIPM-prosessi, joka lähtee asiakaskeskeisen
lähestymistavan luomisesta. OTIPM-prosessi noudattaa top-down ajattelua.
Top-down ajattelussa pyritään ensin saamaan kokonaiskuva asiakkaasta, eli
millaiset asiat ja toiminnot ovat hänelle tärkeitä ja mistä hän pystyy
suoriutumaan. Myös asiakkaan erilaisten roolien tiedostaminen on tärkeää.
Arvioinnissa perusasioiden jälkeen siirrytään toimintakokonaisuuksien
hahmottamiseen ja sitä kautta asiakkaan taitoihin ja tarkempaan
toimintavalmiuksien arviointiin. (Fisher 2009, 6-7.)
OTIPM-prosessissa keskeisessä asemassa on ymmärtää asiakasta ja hänen
tapojaan suoriutua päivittäisistä toiminnoista eli mitkä toiminnot ovat hänelle
tärkeitä, sekä selvittää, millaisista toiminnoista asiakas haluaa suoriutua
(Identify client’s reported and prioritized strenghts and problems of occupational
performance). Tätä kautta voidaan selvittää ja identifioida, millaisia resursseja ja
rajoituksia asiakkaalla on. Prosessin tässä vaiheessa toimintaterapeutin tulee
havainnoida asiakkaan toimintakykyä ja tehdä tästä toiminnan analyysi
(Observe client’s performance of prioritized tasks and implement performance
analyses). Analyysin perusteella voidaan tarkentaa ja kuvata sekä ne toiminnot,
joista asiakas selviytyy hyvin, että ne, joiden suorittaminen tuottaa vaikeuksia tai
ei onnistu lainkaan (Define and describe task actions the client does and does
not perform effectly). Kun vahvuudet ja ongelmakohdat on selvitetty, voidaan
terapialle asettaa tavoitteet (Establish, finalize or redefine client-centered and
occupation-focused goals). Toiminnasta suoriutumisen ongelmien ja rajoitusten
syinä voivat olla fyysiset rajoitukset, fyysisen ja sosiaalisen ympäristön
asettamat rajoitukset tai yhteiskunnalliset tekijät. Tässä vaiheessa prosessia on
mahdollista palata alkuun, mikäli toimintaterapeutti ja asiakas kokevat, ettei
prosessi ole tuottanut haluttua tulosta. (Fisher 2009, 15-17.)
16
Kun prosessin kautta asiakkaan tilanne on arvioitu ja hänen päivittäisistä
toiminnoista suoriutumisen taso tunnetaan sekä asiakkaan tavoitteet on
kartoitettu, voidaan valita mitä interventioita ohjaavia malleja toimintaterapiassa
otetaan käyttöön. Malleja on neljä: kompensaatio (compensatory model),
taitojen harjoittelu (acquisitional model), valmiuksien palauttamiseen
tähtääminen (restorative model) sekä koulutus ja opettaminen (education and
teaching model). Jokainen malli sisältää koulutuksen ja ohjaamisen siltä osin
kuin se mallin toteuttamiseksi on oleellista. Varsinainen koulutuksen ja
opettamisen malli käsittää varsinaiset koulutus- ja opetustilanteet. Mallin tai
mallien valinnan jälkeen interventiot toteutetaan mallin ohjaamana ja lopuksi
arvioidaan sen vaikutus. Mikäli vaikuttavuus ei ole halutun kaltainen, palataan
uudelleen arvioimaan asiakkaan toimintakykyä ja selvittämään ongelmakohdat,
eli prosessi aloitetaan alusta. (Fisher 2009, 18.)
Kuvio 2. OTIPM-malli (Mukaellen: Center for Innovative OT Solutions, 2013.)
17
Tässä opinnäytetyössä keskitytään sijoittamaan kirjallisuudesta ja tutkimuksista
ilmi käyneet interventiot Fisherin esittämiin neljään malliin. Kun
toimintaterapeutti on muodostanut kuvan asiakkaan toimintakykyä haittaavista
ongelmista, hänen tulee valita toimintaterapiassa viitekehyksenä käytettävä
malli. Kompensoivan mallin mukaisesti asiakkaan puuttuva taito tai valmius
pyritään korvaamaan uudella tavalla toimia. Malli sisältää esimerkiksi
apuvälineiden käytön, asunnonmuutostyöt sekä ympäristönhallintalaitteet.
Taitojen harjoittelun mallissa pyritään harjoittelun avulla harjoittamaan
päivittäisessä elämässä tarvittavia taitoja, joita asiakkaalla on ollut mutta jotka
hän on kadottanut, oppimaan uusia taitoja sekä ehkäisemään olemassa olevien
taitojen katoamista. Mallin mukaisesti voidaan taitoja harjoitella asiakkaalle
merkityksellisiä toimintoja, esimerkiksi aamupalan valmistamista. Valmiuksien
palauttamiseen tähtäävässä mallissa keskiössä ovat persoonaan vaikuttavat
tekijät ja kehon toimintojen ylläpito. Näillä harjoitteilla pyritään vahvistamaan
ICF-luokituksen mukaisia ruumiin ja kehon toimintoja tai vaikuttamaan
ruumiinrakenteisiin. Kahvin keittämisen avulla voidaan harjoittaa esimerkiksi
yläraajan liikkuvuutta. Koulutuksen ja opettamisen malli keskittyy isoille ryhmille
pidettäviin koulutuksiin ja seminaareihin, esimerkkinä muistisairaan läheisille
järjestettävä koulutustilaisuus. Toimintaterapeutti voi työssään käyttää
asiakkaan kanssa yhtä tai useampaa mallia tarpeen mukaan. (Fisher 2009, 18 19.)
7. Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite
Opinnäytetyön tarkoitus on kehittää Keski-Suomen keskussairaalassa
toimintaterapiaa osana ALS potilaiden hoitoketjua. Opinnäytetyö on integroiva
kirjallisuuskatsaus, jossa selvitetään tutkimusten ja teoriatiedon avulla ALS:a
sairastavan toimintaterapian kohdentumista ja keinoja.
18
Opinnäytetyön aineiston hankintaa ohjaavat kysymykset:

Mihin ICF luokituksen mukaisiin toimintakyvyn osa-alueisiin ALS:ia
sairastavien toimintaterapialla pyritään vaikuttamaan?

Millaisia interventioita ALS:a sairastavien toimintaterapiassa käytetään?
8. Opinnäytetyön menetelmä
Tämä opinnäytetyö on laadullinen opinnäytetyö, jossa selvitetään integroivan
kirjallisuuskatsauksen keinoin toimintaterapian keinoja ja kohdentumista ALS
potilaiden hoidossa ja kuntoutuksessa. Integroiva kirjallisuuskatsaus
mahdollistaa monipuolisen näkökannan tutkittavaan ilmiöön. Sen katsotaan
olevan osa systemaattista kirjallisuuskatsausta sisältäen narratiivisia tekijöitä ja
vaiheittain kuvattuna se on osa systemaattista kirjallisuuskatsausta. Integroiva
kirjallisuuskatsaus ei kuitenkaan ole aineiston suhteen niin tarkka ja valikoiva
kuin systemaattinen kirjallisuuskatsaus vaan mahdollistaa laajemman kuvan
aihetta käsittelevästä kirjallisuudesta. Myös erilaisin metodisin lähtökohdin
tehdyt tutkimukset voidaan hyväksyä analyysin pohjaksi. (Salminen 2011, 8.)
Integroivan kirjallisuuskatsauksen vaiheita ovat tutkimusongelman asettelu,
aineistonkeruu, arviointi, analyysi sekä tulkinta ja tulosten esittäminen. Nämä
vaiheet on kehitetty systemaattisen kirjallisuuskatsauksen vaiheiden pohjalta.
Tutkimuksessa aineistoon voidaan sisällyttää empiiristä ja teoreettista
kirjallisuutta sekä tutkimuksia. Näiden avulla tutkittavaa aihetta on mahdollista
tutkia ja ymmärtää tarkemmin. (Salminen 2011, 8.)
8.1. Aineistonkeruu
Integroivan kirjallisuuskatsauksen aineisto kerättiin Cinahl, Pubmed ja
Cochrane library tietokannoista sekä Internetistä Google ja Google scholar
19
hakupalveluista. Lisäksi toteutettiin käsihakua valikoituneiden tutkimusten
lähdeluetteloista. Tieteellisiä tutkimuksia käsittelevien artikkelien saatavuus on
opinnäytetyön kannalta erityisen tärkeää. Hakusanoina olivat ALS, motor
neuron diseases (MND), performance, disability, activity, multidisciplinary care,
participation, occupational therapy ja rehabilitation. Lisäksi internetistä haku
toteutettiin hakusanoilla best practices, ALS ja occupational therapy sekä
hakulausekkeella occupational therapy interventions for ALS.
Toteutin haun 12.11. – 20.11.2013 välisenä aikana. Hakutulosten
ilmestymisvuotta ei rajattu ja näin ollen tulokset ajoittuivat vuosien 1983 ja 2013
väliselle ajalle. Pubmedistä hakua kokeiltiin ensin ilman rajauksia, jonka
johdosta useilla hakusanayhdistelmillä hakutuloksia tuli useita satoja. Lisäksi eri
hakusanaparien käyttö tuotti useita jo esille tulleita tutkimuksia. Esimerkiksi
hakusanaparilla ALS ja occupational therapy vastineiksi tuli useita samoja
tutkimuksia kun ALS ja rehabilitation. Näin ollen Pubmed hakuihin asetin
rajaukseksi ilmaisen tekstin saatavuuden sekä tiivistelmän olemassa olo.
Otsikkojen katselmuksen myötä voidaan myös todeta, ettei esimerkiksi ALS ja
occupational therapy hakusanaparin tuottamat tutkimukset kuitenkaan pääosin
kuvanneet toimintaterapeutin työtä vaan mukaan tuli suuria määriä muidenkin
terapeuttien työtä kuvaavia tutkimuksia. Useissa tutkimuksissa vain mainittiin
toimintaterapeutti osana moniammatillista työryhmää kuvaamatta kuitenkaan
tarkemmin toimintaterapian interventioita. Tutkimukset myös rajattiin
koskemaan aikuisia, eli alle 19 vuotiaat rajattiin pois hakutuloksista.
Cinahl ja Cochrane library hakujen osalta ainoa rajoitus oli englannin tai
suomen kieli tutkimuskielenä. Cochrane library-tietokanta esittää hakutuloksena
ainoastaan ne julkaisut, joista on koko teksti saatavilla. Näin ollen erillisiä
rajauksia ei tarvittu. Cinahl-tietokannan kautta samoja tutkimuksia eri
hakusanapareilla ei esiintynyt kuin muutamia. Opinnäytetyön tekijänä katsoin,
että aihetta Pubmedissä käytetyn kaltaisille rajauksille ei ollut.
Kävin kunkin tietokannan hakutulokset läpi otsikkotasolla ja poimin otsikon
perusteella opinnäytetyöhön soveltuvat tutkimukset. Otsikon perusteella
tutkimusjoukosta rajattiin pois ne tutkimukset, jotka eivät käsitelleet ALS:a tai
muita liikehermoihin vaikuttavaa sairautta. Näistä tutkimuksista tallensin Word-
20
tiedostoon sekä otsikon että tiivistelmän tietoineen. Tiivistelmän lukemisen
perusteella tutkimusjoukosta rajattiin pois ne tutkimukset, joiden sisällössä ei
kuvattu toimintaterapeutin roolia ja tehtäviä. Tällaisia olivat esimerkiksi selkeästi
lääketieteelliset artikkelit. Tiivistelmän lukemisen jälkeen mukaan valikoidut
artikkelit luettiin kokonaisuudessaan ja varmistettiin niiden sisällön vastaaminen
opinnäytetyössä asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Tiivistelmien perusteella
hylättyjä julkaisuja oli yhteensä 220 ja koko tekstin perusteella 74 kappaletta.
Liitteessä 2 on taulukoitu opinnäytetyön aineistoksi valitut tutkimukset.
Opinnäytetyön aineistoksi valikoituivat tutkimukset, joissa mainitaan ALS:n tai
MND:n (liikehermosoluihin vaikuttavat sairaudet) hoitoon ja kuntoutukseen
liittyviä interventioita sekä kuvataan toimintaterapeutin roolia ALSkuntoutukseen osallistuvan moniammatillisen ryhmän jäsenenä.
Taulukosta 1 on nähtävissä hakuprosessin eteneminen ja hakua määrittävien
hakusanojen käyttö. Amyotrofista lateraaliskleroosia tai motor neuron diseases
hakusanoja käyttämällä määrittämään toista hakusanaa tuloksena tuli jonkin
verran samoja tutkimuksia, joita ei ole eritelty tarkemmin taulukossa. Kuitenkin
mukaan valikoituneet, useamman hakusanan alta löytyneet tutkimukset on
mainittu mukaan valikotui-sarakkeessa vain kertaalleen
21
Taulukko 1. Opinnäytetyön aineistohankinnan eteneminen edellä mainituin
rajausehdoin haettuna.
Hakusana
Osumia
yhteensä
Tiivistelmän
perusteella
hylätty
8
Tekstin
perusteella
hylätty
2
Mukaan
valikoitui
43
Otsikon
perusteella
hylätty
32
ALS and OT
CI 10; P 31; CL 2
ALS and
performance
CI 34; P 42; CL 12
ALS and disability
CI 3; P 45; CL 12
ALS and activity
CI 45; P 57; CL 11
ALS and
multidisciplinary
care
CI 41; P 4; CL 3
ALS and
participation
CI 16; P 4; CL 6
ALS and
rehabilitation
CI 86; P 61; CL 3
MND and OT
CI 8; P 0; CL 2
MND and
performance
CI 18; P 44; CL 13
MND and disability
CI 6; P 23; CL 13
MND and activity
CI 3; P 22; CL 15
88
40
32
16
0
60
44
5
11
0
113
62
38
13
0
48
13
28
5
2
26
4
14
8
0
150
73
68
8
0
10
4
3
3
0
75
61
14
0
0
42
38
2
2
0
40
38
1
1
0
1
37
33
0
1
3
MND and
multidisciplinary
care
CI 26; P 8; CL 3
20
14
4
2
0
MND and
participation
CI 9; P 4; CL 7
114
109
3
2
0
MND and
rehabilitation
CI 28; P 80; CL 6
OT=occupational therapist, ALS=amyotrophic lateral sclerosis, MND=motor neuron diseases,
CI=Cinahl, P=Pubmed, CL=Cochrane library
Internetistä Google- ja Google scholar-hakukoneilla edellä mainituilla
hakusanoilla tehty haku tuotti useita tuloksia. Sivustoilta löytyi tietoa
toimintaterapian interventioista ja toimintaterapeutin roolista moniammatillisessa
yhteistyössä. Google haun perusteella tutkimusaineistoksi valikoitui 7 eri
sivustoa, joiden sisältö vastaa tutkimuskysymyksiin. Google scholar-
22
hakukoneella tehty haku ei tuottanut uusia tutkimuksia opinnäytetyön
aineistoksi. Hausta nousi esille pääosin samoja tutkimuksia kuin Cinahl,
Cochrane library ja Pubmed haut. Taulukossa 2 on kuvattu Google ja Google
scholar-haun tulokset.
Google-haulla molemmilla hakusanojen yhdistelmillä tuloksia tuli erittäin suuria
määriä. Kummastakin hausta selasin ensimmäiset kymmenen sivua eli
kaikkiaan 100 ensimmäistä hakutulosta. Mukaan valikoituja sivuja pyrin
arvioimaan mahdollisimman kriittisesti. Amyotrophic lateral sclerosis society of
Canada ja American occupational therapy association lähteitä voidaan pitää
erityisen luotettavina.
Taulukko 2. Google-hakukonen hakuporsessi
Hakusana
Osumia
Otsikon
perusteella
hylätyt
188
Tekstin
perusteella
hylätyt
7
Mukaan
valikoitui
molemmista
5
Best practises
100 ensimmäistä
ALS, OT
selattu, yht. 200
G= 331 000
GS= 22 100
molemmista 100 193
5
2
OT
ensimmäistä
interventions
selattu, yht. 200
for ALS
G= 1 140 000
GS= 21 000
G=Google, GS=Google Scholar, OT=occupational therapy, ALS=amyotrophic lateral
sclerosis
Hakuprosessin jälkeen tein käsihaun mukaan valikoituneiden tutkimusten
lähdeluetteloista. Tämän haun perusteella opinnäytetyöhön ei kuitenkaan tullut
lisämateriaalia.
Opinnäytetyöhön valikoitui mukaan yhteensä 13 tutkimusta ja julkaisua
aineistohaun perustella. Aineistoksi valikoituivat kaikki ne artikkelit, joissa
selkeästi kuvattiin toimintaterapeutin toimenkuvaa eikä vain mainittu, että
toimintaterapeutilla on rooli moniammatillisessa työryhmässä. Näitä, vain
maininnan sisältäviä tutkimuksia mukaan valikoitui yhteensä neljä kappaletta.
Näillä pyritään opinnäytetyössä osoittamaan se, että tutkimuksissa on kuitenkin
huomioitu toimintaterapeutti osana moniammatillista työryhmää.
23
Opinnäytetyön aineistoon valikoitui mukaan yksi maksullinen tutkimus (Lewis &
Rushanan 2007), joka esiintyi sekä Pubmed että Cinahl tietokantojen
hakuprosessissa. Toimeksiantaja hankki tutkimuksen opinnäytetyössä
käytettäväksi. Muiden tutkimusten osalta tiivistelmät eivät vastanneet
opinnäytetyön asettamia vaatimuksia. Tiivistelmien perusteella tutkimukset
koskivat lähinnä jonkin apuvälineen (liikkumisen tai kommunikoinnin
apuvälineet) käyttöä ja tarvetta tai niiden interventiot kuvasivat ALS-kuntoutusta
toisesta näkökulmasta, esimerkiksi fysioterapian tai lääketieteen osalta. Lisäksi
tiivistelmistä kävi ilmi, että toimintaterapian osuus mainitaan lähinnä sillä tasolla,
että toimintaterapeutilla on rooli moniammatillisessa yhteistyössä, mutta sitä ei
kuvata enempää. On tietysti mahdollista, että jossain tutkimuksessa
toimintaterapeutin työnkuvaa olisi avattu, mutta opinnäytetyön kannalta oletus
on se, ettei niistä olisi voitu olettaa saatavan suuresti lisäarvoa.
Cochrane libraryn hakuprosessi eri hakusanoin tuotti lähinnä samoja tuloksia
kuitenkin sillä erolla, että kaikkiin hakutuloksiin liittyi myös koko artikkelin
lukemismahdollisuus. Opinnäytetyön aineistoksi valikoitui yksi tutkimus.
Eri haut toivat useita tuloksia, jotka otsikon perusteella olisivat voineet soveltua
opinnäytetyön aineistoksi. Kuitenkin tiivistelmän tai julkaistun tekstin luettuani
totesin, etteivät ne käsittele tutkimuskysymyksiä vastaavia aiheita. Näin ollen
nämä julkaisut tulivat hylätyksi. Kaikkiaan hakutuloksia tuli edellä mainituin
rajauksin 866 kpl tietokantahauista ja 200 kpl Google-hauista. Mukaan valikoitui
Cinahl, Cochrane library ja Pubmed tietokannoista yhteensä 6 tutkimusta sekä
Google-haun perusteella 7 julkaisua. Yksi tutkimus hylättiin sen vuoksi, että se
käsitteli perinnöllistä FALS:a. Tutkimuksessa selvitettiin liikkumisen
apuvälineiden tarvetta sairastuneilla sekä todettiin, että 8 % (25 vastaajaa)
kyselyyn vastaajista kävi toimintaterapeutilla. Kaaviossa 2 on nähtävissä
opinnäytetyön hakuprosessin eteneminen.
24
Kuvio 3. Aineiston valintaprosessi
8.2. Aineiston analysointi
Aineiston analysointi aloitettiin mukaan valikoituneiden artikkeleiden arvioinnilla.
Tässä opinnäytetyössä Käypä hoito-suositusten mukaista näytönasteiden
jaottelua (ks. taulukko 3) käytettiin aineiston näytön asteiden määrittämiseen.
Aineisto on ensimmäisessä analyysivaiheessa pyritty luokittelemaan
näytönasteiden määrittelyn mukaisesti. Tutkimuksia ei kuitenkaan ole jaoteltu
näytön kirjaintason mukaisesta vaan käytetty apuna kirjaintasojen luokittelua
ohjaavia määritteitä.
Seuraavaksi mukaan valikoiduista tutkimuksista selvitettiin teorialähtöisen
sisällön analyysillä mihin toimintakyvyn eri osa-alueisiin toimintaterapialla on
vaikutettu tai pyritty vaikuttamaan. Tutkimuksissa esiintyneet ilmaisut laskettiin.
Esimerkiksi Suoritusten osa-alueessa toimintaterapian vaikutuksen kohteina
aineiston perusteella ovat päivittäisistä toiminnoista suoriutuminen ja
liikkumisen mahdollistuminen. Taulukkoon 4 on määritetty tutkimuksista
ilmenneitä toimintakyvyn rajoitteita ICF luokituksen osa-alueiden mukaisesti.
Kolmannessa vaiheessa analysoin aineistoa A. Fisherin OTIPM teorian pohjalta
(ks. taulukko 5). Hain aineistosta toimintaterapiaa ja toimintaterapian keinoja
kuvaavia ilmaisua (esimerkiksi apuvälinetarpeen kartoittamista) jotka luokiteltiin
25
teorialähtöisesti OTIPM mallin mukaisiin toimintaterapian interventioita
kuvaaviin luokkiin. Artikkelien lukemisen ohessa kirjasin ylös niissä mainittuja
toiminnan rajoitteita tai ongelmia ja esiin nousseita ratkaisumalleja. Esimerkiksi
kompensoivan mallin alle keräsin maininnat apuvälineiden käytöstä ja käytön
ohjauksesta. Tutkimuksista nousi esille mm. liikkumisen ja kommunikoinnin
apuvälineiden käyttö ja ohjaus osana toimintaterapeutin tehtäväkenttää.
Lopuksi toimintaterapian kohdentuminen ICF-luokituksen mukaisesti
toimintakyvyn eri osa-alueisiin ja OTIPM-mallin mukaiset toimintaterapian
interventiot vedettiin yhteen pyrkimyksenä kuvata mahdollisimman
monipuolisesti tutkimusaineistosta piirtyvää toimintaterapeutin toimenkuvaa
ALS:a sairastavan hoidossa ja kuntoutuksessa.
Näyttöön perustuva tutkimus jaotellaan sen pätevyyden mukaan neljään tasoon.
Taulukossa 3 on nähtävillä nämä neljä eri tasoa ja niiden määrittely.
26
Taulukko 3. Näytön asteet (Käypähoito-toimitus, 2013)
Näytön aste
A
Määrittely






B







C






D




On epätodennäköistä, että uudet tutkimukset muuttaisivat arviota
vaikutuksen suunnasta tai suuruudesta.
Tutkimuksissa paras mahdollinen tutkimusasetelma.
Vähintään kaksi tasokasta tutkimusta, joiden tulokset ovat
samansuuntaiset.
Lopputulosmuuttujalla on arvioitu suoraan potilaalle tärkeää kliinistä
hyötyä tai haittaa.
Tulosten alfa- ja beetavirheet (väärät positiiviset ja väärät negatiiviset
tulokset) sekä 95 %:n luottamusvälit ovat pieniä.
Tutkitut väestöt vastaavat hoitosuosituksen kohdeväestöä tai ovat siihen
sovellettavissa.
Uudet tutkimukset saattavat vaikuttaa arvioon vaikutuksen suuruudesta ja
suunnasta.
Tutkimuksissa on käytetty tutkittavan aiheen suhteen parasta
saavutettavaa tutkimus-asetelmaa.
Tasokkaita tutkimuksia on vain yksi tai
Tasokkaita tutkimuksia on useita, mutta tuloksissa on vähäistä ristiriitaa
tai
Useita kelvollisia tutkimuksia, joiden tuloksissa ei ole systemaattista
virhettä ja tulokset ovat samansuuntaiset.
Lopputulosmuuttujalla on arvioitu suoraan potilaalle tärkeää kliinistä
hyötyä tai haittaa.
Tutkitut väestöt vastaavat hoitosuosituksen kohdeväestöä tai ovat siihen
sovellettavissa.
Uudet tutkimukset todennäköisesti vaikuttavat arvioon vaikutuksen
suuruudesta ja mahdollisesti sen suunnasta.
Tasokkaita, tutkittavan aiheen suhteen parasta tutkimusasetelmaa
käyttäviä tutkimuksia on useita, mutta tuloksissa on merkittävää ristiriitaa
tai
Kelvollisia kontrolloituja tutkimuksia, joiden tulokset voidaan yleistää
kohdeväestöön, on ainakin yksi.
Vertailtavien ryhmien tulee olla samanaikaisia, historiallinen
vertailuryhmä tai vertaaminen kirjallisuudesta poimittuihin arvoihin ei riitä.
Lopputulosmuuttujalla ei ole arvioitu suoraan potilaalle tärkeää kliinistä
hyötyä tai haittaa.
Tutkitut väestöt eivät täysin vastaa hoitosuosituksen kohdeväestöä tai ole
siihen sovellettavissa.
Mikä tahansa arvio vaikutuksen suunnasta ja suuruudesta on epävarma.
Kliinisiä tutkimuksia ei ole olemassa tai ne ovat menetelmällisesti
heikkoja.
Arvio perustuu pääosin kliiniseen kokemukseen ja osaamiseen.
Työryhmä voi tehdä D-asteen kannanoton, kun on kysymys diagnostiikan
tai hoidon kannalta tärkeästä päätöskohdasta. Suosituslauseeseen liittyy
silloin näytönastekatsaus, jossa perustellaan työryhmän kannanotto.
Tähän opinnäytetyöhön valitut tutkimuksien ja julkaisujen sisältö on pyritty
seuraavassa kuvaamaan ja arvioimaan näytön asteiden määrittelyn mukaisesti.
27
Mukaan valikoituneista tutkimuksista (ks. liite 2) ensimmäinen, Mutidisciplinary
care for adults with amyotrophic lateral sclerosis of motor neuron disease (Ng &
Kahn, 2011) on kirjallisuuskatsaus, jonka tavoitteena on vastata selvittää onko
organisoitu moniammatillinen hoito tehokkaampaa kuin tilanne, jossa
moniammatillista ryhmää ei ole käytössä. Tämän opinnäytetyön kannalta
tutkimuksen anti liittyy kuvaukseen siitä, millaista kuntoutus hitaasti etenevässä
vaiheessa voi olla. Muita vastaavia aihetta koskettavia tutkimuksia en hakujen
perusteella löytänyt. Kuitenkin muista tutkimuksista voidaan saada tukea tässä
tehdyille havainnoille. Tutkijat kuitenkin toteavat, ettei aiheesta ole saatavilla
vahvaa näyttöä.
Tutkimuksessa The role of physical therapy and occupational therapy in the
treatment of amyotrophic lateral sclerosis (Lewis & Rushanan 2007) käsitellään
fysio- ja toimintaterapeuttien roolia ALS:n hoidossa. Artikkelissa käsitellään
apuvälineitä, sairastuneen ja läheisten ohjausta ja neuvontaa, toimintojen
adaptoimista sekä harjoitteiden vaikutusta ALS:n sairastuneen kuntoutuksen
osana. Tutkimus vastaa erittäin hyvin opinnäytetyön tutkimuskysymyksiin.
Vastaavia tutkimuksia en aineistohaun yhteydessä löytänyt. Lisäksi tutkimuksen
lähteinä on käytetty kirjallisuuden lisäksi hyviä käytänteitä koskevaa
kommentointia jota ei kuitenkaan ole avattu tarkemmin. Myöskään
lähdeluettelon perusteella ei ole mahdollista sanoa, mikä osa aineistosta kattaa
tämän kommentoinnin. Tutkimuksen sisältöä kuitenkin tukee muiden tämän
opinnäytetyön aineistojen tuottamat tulokset, jonka vuoksi tutkimusta voidaan
pitää tämän opinnäytetyön osalta merkittävänä.
Seuraavien neljän tutkimuksen (Reviewing evidences of patients with motor
neuron disease, Motor neurone disease – caring for the patient in general
practice, Effect of a multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic
on ALS survival: a population based study, 1996-2000 ja Amyotrophic lateral
sclerosis overview) tärkein anti opinnäytetyölle on osoittaa, että
toimintaterapeutilla on rooli moniammatillisessa työryhmässä ALS:n hoidon
osalta. Näiden tutkimusten osalta voidaan todeta, ettei varsinaista vahvaa
näyttöä niiden taustalla ole ja tutkimustulokset voivat muuttua uusien
tutkimusten tuottaman aineiston valossa. Opinnäytetyön kannalta niissä
kuitenkin viitataan samansuuntaisesti toimintaterapian roolista.
28
American occupational therapy associationin (AOTA) internet sivuilta valikoitui
opinnäytetyön aineistoksi julkaisu Occupational therapy guidelines for adults
with neurodegenerative diseases (Forwell 2006), jossa käydään läpi
toimintaterapeutin tarvetta osana ALS:a sairastavan hoitoa. Julkaisun tekijä on
käyttänyt taustana teosta Occupational therapy practice guidelines for adults
with neurodegenerative diseases (2006). Muutoin julkaisusta puuttuvat
lähdeviitteet, joten tutkimuksen taustatiedon näytön vahvuutta ei voi arvioida.
Julkaisun luotettavuutta lisää kuitenkin se, että se on julkaistu American
occupational therapy associationin internet sivustolla.
Vastaavasti MND Australian internet sivustolta valikoitunut julkaisu Motor
neurone disease aspects of care: for primary health care team (2011) nostaa
toimintaterapeutin roolin esiin. Tutkimuksessa todetaan sen tarkoituksena
olevan näyttöön perustuvan tutkimuksen ja parhaiden toimintamallien tuominen
käytännön työhön. Varsinaisia viittauksia lähdeaineistoon tutkimuksessa ei ole,
mutta lähdeluettelo on kattava. Tutkimuksella ei voi todeta olevan taustalla
vahvaa näyttöön pohjaavaa aineistoa.
BMJ Evidence centre internet sivustolta opinnäytetyön aineistoksi valikoitui
julkaisu Best Practise, Amyotrophic lateral sclerosis (2011). Julkaisu perustuu
parhaisiin käytänteisiin eikä sen taustalla ole vahvaa näyttöön perustuvaa
aineistoa. Julkaisusta NINDS amyotrophic lateral sclerosis (ALS) information
page (2013) ei myöskään ole taustalla vahvaa näyttöä.
Amyotrophic lateral sclerosis society of Canadan www-sivustoilla julkaisussa
Quide to ALS patient care for primary care physisians (n.d.) kuvataan
toimintaterapian tehtävää apuvälineiden kartoituksen osalta tarkemmin. Vahvan
näytön puuttuminen kuvaa myös tätä julkaisua.
Divakara ja Loma julkaisu Amyotrophic lateral sclerosis (2013) on pääasiassa
kuvaus eri ammattilaisten roolista ALS:n hoidossa. Julkaisulta puuttuu vahva
näyttö
Viimeinen mukaan valikoitunut julkaisu on OTdirect internet sivustolta löytynyt
Occupational therapy revision notes; Motor neurone disease (2001). Julkaisu on
valikoituneista heikkotasoisin sen perusteella, ettei julkaisun kirjoittajaa mainita
29
eikä OTdirect sivustosta ole tarjolla informaatiota. Julkaisu valittiin mukaan
opinnäytetyöhön kuitenkin sen perusteella, että verrattaessa muihin valikoituihin
aineistoihin, sen sisältö on yhdenmukainen ja siinä on kuvattu laajasti
toimintaterapeutin toimenkuvaa.
Kaiken kaikkiaan voidaan yhteenvetona todeta, ettei varsinaista vahvaan
näyttöön tukeutuvaa tutkimusta tullut tämän opinnäytetyön aineistohaussa
vastaan. Tutkimuksissa kuvataan toimintaterapeutin työtä mutta ei erityisen
vahvasti työn teoriaperustaa. On kuitenkin todettava, että mukaan
valikoituneiden tutkimusten ja julkaisujen julki tuomat toimintaterapeutin roolit
tukevat toinen toistaan.
Varsinaista suoraan opinnäytetyön tutkimuskysymyksiin vastaavaa tutkimusta ei
ole juuri tehty. Ainoastaan yksi tutkimus (Lewis & Rushanan 2007) vastaa
tutkimuskysymyksiin. Muiden tutkimusten ja julkaisujen osalta
toimintaterapeutin rooli moniammatillisen ryhmän jäsenenä ALS:n hoidossa ja
kuntoutuksessa saa vahvistusta, mutta varsinainen interventioiden kuvaus jää
vähäisemmäksi. Parhaan vastineen tuottavat erilaisten järjestöjen kokoamat
parhaiden käytänteiden koonnit ja ALS:n hoidon ja kuntoutuksen ohjelistat.
Nämä kuitenkin tukevat Lewisin ja Rushanan tutkimuksen tuloksia. Toisaalta
heidän tutkimuksessaan on käytetty lähteenä lähinnä kirjallisuutta ja
kokemukseen pohjautuvaa tietoa. Toimintaterapeutin roolista ALSkuntoutuksessa ei näin ollen ole vielä tehty riittävästi tutkimusta. Tähän
opinnäytetyöhön olen pyrkinyt keräämään parhaan mahdollisen aineiston, joka
tällä hetkellä oli saatavilla.
9. Tulokset
9.1. Toimintaterapian vaikuttamiskohteet ICF viitekehyksessä
Sairautena ALS vaikuttaa kykyyn suoriutua päivittäisistä toiminnoista ja tämä
käy ilmi myös tutkimusaineistosta. Toimintaterapian tehtävä on pyrkiä
30
vaikuttamaan toimintakykyyn kokonaisvaltaisesti ja mahdollistaa itsenäistä
selviytymistä (Lewis & Rushanan 2007). Opinnäytetyöhön mukaan valikoiduissa
tutkimuksissa (n=13) mainittiin ICF-luokituksen mukaisia toimintakyvyn osaalueiden tekijöitä kaikkiaan 50 kpl. Nämä jakaantuivat seuraavasti: ruumiin ja
kehon toiminnot (13 kpl), suoritukset (18 kpl), osallistuminen (6 kpl) ja
ympäristötekijät (13 kpl). Osa-alueista terveydentila sekä yksilötekijät jäävät
ilman selkeitä mainintoja. Yksilötekijöiden osalta kuitenkin mainitaan sairauden
vaikutukset sairastuneen kognitioon ja mahdollisiin luonteen muutoksiin (Lee
2012). Kolmessa tutkimuksessa ei mainita toimintakyvyn osa-alueita (Lee 2012;
Zoing & Kiernan 2011; Traynor, Alexander, Corr, Frost & Hardiman 2003).
Ruumiin ja kehon toimintoihin viitattiin seitsemässä tutkimuksessa (Ng & Kahn
2011; Lewis & Rushanan 2007; Forwell 2006; MND Australia, 2011;
Amyotrophic lateral sclerosis society of Canada n.d; Divakara & Loma 2013 ja
OTDirect 2001). Näitä olivat:

Toiminnan rajoitteisiin, toimintakyvyn ylläpitoon (2 mainintaa). Pinnalle
nousivat päivittäisissä toiminnoissa tarvittavat kehon voimavarat kuten
voima esimerkiksi ruokailuvälineitä käsitellessä (puristaminen,
nostaminen jne.).

Väsymyksen ehkäisyyn (4 mainintaa). ALS-sairauteen kuuluu osana
väsyminen.

Ylävartalon hallintaan (1 maininta). Erityisesti kaularangan lihasten
surkastumisen aiheuttamat hankaluudet.

Kivun lievitykseen (1 maininta). ALS:n ei katsota yleisesti aiheuttavan
kipuja, mutta tutkimuksen mukaan 80 % sairastuneista kertoo kokevansa
kipuja jotka johtuvat lihaskrampeista tai heikentyneen lihasvoiman
aiheuttamista nivelkivuista ja spastisuudesta eli lihasjäykkyydestä.

Hapen saannin varmistamiseen (2 mainintaa).

Nielemisen helpottamiseen (3 mainintaa)

Painehaavojen ehkäisyyn (2 mainintaa)
31
Suoritusten osa-alueeseen kahdeksassa tutkimuksessa (Ng & Kahn 2011;
Lewis & Rushanan 2007; Forwell 2006; MND Australia 2011; BMJ evidence
centre 2011; Amyotrophic lateral sclerosis society of Canada n.d; Divakara &
Loma 2013 ja OTDirect 2001). Näissä mainittuja toiminnan rajoitteita esiintyi:

Itsestä huolehtimisessa (5 mainintaa). Erityisesti lihasvoiman
heikentymisestä johtuvat ongelmat jonka myötä suoriutuminen
toiminnoista vaikeutuu.

Liikkumisessa/siirtymisessä (5 mainintaa). Lihasvoimien hiipumisen
myötä liikkuminen ja siirtyminen vievät enemmän energiaa.

Käsien toimintakykyvyssä (4 mainintaa). Käsien toimintakyvyn osalta
artikkeleissa keskityttiin lihasvoiman surkastumiseen ja energian
hallintaan.
Osallistumisen osa-alueeseen 5 tutkimuksessa (Ng & Kahn 2011; Lewis &
Rushanan 2007; MND Australia 2011; Amyotrophic lateral sclerosis society of
Canada n.d. ja OTDirect 2001). Ilmitulleet rajoitteet liittyivät:

Kommunikaation mahdollistumiseen (4 mainintaa). Toimintaterapian
kannalta kommunikaation apuvälineiden käyttämiseen liittyvät ongelmat.

Turvallisuuteen (2 maininta). Turvallisuudesta mainitaan siirtymisestä ja
liikkumisesta aiheutuvat kaatumisriskit.
Varsinaisia yksilötekijöihin viittaavia mainintoja aineistosta ei noussut. Kuitenkin
esimerkiksi Lewis ja Rushanan (2007) toteavat, että ALS:a sairastava joutuu
sairauden edetessä tukeutumaan apuun yhä enenevissä määriin saadakseen
omat tarpeensa tyydytetyksi. Lisäksi tutkijat mainitsevat frontotemporaalisen
dementian esiintymisen ALS:a sairastavilla ja näin ollen sairastuneen luonne
saattaa muuttua.
Ympäristötekijät mainitaan yhdeksässä tutkimuksessa (Ng & Kahn 2011; Lewis
& Rushanan 2007; Kinsley & Siddique 2001; Forwell 2006; MND Australia
2011; BMJ evidence centre 2011; Amyotrophic lateral sclerosis society of
Canada n.d.; Office of communications and public liaison, National institute of
32
neurological disorders and stroke, National institutes of health 2013; Divakara &
Loma 2013 ja OTDirect 2001). Näistä mainittiin:

Läheisten ohjaukseen ja neuvontaan (5 mainintaa). Sairauden
etenemiseen ja sen tuomiin muutoksiin liittyvät epäkohdat.

Kotona ja ympäristössä selviytymiseen (8 mainintaa). Tutkimuksissa ja
artikkeleissa pohdittiin sitä, mahdollistaako ALS:iin sairastuneen
ympäristö itsenäisen selviytymisen.
Taulukossa 4 opinnäytetyön materiaaliksi valitut julkaisut on jaoteltu ICFluokituksen mukaisesti julkaisuissa ilmenneiden tulosten mukaan. Taulukkoon
on listattu julkaisuissa esille tulleet toiminnan rajoitteet, joihin toimintaterapian
interventioilla voidaan vaikuttaa. Listaus on tehty ICFn osa-alueiden jaon
perusteella.
33
Taulukko 4. Toimintaterapian vaikuttamisen kohteet ICF-luokituksen mukaisesti luokiteltuna.
Tekijä
Terveydentila
-
Ruumiin ja kehon toiminnot
Suoritukset
Osallistuminen
Ympäris-tötekijät
Toiminnan rajoitteiden hallinta.
ADL-toiminnot Itsestä huolehtimi-nen.
Lewis &
Rushanan 2007.
-
Lee 2012.
Zoing. & Kiernan
2011.
Traynor, ym.
2003.
Kinsley, &
Siddique, 2001.
Forwell 2006.
-
Vartalon hallinta.
Väsymisen ehkäisy.
Kivunlievitys.
-
Itsestä huolehtiminen.
Liikkuminen.
Käsien toimintakyky (käsivoimien heikkous).
-
Kommunikaation
mahdollistaminen.
Turvallisuus.
-
Lähteisten opastus ja
ohjaus.
Kotona ja ympäristössä
selviytyminen. Läheisten
opastus ja ohjaus.
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Kotona selviytyminen.
-
-
Toimintakyvyn ylläpito.
-
-
BMJ evidence
centre. 2011.
Amyotrophic
lateral sclerosis
society of Canada.
n.d.
Office of
communications
and public liaison
ym., 2013.
Divakara & Loma
2013.
OTDirect. 2001.
-
Väsymisen ehkäisy.
Hapen saannin varmista-minen.
Nielemisen helpottaminen.
-
Läheisten ohjaus.
Fyysisessä ympäris-tössä
selviytyminen.
Kotona selviytyminen
-
MND Australia.
2011.
Käsien käyttö (energian säästö ja käsivoimien
heikkous).
Liikkuminen.
ADL
Liikkuminen
Siirtyminen
ADL
Liikkuminen ja Siirtyminen
ADL
-
Kotona selviytyminen
-
Turvallisuus
Kommunikaation
mahdollistaminen
Läheisten ohjaaminen
Kotona selviytyminen
-
Ng & Kahn, 2011.
Kommunikaation
mahdollistaminen
Yksilötekijät
-
-
-
-
Väsymisen ehkäisy. Nielemisen
helpottaminen.
Painehaavojen ehkäisy.
-
-
-
-
Fyysisessä ympäris-tössä
selviytyminen
-
-
Väsymisen ehkäisy
Käsien toimintakyky (käsivoimien heikkous).
-
Kotona selviytyminen
-
-
Nielemisen ja hengittämisen helpottaminen.
Painehaa-vojen ehkäisy
Käsien toiminta-kyky (käsivoimien heikkous).
Liikkuminen ja siirtyminen
Kommunikaation
mahdollistaminen
Kotona selviytyminen
-
34
Aineiston jaottelu ICF-luokituksen mukaisesti korostaa erityisesti ruumiin ja
kehon toimintojen ja suoritusten osa-alueita. Osallistumisen ja
ympäristötekijöiden osa-alueet saavat myös mainintoja tutkimusaineistossa.
Erityisesti pinnalle tämän jaottelun mukaisesti nousevat kotona selviytyminen
sekä läheisten ohjaus ja neuvonta. Myös itsestä huolehtimiseen ja
liikkumiseen/siirtymiseen liittyvät asiat esiintyvät tutkimusaineistossa muita
useammin.
9.2. Toimintaterapian keinot
Aineiston jatkoanalyysissä aineistosta nousseet toimintaterapian keinot jaoteltiin
OTIPM-mallin interventioiden mukaisesti. Toimintaterapian tausta-ajatuksena
on itsenäisen toimintakyvyn säilyttäminen erityisesti päivittäisten toimintojen
suoriutumisessa (Lewis & Rushanan 2007). Interventiokeinoilla pyritään
parantamaan ja mahdollistamaan asiakkaalle tärkeistä toimista suoriutumista.
Kaikkiaan keinoja käsiteltiin 10 tutkimuksessa (n=13). Erilaisia toimintaterapian
keinoja nousi esiin yhteensä 12 kappaletta. Kolmesta tutkimuksesta (Lee 2012;
Traynor, Alexander, Corr, Frost, & Hardiman, 2003 ja Kinsley & Siddique 2001)
ei noussut esiin toimintaterapian keinoja.
Kompensoivan mallin interventioita oli tunnistettavissa kaikkiaan kahdeksassa
artikkelissa (Ng & Kahn 2011; Lewis & Rushanan 2007; Forwell 2006; MND
Australia 2011; BMJ evidence centre 2011; Amyotrophic lateral sclerosis
society of Canad. n.d.; Office of communications and public liaison, National
institute of neurological disorders and stroke, National institutes of health 2013
ja OTDirect 2001). Kompensoivan mallin mukaisia toimintaterapian keinoja
ALS:a sairastavan kuntoutuksessa olivat:

Muutostyöt (6 mainintaa). Tämä sisälsi sekä kodin että ympäristön
muutostyöt. Näitä olivat mm. ovien leventäminen sekä ramppien ja
hissien rakentaminen mutta myös asunnon uudelleen järjestäminen ja
huoneiden käyttötarkoituksen muuttaminen.
35

Asentohoito (1 maininta). Tämä osa-alue kattaa apuvälineet, joilla
voidaan helpottaa hapen saantia ja nielemistä mutta myös ehkäistä
painehaavojen syntymistä. Esimerkiksi sairaalasängyn avulla asentoa
voidaan muuttaa niin, että se helpottaa hengityksen virtausta.
Painehaavoja voidaan ehkäistä patjavalinnalla.

Ympäristön hallinta (2 mainintaa). Ympäristön hallinnalla tarkoitetaan
laitteita, joilla sairastunut pystyy itsenäisesti hallitsemaan toimintoja kuten
oven aukaisu, valojen päälle tai pois kytkeminen ja television avaaminen
ja sulkeminen.

Kommunikoinnin apuvälineet (3 mainintaa). Tämä keino kattoi lähinnä
puhetta tukevien laitteiden käytön mahdollistamista. Eli erilaisia
kallistettavia pöytiä, paksunnoksia, erilaisia painikkeita ja ratkaisuja
niiden käyttömahdollisuuksiin.

Siirtymisen ja liikkumisen apuvälineet (7 mainintaa). Artikkeleissa esiin
tulivat erilaiset nostimet, liukulaudat, kääntölaudat, wc- ja suihkuistuimet
rollaattorit, pyörätuolit, sähköpyörätuolit ja sähkömopot ja näiden käytön
opastaminen.

Päivittäisen toiminnan apuvälineet (6 mainintaa). Tähän osa-alueeseen
sisältyvät itsestä huolehtimisen ja ruokailun apuvälineet. Apuvälineistä
mainittiin mm. sukanvetolaite, pitkävartiset poimintapihdit, nappikoukut,
paksunnetut ruokailuvälineet, kevyet juomalasit ja nokkamukit.
Taitojen harjoittelun malli mukaisia keinoja mainitaan seitsemässä artikkelissa
(Ng & Kahn 2011; Lewis & Rushanan 2007; Forwell 2006; MND Australia 2011;
Amyotrophic lateral sclerosis society of Canada n.d.; Office of communications
and public liaison, National institute of neurological disorders and stroke,
National institutes of health 2013 ja Divakara & Loma 2013). Taitojen
harjoittelun mallissa esiin nousi kaikkein vahvimmin (6 mainintaa) energian
säästöä ja väsymisen ehkäisyä tukevien toimintamallien harjoittelu. Näistä
mainittiin esimerkiksi se, että lepää välillä tai suorittaa toiminnon istuen. Lewisin
ja Rushanan (2007) tutkimuksessa mainittiin myös se, että toisinaan
36
apuvälineiden käyttö voi aiheuttaa väsymistä. Esimerkiksi liian suurella
paksunnoksella varustettu veitsi voi viedäkin voimia eikä näin toimi
apuvälineenä. Kivun hallinta, siirtymiseen liittyvät asennot ja kaatumisen
ehkäisy saivat kukin yhden maininnan. Kivun hallinnan kannalta on tutkimuksen
mukaan (Lewis & Rushanan 2007) oleellista ohjata sairastunutta ja hänen
läheisiään oikeiden siirtymis- ja liikkumistekniikoiden hallintaan. Oikeilla
tekniikoilla ja riittävällä tuella voidaan myös ehkäistä kaatumista.
Valmiuksien palauttamisen mallin keinoja kuvataan kolmessa artikkelissa
(Lewis & Rushanan 2007; Forwell 2006 ja Divakara & Loma 2013). Mallin
mukaisesti esille tulivat erilaiset ortoosit ja tuet käsiin sekä kaularankaa
tukemaan. Lihasheikkouden vuoksi käsien voima yleensä heikkenee ja
ranneortooseilla voidaan parantaa käden asentoa ja näin mahdollistaa
esimerkiksi tarttuminen esineisiin. Myös pään pystyssä pitäminen voi
hankaloitua lihasten surkastumisen myötä. Kaularankaa tukeva kauluri voi näin
helpottaa esimerkiksi TV:n katselua tai lukemista (Lewis & Rushanan 2007).
Kolme aiempaa mallia sisältää niihin liittyvää ohjausta ja neuvontaa.
Koulutuksen ja opetuksen mallin alle on tutkimuksista poimittu kaikki ne keinot,
joissa on selkeästi mainittu jotain ohjaamiseen liittyvää. Koulutuksen ja
opetuksen mallin keinoja mainitaan näin ollen seitsemässä artikkelissa (Ng &
Kahn 2011; Lewis & Rushanan 2007; Zoing & Kiernan 2011; Forwell 2006;
Amyotrophic lateral sclerosis society of Canada n.d.; Divakara & Loma 2013 ja
OTDirect 2001). Koulutuksen ja opetuksen mallissa painottui tutkimuksissa
läheisen ja sairastuneen ohjaus ja neuvonta. Tämä sisälsi osittain esimerkiksi
siirtymisissä tarvittavien tekniikoiden ohjausta mutta myös varsinaista sairauden
etenemisestä johtuvien muutosten sisäistämistä ja tilanteen hyväksymistä.
Ohjauksen ja neuvon avulla pyritään myös parantamaan elämän laatua (Zoing
& Kiernan 2011).
ICF-luokituksen osa-alueiden perusteella taulukkoon 5 on kerätty OTIPM-mallin
mukaisesti julkaisuissa ilmenneet toimintaterapian interventiot, joilla pyritään
vastaamaan ICF-luokituksen mukaisiin toiminnan ongelmiin ja rajoitteisiin.
37
Taulukko 5. OTIPM-mallin interventiot
Tekijä
Kompensoiva (compensatory)
Taitojen harjoittelu (acquisitional)
Ng & Kahn, 2011.
Kommunikoinnin, liikkumisen ja päivittäisistä toiminnoista
suoriutumisen apuvälineet
Itsestä huolehtimisen apuvälineet, ruokailun apuvälineet (myös
perusvälineiden muokkaaminen esim. paksunnoksilla), liikkumisen
apuvälineet, siirtymisen apuvälineet, kodin ja ympäristön
muutostyöt
-
Kaatumisen ehkäisy, uusien
toimintamallien harjoittelu väsymisen
ehkäisyksi, kivun hallintaa tukevien
asentojen harjoittelu
-
Niskan tuet
Ympäristön muutostyöt; koti, ympäristö, työpaikka. Liikkumisen
apuvälineet.. Pienapuvälineet
Uusien toimintamallien harjoittaminen
väsymyksen ehkäisemiseksi.
Sairaalasänky helpottamaan hyvän asennon löytymistä hapen
saannin varmistamiseksi.
Ruokailun ja kommunikaation apuvälineet. Apuvälineet
päivittäisiin toimintoihin.. Kodin muutostyöt.
Liikkumisen ja siirtymisen apuvälineet.
Ympäristön muutostyöt ja apuvälineet. Ruokailun apuvälineet
Apuvälineet (ruokailu, liikkuminen, kommunikointi, vapaa-aika,
ympäristön hallinta).
Kodin ja ympäristön muutostyöt.
Uusien toimintamallien oppiminen
väsymyksen ehkäisyyn ja energian
säästämiseksi.
Ortoosit ja tuet käsien
toimintakyvyn
mahdollistamiseksi
-
Lewis & Rushanan
2007.
Lee. 2012.
Zoing., ym 2011.
Traynor, ym. 2003.
Kinsley ym. 2001.
Forwell 2006.
MND Australia.
2011.
BMJ evidence
centre. 2011.
Amyotrophic
lateral sclerosis
society of Canada.
n.d.
Office of
communications
and public liaison
ym., 2013.
Divakara & Loma
2013.
OTDirect. 2001.
Apuvälineet (rampit, rollaattorit, pyörätuolit)
Pienapuvälineet (avaajat, tarjottimet).
Ympäristönhallinta. Kodin ja ympäristön muutostyöt.
Liikkumisen ja siirtymisen apuvälineet.
Valmiuksien palautus
(restorative)
-
-
Koulutus ja opetus
(education and teaching
Läheisten ja sairastuneen
ohjaus ja neuvonta.
Sairastuneen ja läheisten
ohjaus ja neuvonta
Ohajus ja neuvonta
Sairastuneen ja läheisten
ohjaus ja neuvonta
-
-
-
-
Oikeiden asentojen ja siirtymisten
harjoittelu.
Energiaa säästävien toimintamallien
harjoittelu.
Energiaa säästävien toimintamallien
harjoittelu.
-
Sairastuneen ja läheisten
ohjaus ja neuvonta.
-
-
Energiaa säästävien toimintamallien
harjoittelu.
-
Ortoosit ja tuet.
Sairastuneen ja läheisten
ohjaus ja neuvonta.
Sairastuneen ja läheisten
ohjaus ja neuvonta.
-
38
Opinnäytetyön aineiston perusteella toimintaterapeutin tehtäväkenttä ALS:a
sairastavien hoidossa ja kuntoutuksessa on laaja. ICF-luokituksen perusteella
toimintaterapia kohdentuu vahvasti ruumiin ja kehon toimintojen, suoritusten,
osallistumisen ja ympäristötekijöiden osa-alueille. Näiden osa-alueiden OTIPMmallin mukainen jaottelu taas osoitti, että toiminnan rajoitteisiin pyritään
vaikuttamaan pääasiassa kompensoivilla toimintaterapiamalleilla.
Suorituksien osa-alueesta voidaan poimia esimerkiksi päivittäisistä toiminnoista
suoriutuminen (ADL-toiminnot). ALS sairautena vaikuttaa lihasten toimintaan ja
sitä kautta pukeutuminen ja ruokailu itsenäisesti käy hankalaksi. Toiminnot
myös vievät ALS:a sairastavan voimia. Kompensoivan toimintaterapiamallin
mukaan erilaisilla apuvälineillä voidaan helpottaa ja mahdollistaa toiminnasta
suoriutuminen. Pukeutuessa nappien kiinnittäminen voi olla hankalaa. Tässä
tapauksessa Lewisin ja Rushanan mukaan (2007) ALS:a sairastava hyötyy
nappikoukusta, jonka avulla napin saa vedettyä napinlävestä. Ruokaillessa taas
tavalliset ruokailuvälineet ovat hankalia käsitellä vähäisen puristusvoiman
vuoksi. ALS:a sairastavalle voidaan suositella paksunnosten liittämistä
ruokailuvälineisiin tai paksumpivartisten ruokailuvälineiden hankkimista.
Kuitenkin Lewis ja Rushanan toteavat, että myös liian suuri paksunnos
heikentää voimia. He toteavat, että 33 mm paksu paksunnos on optimaalinen
ALS:a sairastavalle.
10. Johtopäätökset
Tämän opinnäytetyön pohjalta voidaan todeta, että toimintaterapialla voidaan
vaikuttaa laaja-alaisesti toimintakyvyn eri osa-alueisiin ICF-viitekehyksessä.
Työn taustalla on sairastuneen elämänlaadun parantaminen moninaisin eri
keinoin. Toimintaterapeutin roolia ALS:a sairastavien kuntoutuksessa ei
kuitenkaan ole tutkittu laajasti.
39
Tässä opinnäytetyössä tehdyt havainnot tutkimuksista ja teoriasta painottivat
toimintaterapian vaikuttamiskohteiden olevan ruumiin ja kehon toimintojen sekä
suoriutumisen osa-alueita ICF-luokituksessa. Myös ympäristötekijöihin
vaikuttamisen tärkeys nousi aineistossa esille. Osallistumisen osa-alueessa
kommunikaation mahdollistaminen nousi vahvasti esiin. Sen sijaan tutkimukset
eivät korostaneet yksilötekijöiden huomioista mikä on ristiriidassa
toimintaterapian teorioiden kanssa. Aineistossa mainitaan se, että sairauteen
voi liittyä frontotemporaalisen dementian mahdollisuus. Tämä voi vaikuttaa
sairastuneeseen muuttamalla hänen luonnettaan. Lisäksi mainitaan sairauden
etenevä luonne, jonka johdosta sairastunut on enenevissä määrin avun
tarpeessa. Tämä voi muuttaa perheen sisäisiä rooleja. Aviopuolisoista tuleekin
hoidettava ja hoitaja. Erilaisten keinojen kohdalla todetaan toki myös se, että
niiden käyttö lähtee sairastuneen tarpeesta. Vaikkei yksilötekijöihin aineistossa
mennä kovin syvälle, tulee toimintaterapeutin kuitenkin huomioida yksilö ja
hänen toiveensa ja tarpeensa sekä henkilötekijät päätösten takana.
Ruumiin ja kehon toimintojen osa-alueessa aineistosta esille nousivat energian
hallintaan liittyvät vaikeudet sekä nielemisen mahdollistaminen. Myös hapen
saannin helpottaminen esiintyi tutkimusaineistossa. Suoritusten osa-alueessa
taas keskityttiin aineiston pohjalta käsien toimintakyvyn mahdollistamiseen sekä
turvallisen liikkumisen ja siirtymisen suorittamiseen. Myös itsestä huolehtimisen
toiminnot nousivat esille aineistosta.
Osallistumisen osa-alueessa painottui kommunikaation mahdollistaminen. ALS
vie yleensä edetessään puhekyvyn ja näin ollen kommunikaation
mahdollistaminen nousi esille. Lisäksi tutkimusaineistossa pohdittiin
turvallisuuden näkökulmaa. Osittain turvallisuusnäkökohdat risteävät
suoriutumisen osa-alueen liikkumisen ja siirtymisen turvallisuuden kanssa.
Ympäristötekijöiden osa-alueessa kotona ja ympäristössä selviytyminen sekä
läheisten ohjaaminen ja opastaminen nousivat esille aineistosta.
Interventiokeinot olivat monipuolisia ja ne painottuivat OTIPM-mallin mukaisen
interventio-jaottelun perusteella eniten kompensatiivisiin keinoihin toiminnan
mahdollistajina. Koska ALS on luonteeltaan etenevä sairaus eikä yleensä
menetettyjä toimintoja pystytä harjoittelun myötä palauttamaan, on teoreettiseen
40
perustaan nojaten pääteltävissä, että kompensoivat keinot ovat itsenäisen
toimintakyvyn säilyttämisen kannalta paras mahdollinen ratkaisu (Hugh
Pendleton & Schultz-Krohn 2013, 920). Toimintaterapian pääasiallisena
tavoitteena Lewis ja Rushanan (2007) toteavat asiakkaan itsenäisyyden
ylläpitämisen. Itsenäisyyden osa-alueiksi tutkijat määrittävät toimintakyvyn
ylläpidon sekä päivittäisistä toimista suoriutumisen. Toimintaterapian keinoilla
pyritään täyttämään tämä tavoite.
Toimintaterapian kompensoivista keinoista eniten mainintoja saivat erilaiset
liikkumisen ja siirtymisen apuvälineet (esimerkiksi pyörätuolit ja rollaattorit) sekä
päivittäistä toimintaa mahdollistavat apuvälineet kuten ruokailun ja
pukeutumisen apuvälineet. Myös kodin muutostyöt nousivat vahvasti esille
tutkimusaineistosta. Kodin muutostyöt sisälsivät myös esimerkiksi järjestämistä
ja huoneiden käyttötarkoituksen muuttamista koskevat työt, ei ainoastaan
rakenteisiin kajoavaa muutosta. Kommunikaatioon liittyvistä keinoista mainittiin
erityisesti vaihtoehtoisen kommunikaatiolaitteen käyttöä mahdollistavat
apuvälineet. Näin ollen varsinaiset kommunikaatiolaitteet eivät kuulu
toimintaterapeutin työkenttään, mutta esimerkiksi rannetuki, joka mahdollistaa
ohjaimen liikuttamisen katsottiin aineistossa toimintaterapian keinoksi. Samoin
ympäristönhallinta laitteiden käyttämisen mahdollistamiseen tarvittavat
apuvälineet mainittiin kahdessa tutkimuksessa toimintaterapian keinona.
Erilaiset ortoosit ja tuet käsiin sekä pään asentoa tukevat apuvälineet
toimintaterapian keinoina kuvaavat valmiuksien palauttamisen mallia. Näiden
tukien avulla mahdollistetaan esimerkiksi käsien käyttö voimien heiketessä
pidempään.
Taitojen harjoittamisen mallista aineistossa mainittiin toimintaterapian keinona
erilaiset energiaa säästävät toimintatavat ja niiden ohjaus ja opetus
sairastuneelle sekä hänen läheisilleen. Keinoina mainittiin esimerkiksi levon ja
oikeanlaisten siirtymisasentojen hallinta. Näillä on mahdollista ehkäistä
väsymistä. Oikeat asennot myös vähentävät kivun tuntemuksia sekä ehkäisevät
kaatumista erityisesti siirtymistilanteissa.
Tutkimuksista kävi ilmi myös se, että sairastuneen läheisten ohjausta ja
neuvontaa pidetään erittäin tärkeänä osana toimintaterapeutin työtä. Sairauden
41
edetessä avuntarve lisääntyy ja vaikkei etenemistä voida ajallisesti ennustaa,
on hyvä hyvissä ajoin ohjata läheisiä sisäistämään tulevaisuuden haasteet.
Tämän opinnäytetyön aineiston perusteella voidaan todeta toimintaterapeutilla
olevan oikeutettu rooli ALS:a sairastavien hoidossa ja kuntoutuksessa. Näytön
vahvuuden puutteen vuoksi tämä työ ei kuitenkaan sovellu vahvaksi
suositukseksi toimintaterapeutin työlle. Opinnäytetyö voi kuitenkin toimia
suuntaa-antavana suosituksena.
11. Pohdinta
Tämän opinnäytetyön perusajatuksena oli pyrkiä todistamaan tieteellisesti
toimintaterapeutin työn osuus ALS:a sairastavien hoidossa ja kuntoutuksessa
sekä selvittää toimintaterapian keinot näyttöön perustuen. Opinnäytetyön
edetessä törmäsin kuitenkin Alnervikin ja Linddahlin (2011, 13) toteamaan
epäkohtaan; etsitystä aiheesta ei ole tehty asianmukaista tutkimusta.
Ratkaisuna tähän Alnervik ja Linddahl tarjoavat mahdollisuutta kerätä näyttöä
itse nimeämällä tutkimusongelman, suunnittelemalla toteutettavan intervention
ja analysoimalla toteutusta ja sen vaikutuksia. (Alnervik & Linddahl 2011, 1314.) Tämän opinnäytetyön aineiston analyysin perusteella voi kuitenkin todeta,
että käyttämäni aineisto on hyvin samansuuntaista ja niissä esiintyneet
toimintaterapian keinot tukevat toisiaan. Mitään varsinaisia yllätyksiä
aineistossa ei esiintynyt.
Verrattaessa liitteenä 1 olevaa Keski-Suomen Keskussairaalan
toimintaterapeuttien tekemää listausta tämän opinnäytetyön aineistosta
ilmenneihin ICF-luokituksen mukaisiin toimintakyvyn osa-alueisiin voidaan
todeta, että toimintaterapeutit ovat päätyneet hyvin samankaltaisiin
lopputuloksiin kuin tämän opinnäytetyön aineisto. Ruumiin ja kehon toimintojen
osa-alueissa lähinnä vain alaraajojen toimintakyky jää mainitsematta
opinnäytetyössä sellaisena kuin se on listauksessa. Suoriutumisen ja
42
osallistumisen osa-alueista opinnäytetyössä on löydettävissä samat osa-alueet
kuin listauksessa. Myös ympäristötekijöiden osalta opinnäytetyön tulokset ovat
samansuuntaiset. Läheisten ohjaus ja neuvonta nousevat esiin aineistosta.
Opinnäytetyössä ei kuitenkaan mainita palveluiden, hallinnon ja politiikan osaaluetta joka esiintyy listauksessa. Toisaalta opinnäytetyön materiaali ei ole
suomalaista ja näin ollen tämän osa-alueen maininnat eivät välttämättä sopisi
suomalaisen yhteiskunnan järjestelmiin.
Opinnäytetyön tutkimusaineistossa ei varsinaisesti käsitelty toimintaterapian
prosessia, vaan aineisto painottui interventiokeinojen esille tuomiseen.
Kirjallisuudessa kuitenkin painotetaan toimintaterapeutin roolia ALS:a
sairastavan toimintaan osallistumisen mahdollistajana (McHugh Pendleton &
Schultz-Krohn 2013, 921). Myös Fisherin (2007) OTIPM-malli lähtee
toiminnasta ja sen mahdollistamisesta. Fisher toteaa toimintaterapian
näkökulmasta toiminnan kohdistuvan asiakkaan mahdollisuuksiin suoriutua
päivittäisistä toimista siten kuin he haluavat suoriutua, heidän tarvitsee
suoriutua tai kuten heidän odotetaan suoriutuvan, jotta he voivat täyttää oman
roolinsa sekä paikkansa yhteiskuntaan. OTIPM-mallin taustalla on näkemys
asiakaskeskeisestä toimintatavasta. Toimintaterapeutin tulee työssään pyrkiä
ymmärtämään asiakasta ja nähdä tilanne hänen silmin. OTIPM-mallin johtavana
ajatuksena on käyttää Top-Down ajatusmallia, jossa ensin piirretään laaja kuva
asiakkaasta ja vasta sen jälkeen siirrytään havainnoimaan toimintoja, joissa
asiakas on kertonut havainneensa ongelmia. Tätä kautta yhdessä asiakkaan
kanssa voidaan asettaa tavoitteet ja suunnitella toimintaan keskittyvät
interventiot. (Fisher 2007, 1-2; 6-7.) Tässä opinnäytetyössä esille tulleilla
interventiokeinoilla on mahdollista edesauttaa ALS:a sairastavan henkilön
mahdollisuuksia osallistua toimintaan. ALS:a sairastavan fyysiseen
toimintakykyyn vaikuttaminen on kuitenkin rajallista ja sairaus etenee
yksilöllisesti (McHugh Pendleton & Schultz-Krohn 2013, 921.) Näin ollen
kirjallisuuden perusteella voidaan päätellä säännöllisen arvioinnin olevan
välttämätöntä. Tähän liittyy myös ajatus oikea-aikaisuudesta. Sairaus voi edetä
nopeasti ja näin ollen toimintaterapian keinojen tulee olla saatavilla tarpeen
vaatiessa.
43
Toimintaterapialla on oma selkeä roolinsa ALS:a sairastavan hoidossa ja
kuntoutuksessa. Tämän opinnäytetyön perusteella voin todeta, että
toimintaterapeutin käyttämät keinot ovat hyvin moninaiset. Lewis ja Rushanan
(2007) toteavat kuitenkin tutkimuksensa aluksi, ettei ALS:n kaltaisen nopeasti
etenevän, kuolemaan johtavan sairauden hoidossa aina huomata toiminta- ja
fysioterapian mahdollisuutta vaikuttaa sairastuneen elämänlaatuun. Näin ollen
tutkimusaineiston perusteella ALS:a sairastaviin kohdistuvan toimintaterapian
tärkein tehtävä onkin elämänlaadun parantaminen ja kuten toimintaterapeutti
Niina Kansanen (2013) haastattelussa totesi, eräänlainen toivon antaminen
sairauden keskelle. Myös McHugh Pendleton ja Schultz-Krohn toteavat kirjassa
Pedretti’s occupational therapy – Practice skills for physical dysfunction (2013),
että toimintaterapeutin rooli voi olla myös ALS:a sairastavaa tukeva, jolloin
voidaan keskittyä tekemään asioita, joita sairastunut haluaa, kuten aiemmin
mainitun muistokirjan kokoaminen läheisille.
Toimintaterapeutin roolia ALS:a sairastavan kuntoutuksessa ei ole tutkittu
laajasti. Mainintoja toimintaterapeutin roolista moniammatillisen työryhmän
jäsenenä on useissa moniammatillista työtä koskevassa tutkimuksessa, mutta
varsinaisesta toimintaterapeutin työskentelystä ja hänen käyttämistään
interventioista ei näissä tutkimuksissa kerrota. Aineistohaut tuottivat ainoastaan
yhden toimintaterapeutin roolia kuvaavan tutkimuksen (Lewis & Rushanan
2007). Tämä tutkimus on myös ainoa, joka aineistohaussa vastasi suoraan
tutkimusasetelman vaatimuksiin. Internet-haun perusteella löytyi vielä eri
maiden järjestöjen sivustoja, joilla kuvattiin hyväksi havaittuja toimintaterapian
toimintamalleja. Näin ollen voin todeta, että toimintaterapeutin roolista ja
interventioiden vaikuttavuudesta tarvitaan lisätutkimusta.
Opinnäytetyön aineistosta on nähtävissä, että toimintaterapeutin rooli ALS:a
sairastavan hoidossa ja kuntoutuksessa on laaja. Toimintaterapeutin tulee
hallita sairauden kulku ja sen tuomat vaikeudet sairastuneen toimintakykyyn.
Erityisesti apuvälineiden hyvä hallinta nousee esille aineistosta.
Toimintaterapeutin tulee tuntea laajasti erilaisia ratkaisuja, joita tarjota ALS:a
sairastavan käyttöön sairauden eri vaiheissa. Ratkaisut voivat liittyä esimerkiksi
energiaa säästävään toimintatapaan tai pidemmälle ehtineessä sairaudessa
mahdollistaa ympäristönhallintalaitteiden käyttäminen. ALS:n hoidossa ja
44
kuntoutuksessa korostuu kuitenkin moniammatillinen työote. Toimintaterapeutti
toimii osana moniammatillista työryhmää joka yhdessä mahdollistaa ALS:a
sairastavan parasta mahdollista toimintakykyä.
Tämä opinnäytetyö on yhden tekijän näkemys aineistosta nousseista
toimintakyvyn osa-alueista ja toimintaterapian keinoista. Luotettavuuden
näkökulmasta parityönä tehty opinnäytetyö olisi luultavasti tuottanut jonkin
verran erilaisia tuloksia. Opinnäytetyötä ja erityisesti kirjallisuuskatsausta
tehdessä vuoropuhelun käyminen luetuista tutkimuksista olisi mielestäni eduksi
opinnäytetyön reliabiliteetille. Työn edetessä olisi mahdollista keskustella
työparin kanssa tutkimusten sisällöstä ja siitä, että ne on ymmärretty samalla
tavoin ja näin tuoda vahvempaa luottamusta johtopäätösten teolle sekä
pienentää virheriskiä.
Aineiston hankinnassa Cinahl-tietokannasta haut eri hakusanoilla tuottivat
useita vastineita, mutta suurimmasta osasta oli tarjolla ilmaiseksi ainoastaan
tiivistelmä. Opinnäytetyöhön pyrittiin kuitenkin sisällyttämään mukaan kaikki ne
esiin nousseet tutkimukset, joissa selkeästi mainitaan toimintaterapeutin
tehtäviä. Tiivistelmien perusteella näin ei ollut, joten ne rajattiin pois aineistosta.
On kuitenkin mahdollista, että koko tekstin lukemisen myötä myös näistä
tutkimuksista olisi noussut esiin toimintaterapian keinoja. Resurssien osalta ei
kuitenkaan ollut aiheellista hankkia tutkimuksia, joiden sisällöstä ei voitu olla
varmoja.
Pubmedissä käytettyjen rajausten myötä on mahdollista, että
tutkimusaineistosta jää pois jokin maksullinen, opinnäytetyön
tutkimuskysymyksiin vastaava julkaisu. Eri tietokannat kuitenkin tuottivat jonkin
verran samoja tuloksia, joten pois jäämisen mahdollisuus on sitä kautta
pienentynyt. Lisäksi Google scholar-haku tuotti pääosin samoja tutkimuksia kuin
muut tietokannat, joskin sen kautta tutkimukset olivat saatavilla ainoastaan
maksua vastaan.
Aineiston analysointiprosessi oli haastava. Tutkimusaineisto ei perustuntu
vahvaan näyttöön ja näin ollen myös tämän opinnäytetyön luotettavuus horjuu.
Kuitenkin tässä opinnäytetyössä tehtyjä johtopäätöksiä toimintaterapian
keinoista tukee se, että samankaltaisia keinoja oli havaittavissa useammissa
45
julkaisuissa. Suurin osa aineistosta ei vastannut suoranaisesti opinnäytetyön
vaatimuksia ja näin ollen toimintakyvyn osa-alueiden ja toimintaterapian
keinojen nostaminen esiin vaati ICF-luokituksen hallintaa sekä toimintaterapian
keinojen tuntemusta. Erityisesti jaottelu toimintakyvyn osa-alueisiin oli
haastavaa, sillä osa esille nousseista asioista olisi sopinut useampaankin eri
alueeseen. Erityisesti lihasvoiman surkastumisen aiheuttamat toimintakyvyn
rajoitteet olivat haastavia lokeroida osa-aluejaon mukaisesti. Varsinaisesti
lihasvoima kuuluu ruumiin ja kehon toimintoihin, mutta kun pohditaan
esimerkiksi itsenäistä syömistä, lihasvoiman heikentyminen vaikuttaakin
toiminnasta suoriutumiseen kun haarukan puristaminen kädessä ei onnistu.
Tässä opinnäytetyössä on pyritty tuomaan tutkimusaineistosta saatu
informaatio esiin mahdollisimman hyvin sellaisena, kuin se on alkuperäisesti
esitetty. Kuitenkin englannin kielestä suomen kielelle kääntäminen ja oikean
terminologian löytäminen voi tuoda joitain eroja alkuperäiseen tarkoitukseen
verrattuna. Erityisesti toimintakyvyn osa-alueiden jaottelu tuotti haasteita osittain
myös käännösten vuoksi.
Jatkotutkimuksena voisi selvittää, millaista toimintaterapia Suomessa on.
Suomalaisten sairaaloiden toimintaterapeuttien käyttämät keinot voisi kerätä
esimerkiksi haastattelemalla yhteen ja käyttää tätä osana näyttöön perustuvaa
työskentelyä. Olisi myös mielenkiintoista selvittää toimintaterapian vaikutusta
ALS:a sairastavien elämänlaatuun keräämällä tietoa asiakasryhmän
toiminnallisista tarpeista ja toiveista. Tutkimuksen voisi tehdä joko haastatteluna
tai kirjallisuuskatsauksena. Kirjallisuuskatsauksen osalta on kuitenkin
mahdollista, että tutkija törmää myös tämän opinnäytetyön tekoprosessissa
ilmenneeseen soveltuvan aineiston vähäisyyteen.
46
LÄHTEET
Alnervik, A. & Linddahl, I. 2011. Value of occupational therapy –about evidencebased occupational therapy. The Swedish Association of Occupational
Therapists. Viitattu 14.11.2013. www.cote-europe.org, Professional issues,
Evidence Based Practice.
Amyotrophic lateral sclerosis society of Canada. n.d. Quide to ALS patient care
for primary care physisians. Viitattu 23.12.2013. www.als.ca, English,
Healthcare providers, Guide to ALS patient care, Guide to ALS patient care.
Atula, Sari. 2011. ALS - motoneuronitauti. Lääketieteellisen Aikakauskirja
Duodecimin artikkeli. Viitattu 19.9.2013.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti, Lääkärikirja Duodecim, A.
BMJ Evidence Center. 2011. Besti practice. Amyotrophic lateral sclerosis. BMJ
Publishing group limited. Viitattu 23.11.2013. http://bestpractice.bmj.com/bestpractice/monograph/330/treatment/step-by-step.html
Center for Innovative OT Solutions. 2013. Occupational Therapy Intervention
Process Model (OTIPM). Viitattu 9.12.2013.
http://www.innovativeotsolutions.com/content/otipm/
Divakara, K. & Loma, L. 2013. Amyotrophic lateral sclerosis. WebMD Health
Professional Network. Viitattu 23.11.2013. www.medscape.com, Reference,
Diseases & Conditions, Neurology, Amyotrophic lateral sclerosis, occupational
therapy.
Duodecim Terveyskirjasto. 2011. ALS – Motoneuronitauti (amyotrofinen
lateraaliskleroosi). Kustannus Oy Duodecim. Viitattu 13.11.2013.
www.terveyskirjasto.fi lääkärikirja Duodecim, lääkärikirja Duodecim, A, ALS –
Motoneuronitauti (amujotrofinen lateraaliskleroosi).
Finlex. Ajantasainen lainsäädäntö. 1989. Erikoissairaanhoitolaki. Viitattu
14.10.2013. www.finlex.fi lainsäädäntö, ajantasainen lainsäädäntö, vuosi 1989,
1.12.1989/1062.
Fisher, A.G. 2009. Occupational Therapy Intervention Process Model: A model
for planning and implementing top-down, client-centered, and occupation-based
interventions. Fort Collins, CO; Three Star Press.
Forwell, S. 2006. Occupational therapy guidelines for adults with
neurodegenerative diseases. American occupational therapy association,
AOTA. Viitattu 23.11.2013. www.teamworkstherapy.com, physician info, AOTA
guidelines – Adults with neurodegenerative diseases
Hautala, T., Hämäläinen, T., Mäkelä, L. & Rusi-Pyykkönen, M. 2011. Toiminnan
voimaa. Toimintaterapia käytännössä. Edita Prima. Helsinki.
Jokelainen, Matti. 1997. Amyotrofisen lateraaliskleroosin lääkehoito.
Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecimin 6, 513. Viitattu 31.10.2013.
www.jamk.fi/kirjasto, Nelli-portaali, Duodecim - Lääketieteen aikakauskirja.
47
Kansanen, N. 2013. Toimintaterapeutti, Keski-Suomen keskussairaala.
Haastattelu 12.2.2013.
Kinsley, L. & Siddique, T. 2001. Amyotrophic lateral sclerosis overview.
GeneReviews. University of Washington, Seattle.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
KSSHPa. 2013. Sairaanhoitopiiri. Viitattu 13.11.2013. www.ksshp.fi, Toiminta,
talous ja hallinto.
KSSHPb. 2013. Toimintaterapia, K-S Keskussairaala, KSSHP. Viitattu
13.11.2013. www.ksshp.fi, Sairaalat ja yksiköt, Keski-Suomen keskussairaala,
Kuntoutustoiminta, Kuntoutuspalvelut, Toimintaterapia.
Laaksovirta, H. 2012. Diagnoosit: ALS - Amyotrofinen lateraaliskleroosi.
Lihastautiliitto ry:n julkaisuja. Viitattu 13.4.2013. www.lihastautiliitto.fi,
Lihastaudit, diagnoosit, ALS MND.
Laaksovirta, H. 2005. Palliatiivinen hoito. ALS -potilaan oireen mukainen hoito
vaatii osaamista. Lääketieteellisen Aikakauskirja Duodecimin 221, 220-224.
Viitattu 11.9.2013.2013. www.jamk.fi/kirjasto, Nelli-portaali, Duodecim –
Lääketieteen aikakausikirja.
Lee, C. 2012. Reviewing evidences of patients with motor neuron disease.
Hong Kong Medical journal 18, 48-55. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Lewis, M. & Rushanan, S. 2007. The role of physical therapy and occupational
therapy in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. NeuroRehabilitation
22, 451-61. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Lihastautiliitto ry. 2005. ALS Amyotrofinen lateraaliskleroosi. Turku. Viitattu
19.9.2013. http://www.epshp.org/kotisivut/neurologia/als_opas.pdf
Lihastautiliitto ry. 2009. Kurssit. Viitattu 31.10.2013. www.lihastautiliitto.fi,
kurssit.
McHugh Pendleton, H. & Schultz-Krohn, W. 2013 Pedretti’s Occupational
therapy. Practice skills for phusical dysfunction. 7th edition. Missouri, USA.
Elsevier Mosby.
MND Australia. 2011. Motor neurone disease aspects of care: for the primary
health care team. MND Australia Inc. Viitattu 23.11.2013. www.mndaust.asn.au,
get informed, for health professionals and service providers,
Murphy, J. & Lyon, M. 2005. ALS and cognitive changes: A guide for patients
and families. Viitattu 13.11.2013. www.alsa.org, For people with ALS and
caregivers, Resources, Our publications and videos, Factsheets.
Ng, L. & Khan, F. 2011. Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral
sclerosis or motor neuron disease (Review). The Cochrane collaboration.
www.jamk.fi/kirjasto, Nelli-portaali, Cochrane library.
Office of Communication and public liaison, National institute of Neurological
disorders and stroke, National institute of health. 2013. NINDS amyotrophic
48
lateral sclerosis (ALS) information page. National Institute of Neurological
Disorders and Stroke, USA. Viitattu 15.11.2013.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/ALS.htm#Is_ther
e_any_treatment
OTdirect. 2001. Occupational therapy revision notes: Motor neurone disease.
Viitattu 23.11.2013. http://www.otdirect.co.uk/mnd.html
Rilutek. n.d. Pakkausseloste. Viitattu 11.9.2013. www.laakeinfo.fi, valmisteen
mukaan, Rilutek (Sanofi-Aventis).
Rissanen, P., Kallanranta, T. & Suikkanen, A. 2008. Kuntoutus. Duodecim.
Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu.
Stakes. 2004. ICF – Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden
kansainvälinen luokitus. Gummerus Kirjapaino Oy. Jyväskylä.
Traynor, B., Alexander, M., Corr, B., Frost, E. & Hardiman, O. 2003. Effect of a
multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic on ALS survival: a
population based study, 1996-2000. Journal of Neurology, Neurosurgery and
Psychiatry 74, 1258-61. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Turunen, M-S., Kaila, A., Kylmä, J. ja Kvist, T. 2007. ALS-potilaan hoito vaatii
potilaan, perheen ja hoitohenkilökunnan yhteistyötä. Sairaanhoitaja-lehti 11.
Viitattu 31.10.2013. www.sairaanhoitajaliitto.fi, Ammatilliset urapalvelut,
Sairaanhoitajalehti, Arkisto, 2007, 11/2007, Muut artikkelit.
Zoing, M. & Kiernan, M. 2011. Motor neurone disease- caring for the patient in
general practice. Australian family physician 40, 962-6.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
49
Liite 1. Keski-Suomen keskussairaalan toimintatereapeuttien ICF listaus
Keski-Suomen Sairaanhoitopiiri. Keski-Suomen keskussairaala,
toimintaterapeutit Kansanen, Niina & Lind, Eeva
RUUMIIN JA KEHON TOIMINNOT (body functions )
Pääluokka 1 Mielentoiminnot
Kokonaisvaltaiset mielentoiminnot
b130 Henkinen energia ja viettitoiminnot (motivaatio)
b134 Unitoiminnot
Erityiset mielentoiminnot
b140 Tarkkaavuustoiminnot (keskittyminen)
b144 Muistitoiminnot (als ohjaus ja neuvonta)
b152 Tunne-elämän toiminnot
Pääluokka 2 Aistitoiminnot ja kipu
Kipu
b280 Kipuaistimus
Pääluokka 3 Ääni- ja puhetoiminnot
b310 Puheäänitoiminnot
Pääluokka 4 Sydän ja verenkierto-, veri, immuuni- ja hengitysjärjestelmän
toiminnot
Sydän ja verenkierto- sekä hengitysjärjestelmän muut toiminnot ja aistimukset
b455 Rasituksen sietotoiminnot
b4552 Väsyvyys
Pääluokka 5 Ruoansulatus-, aineenvaihdunta ja umpieritysjärjestelmän
toiminnot
b510 Ravinnonottotoiminnot
Pääluokka 7 Tuki- ja liikuntaelimistöön ja liikkeisiin liittyvät toiminnot
Nivel- ja luutoiminnot
Lihastoiminnot
b730 Lihasvoiman ja tehon tuottotoiminnot
b735 Lihasjänteystoiminnot (tonus)
b740 Lihaskestävyystoiminnot
Liiketoiminnot
b755 Tahdosta riippumattomat liikereaktiotoiminnot
b760 Tahdonalaisten liiketoimintojen hallinta
b780 Lihaksiin ja liiketoimintoihin liittyvät aistimukset
RUUMIIN RAKENTEET (body structures)
50
Pääluokka 7 Liikkeeseen liittyvät rakenteet
s710 Pään- ja niskanseudun rakenna
s 7104 Pään- ja niskanseudun lihakset
s720 Hartianseudun rakenne
s7202 Hartianseudun lihakset
s730 Yläraajan rakenne
s7300 Olkavarren rakenne
s73002 Olkavarren lihakset
s7301 Käsivarren rakenne
s73012 Käsivarren lihakset
s7302 Käden rakenne
s73022 Käden lihakset
s750 Alaraajan rakenne (lepolastat)
SUORITUKSET JA OSALLISTUMINEN (activitities and participation)
Pääluokka 1 Oppiminen ja tiedon soveltaminen
Tiedon soveltaminen
d170 Kirjoittaminen
d175 Ongelman ratkaisu
Pääluokka 2 Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet
d230 Päivittäin toistuvien tehtävien ja toimien suorittaminen
d240 Stressin ja muiden psyykkisten vaateiden käsitteleminen
Pääluokka 3 Kommunikointi
Kommunikointi – viestien tuottaminen
d330 Puhuminen
d335 Ei-kielellisten viestien tuottaminen
d345 Viestien kirjoittaminen
d349 Kommunikointi – viestien tuottaminen, muu määritelty ja määrittelemätön
Keskustelu sekä kommunikointilaitteiden ja tekniikoiden käyttäminen
d360 Kommunikointilaitteiden ja -tekniikoiden käyttäminen
Pääluokka 4 Liikkuminen
Asennon vaihtaminen ja ylläpitäminen
d410 Asennon vaihtaminen
d415 Asennon ylläpitäminen
d420 Itsensä siirtäminen
Esineiden kantaminen, liikuttaminen ja käsitteleminen
d430 Nostaminen ja kantaminen
d4300 Nostaminen
d4301 Käsillä kantaminen
51
d4302 Yläraajoilla kantaminen
d4303 Harteilla, lantiolla ja selässä kantaminen
d440 Käden hienomotorinen käyttäminen
d4400 Poimiminen
d4401 Tarttuminen
d4402 Käsitteleminen
d445 Käden ja käsivarren käyttäminen
d4450 Vetäminen
d4451 Työntäminen
d4452 Kurkottaminen
d4453 Käsien tai käsivarsien kääntäminen tai kiertäminen
Käveleminen ja liikkuminen
d450 Käveleminen
d460 Liikkuminen erilaisissa paikoissa
d465 Liikkuminen välineiden avulla
Liikkuminen kulkuneuvoilla
d470 Kulkuneuvojen käyttäminen
d475 Ajaminen
Pääluokka 5 Itsestä huolehtiminen
d510 Peseytyminen
d5100 Kehon osien peseminen
d5101 Koko kehon peseminen
d5102 Kuivaaminen
d520 Kehon osien hoitaminen
d5200 Ihon hoitaminen
d5201 Hampaiden hoitaminen
d5202 Hiusten/parran hoitaminen
d5203 Sormenkynsien hoitaminen
d5204 Varpaankynsien hoitaminen
d530 WC:ssä käyminen
d540 Pukeutuminen
d5400 Vaatteiden pukeminen
d5401 Vaatteiden riisuminen
d5402 Jalkineiden pukeminen
d5403 Jalkineiden riisuminen
d550 Ruokaileminen
d560 Juominen
d570 Omasta terveydestä huolehtiminen
Pääluokka 6 Kotielämä
Välttämättömyyshyödykkeiden ja – tarvikkeiden hankkiminen
d620 Tavaroiden ja palveluiden hankkiminen
d6200 Ostosten tekeminen
52
Kotitaloustehtävät
d630 Aterioiden valmistaminen
d640 Kotitaloustöiden tekeminen
Pääluokka 9 Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä
d910 Yhteisöllinen elämä
d920 Virkistäytyminen ja vapaa-aika
YMÄRISTÖTEKIJÄT (environmental factors)
Pääluokka 1 Tuotteet ja teknologia
e115 Päivittäisen elämän tuotteet ja teknologiat henkilökohtaiseen käyttöön
(pienapuvälineet ja ortoosit)
e125 Kommunikointituotteet ja –teknologiat
(tarvittaessa ohjataan Tikoteekin palveluiden pariin)
e155 Yksityisrakennusten arkkitehtuuri- ja rakennussuunnittelun sekä
rakentamisen tuotteet ja teknologiat (shp:n kuntoutuksenohjaajan kotikäynti)
Pääluokka 2 Luonnonmukainen ympäristö ja ihmisen tekemät
ympäristömuutokset
Pääluokka 3 Tuki ja keskinäiset suhteet
e310 Lähiperhe
e320 Ystävät
e325 Tuttavat, ikätoverit, työtoverit, naapurit ja yhteisön jäsenet
e340 Kotipalvelutyöntekijät ja henkilökohtaiset avustajat
e355 Terveydenhuollon ammattihenkilöt
e360 Muut ammattihenkilöt
Pääluokka 4 Asenteet
e410 Lähiperheen jäsenten asenteet
Pääluokka 5 Palvelut, hallinto ja politiikat
e525 Asuminen – palvelut, hallinto ja politiikka
d5250 Asumispalvelut
e535 Viestintä – palvelut, hallinto ja politiikka
d5350 Viestintäpalvelut (turvapuhelin)
e540 Liikenne – palvelut, hallinto ja politiikka
e5400 Liikennepalvelut
e580 Terveys – palvelut, hallinto ja politiikka
e5800 Terveyspalvelut
53
Liite 2. Opinnäytetyöhön valitut tutkimukset ja artikkelit
1.
Tekijä
Ng, L. & Kahn,
Julkaisu
Multidisciplinary care
F. 2011.
for adults with
Lähde
The Cochrane
collaboration.
Tavoite
Selvittää mitä
moniammatillinen
yhteistyö on aikuisten
liikehermosoluihin
vaikuttavien sairauksien
osalta ja löytää toiminnan
aukkokohtia.
NeuroRehabilitation
22, 451-61.
Selvittää millainen rooli
fysio- ja
toimintaterapeuteilla on
ALSin hoidossa ja
kuntoutuksessa.
Hong Kong Medical
journal 18, 48-55.
Arvoida
liikehermosoluihin
amyotrophic lateral
sclerosis or motor
neuron disease.
2.
Lewis, M. &
The role of physical
Rushanan, S.
therapy and
2007.
occupational therapy
in the treatment of
amyotrophic lateral
sclerosis.
3.
Lee, C. 2012.
Reviewing evidences
Tutkimusasetelma
Systemaattinen
kirjallisuuskatsaus.
Moniammatillisen
kuntoutuksen vaikutuksia
ei ole tutkittu
liikehermosoluihin
vaikuttavien sairauksien
osalta. Tutkimuksessa
halutaan selvittää onko
moniammatillisesta
työryhmästä hyötyä ja
minkä tyyppiset
toimintamallit ovat
hyödyllisiä.
ALSin suhteellisen
nopeasti kuolemaan
johtavan etenevistavan
vuoksi fysio- ja
toimintaterapian hyötyjä ei
välttämättä havaita osana
sairastuneen hoito.
Tutkijat pyrkivät
kirjallisuuden ja
kokemukseen perustuvan
kommentoinnin
perusteella kokoamaan
kuvan näiden terapeuttien
työnkuvasta.
Kirjallisuuskatsaus. Haut
tehty Pubmed-
Lopputulos
Varsinaista
todistusaineistoa
moniammatillisen
kuntoutuksen
hyödyistä ei
tutkimuksen
perusteella
havaittu.
Opinnäytetyön näkökulma
Kuvaa jonkin verran
toimintaterapeutin osuutta
moniammatillisen
hoitoryhmän jäsenenä.
Toteaa kuntoutuksen
tehtäväksi vähentää oireiden
ja rajoitusten vaikutuksia
sairastuneen osallistumiseen
ja toimintaan sisältäen
henkilöön kohdistuvia ja
ympäristöä koskevia
näkökulmia.
Lisää tutkimusta
aiheesta tarvitaan,
mutta tulosten
perusteella fysio- ja
toimintaterapian
interventioista
voidaan katsoa
olevan hyötyä ALSoireiden
hallinnassa.
Kuvaa toimintaterapeutin
toimenkuvaa laajasti. Kattaa
apuvälineet, sairastuneen ja
läheisten ohjauksen ja
neuvonnan, toiminnan
adaptaation sekä harjoitteet
(fysioterapian näkökulma).
Oireiden mukainen
hoito on tärkeää.
Toteaa toimintaterapeutin
olevan osa moniammatilllista
54
of patients with motor
vaikuttaviin sairauksiin
sairastuneiden
henkilöiden hoitoa.
tietokannasta. 782
artikkelia joista 43
valikoitunut mukaan.
Hakusanoina MND sekä
ventilation, nutrition,
cognitive approach tai
multidisciplinary
approach.
Moniammatillisen
työryhmän toiminta
parantaa
elämänlaatua ja
pidentää elinaikaa.
Australian family
physician 40, 9626.
Yleislääkärin toiminnan
kuvaaminen
liikehermosoluihin
vaikuttaviin sairauksiin
sairastuneiden osalta.
Kirjallisuuskatsaus.
Yleislääkäri on yleensä
ensimmäinen lääkäri,
jonka liikehermosoluihin
vaikuttavaan sairauteen
sairastunut tapaa
ensimmäisenä.
Lähinnä toteaa
mitä
lääketieteelliseltä
kannalta voi tehdä.
Lääkitys, ravinnon
saannin
varmistaminen jne.
Sairastuneen
omien toiveiden
kuuntelua
painotetaan.
Journal of
Neurology,
Neurosurgery and
Psychiatry 74,
1258-61.
Moniammatillisen
hoitoklinikan hoidon
vaikuttavuuden
selvittäminen.
Väestöpohjainen
tutkimus, aineisto kerätty
Irlannin ALS-rekisteristä.
Verrokkiryhmät
moniammatillisella
klinikalla käyvistä ja
tavallisella neurologian
klinikalla käyvistä. ALS:n
Aktiivinen ote
hoitoon ja
kuntoutukseen
autta erityisesti
ALS:n bulbaarista
muotoa
sairastavien
mahdollisuuksia
neuron disease.
4.
Zoing, M. &
Motor neurone
Kiernan, M.
disease – caring for
2011.
the patient in general
practice.
5.
Traynor, B.,
Effect of a
Alexander, M.,
multidisciplinary
Corr, B., Frost,
amyotrophic lateral
E. & Hardiman,
sclerosis (ALS) clinic
O. 2003.
on ALS survival: a
population based
hoitoryhmää, ei esitä
tarkempia tehtäviä
toimintaterapeutille.
Moniammatillinen työryhmä,
joka toimii ottaen huomioon
fyysiset, psyykkiset,
sosiaaliset ja hengelliset
ulottuvuudet, voi parantaa
sairastuneen elämänlaatua
sekä elinikää.
Toteaa toimintaterapeutin
olevan osa moniammatilllista
hoitoryhmää, ei esitä
tarkempia tehtäviä
toimintaterapeutille. Kuten
edellä, toteaa
moniammatillisen työryhmän
toiminnan parantavan
elämänlaatua ja nostavan
elinajan odotetta. Asiakas
tulisi tavata noin 3
kuukauden välein ja keskittyä
elämän laatua parantavien
toimintamallien
ohjeistamiseen.
Toteaa toimintaterapeutin
olevan osa moniammatilllista
hoitoryhmää, ei esitä
tarkempia tehtäviä
toimintaterapeutille.
Moniammatillisella klinikalla
käyneiden elämänlaadun
paranemisesta ei tietoa, sillä
55
study, 1996-2000.
6.
Kinsley, L. &
Amyotrophic lateral
Siddique, T.
sclerosis overview.
2001.
7.
Forwell, S. 2006.
Occupational therapy
guidelines for adults
with
Motor neurone
2011.
disease aspects of
rekisteri ei kerää
elämänlaatua koskevia
tietoja.
Kuvaus ALSsairaudesta ja
siihen liittyvästä
hoidosta.
Toteaa toimintaterapeutin
olevan osa moniammatilllista
hoitoryhmää, mainitsee
apuvälineet
mahdollistamassa itsenäistä
selviytymistä.
Kuvaa toimintaterapeutin
työkenttää
neurodegeneratiivisien
sairauksien hoidossa.
ALS:n kuvaaminen
American
occupational
therapy
association, AOTA.
Auttaa
toimintaterapeutteja
toimintamallien
löytämisessä
neurodegeneratiivisien
sairauksien osalta.
Kirjallisuuskatsaus, 47
artikkelia. Selvitys
toimintaterapiaprosessista
hermostollisissa
sairauksissa
Toimintaterapiaprosessin kuvaus.
MND Australia Inc.
Sairauden kuvaaminen ja
hoito/kuntoutusohjeiden
koonti.
Kirjallisuuskatsaus
BMJ Publishing
group limited.
Kuvaus ALS:sta ja sen
hoidosta ja
kuntoutuksesta.
Elektroninen julkaisu
Amyotrophic lateral
sclerosis society of
Ohje ALS-oireiden
havaitsemiseen, sen
Elektroninen julkaisu
ALSia sairastavien
Elektroninen
ohjekirja
liikehermosoluihin
vaikuttavien
sairauksien hoitoon
ja kuntoutukseen.
Sairauden sekä
sen hoidon ja
kuntoutuksen
kuvaus.
Elektroninen
ohjelehtinen
diseases.
MND Australia.
selviytyä.
GeneReviews.
University of
Washington,
Seattle.
neurodegenerative
8.
hoidon paradigma on
muuttunut. On siirrytty
moniammatilliseen
näkökulmaan.
Moniammatillisen
työryhmän työskentelyn
hyötyjä ei ole ennen tätä
tutkimusta selvitetty.
Kirjallisuuskatsaus
care: for the primary
health care team.
9.
BMJ evidence
Best practice.
centre. 2011.
Amyotrophic lateral
sclerosis.
10.
Amyotrophic
Guide to ALS patient
Kuvaa toimintaterapeutin
tehtäviä liikehermostoon
vaikuttavien sairauksien
hoidossa.
Kuvaa toimintaterapeutin
tehtäviä ALS:n hoidossa.
Kuvaa toimintaterapeutin
tehtäviä ALS:n hoidossa.
56
lateral sclerosis
care for primary care
society of
physicians.
Canada.
etenemisen kuvaus ja
ohjaus oireiden
hallintaan/kuntoutukseen.
parissa työskentelevien
avuksi.
National Institute of
Neurological
Disorders and
Stroke, USA.
Tietoisku
Kirjallisuuskatsaus
Kuvaus sairaudesta ja
sen vaikutuksista sekä
selvitys hoidosta ja
kuntoutuksesta.
Kirjallisuuskatsaus
Toimintaterapiaopettajien koonti
toimintaterapian
tehtävistä ALS:a
sairastavan hoidossa.
Canada. n.d.
11.
Office of
NINDS amyotrophic
communications
lateral sclerosis (ALS)
and public
information page.
ammattilaisille
ALS:n
tunnistamiseen,
etenemisen
kuvaus, sekä
työvälineitä
sairastuneen ja
hänen läheistensä
tukemiseen.
Informaatiota
ALS:sta
Kuvaa jonkin verran
toimintaterapeutin tehtäviä
ALS:n hoidossa.
liaison, National
institute of
neurological
disorders and
stroke, National
institutes of
health. 2013.
12.
13.
Divakara, K. &
Amyotrophic lateral
Loma, L. 2013.
sclerosis.
WebMD Health
Professional
Network.
OTDirect. 2001.
Occupational therapy
OTDirect.
revision notes: Motor
neurone disease.
Kuvaus ALS:n
hoidosta ja
kuntoutuksesta
asiantuntijaaloittain.
Kuvaus
toimintaterapeutin
tehtävistä.
Kuvaa toimintaterapeutin
tehtäviä ALS:n hoidossa.
Kuvaa toimintaterapeutin
tehtäviä. Julkaisun heikkous
on selkeä lähteiden
merkitseminen. Mukana vain
linkkejä internetsivustoihin.
57
Fly UP