...

Reliabilitetsprövning av gång- och förflyttningsförmåga avseende själv- respektive föräldraskattning HÄLSOUNIVERSITETET

by user

on
Category: Documents
1

views

Report

Comments

Transcript

Reliabilitetsprövning av gång- och förflyttningsförmåga avseende själv- respektive föräldraskattning HÄLSOUNIVERSITETET
HÄLSOUNIVERSITETET
LINKÖPINGS UNIVERSITET
Reliabilitetsprövning av gång- och förflyttningsförmåga
enligt ICF hos ungdomar med cerebral pares
avseende själv- respektive föräldraskattning
Eva Ljunggren
Examensarbete 15 hp (magister)
i sjukgymnastik
Institutionen för Medicin och Hälsa
Vårterminen 2011
Handledare:
Pia Ödman
Leg. sjukgymnast, Med Dr
Universitetslektor
Linköpings universitet
Institutionen för Medicin och Hälsa
Avdelning Sjukgymnastik
Examinator:
Martin Hägglund
Leg sjukgymnast, Med Dr
Universitetslektor
Linköpings Universitet
Institutionen för Medicin och Hälsa
Avdelning Sjukgymnastik
Titel: Reliabilitetsprövning av gång- och förflyttningsförmåga enligt ICF hos ungdomar med cerebral pares avseende själv- respektive föräldraskattning.
Författare: Eva Ljunggren, Leg. sjukgymnast, Barn- och ungdomshabiliteringen,
Eksjö (D-nivå)
Handledare: Pia Ödman, Med. Dr., Leg. sjukgymnast, Avd Sjukgymnastik
Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet
Sammanfattning
Bakgrund
Behovet av reliabla, kliniskt användbara utvärderingsinstrument för sjukgymnastinsatser inom pediatrik är stort. Studien undersöker huruvida klassifikationssystemet
ICF (Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) bidrar till detta.
Syfte
Undersöka test-retest-reliabilitet för nio utvalda moment avseende ”Att gå och röra
sig omkring” under kapitlet Förflyttning inom komponenten Aktivitet och Delaktighet i ICF för ungdomar med fysiska funktionshinder pga cerebral pares (CP), genom
att låta ungdomarna själva och en föräldrer bedöma ungdomens funktionsförmåga.
Även undersöka om det föreligger skillnader mellan ungdomarnas respektive
föräldrarnas bedömningar.
Metod
Studiematerialet utgjordes av 33 ungdomar, med respektive förälder, på högstadieoch gymnasienivå, med diagnosen CP, GMFCS I-III (Gross Motor Function Classification System).
Överenstämmelsen mellan bedömningstillfällena beräknades med hjälp av Spearman Correlation Coefficient samt Elisabeth Svenssons metod för stabilitet mellan två
mättillfällen.
Skillnader mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar beräknades
med hjälp av Fisher’s Exact Test. Konfidensintervall och Z-score beräknades också
utifrån Elisabeth Svenssons metod.
Resultat
Beräkningarna avseende överensstämmelse visade sammantaget att sju av de nio momenten bedömdes äga tillfredsställande tillförlitlighet såvida föräldern genomförde
bedömningen, medan så var fallet för endast tre av momenten, när ungdomen gjorde
bedömningen.
Beräkningar avseende skillnader mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas
bedömningar visade sammantaget signifikant skillnad för tre av momenten.
Konklusion
Resultatet visade att sju av de nio testade momenten sammantaget kunde beaktas som
reliabla beträffande bedömning av gång- och förflyttningsförmåga för ungdomar med
CP, GMFCS I-III. Tillförlitligheten var generellt sett högre såvida föräldern gjorde
bedömningen.
Skillnader mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar förekom
sammantaget för tre av momenten.
Nyckelord: cerebral pares, ungdomar, ICF, reliabilitet
Title: Reliability assay of walking and transfer ability according to the ICF among
adolescents with cerebral palsy regarding self- and parental assessment.
Author: Eva Ljunggren, RPT, Barn- och ungdomshabiliteringen, Eksjö, Sweden (Dnivå)
Tutor: Pia Ödman, PhD, RPT, Dept of Physiotherapy, Division of Medicine and
Health, Linköpings universitet, Sweden
Abstract
Introduction
Within paediatrics there is a need for reliable, clinically useful instruments of assessment regarding physiotherapy. This study evaluates whether the classification system
of the ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) contributes to this.
Purpose
Evaluate test-retest-reliability for nine selected tasks regarding “Walking and moving” in the Mobility chapter in the ”Activity and Participation in the ICF for youth
with physical disabilities due to cerebral palsy (CP)” component by letting the youths
themselves and one parent assess their physical ability.
Also investigate whether there are any differences between assessments made by
the youths and parents respectively.
Method
The study material comprised by 33 high school or college-age youths with CP,
GMFCS I-III (Gross Motor Function Classification System), with respective parent.
Concordance between the two evaluation instances was investigated by using
Spearman Correlation Coefficient together with ‘the method of stability between two
instances of measurement’ by Elisabeth Svensson.
Differences between the assessments of the youths and parents respectively were
calculated using Fisher’s Exact Test. Confidence interval and Z-score was also calculated based on Svensson´s method.
Result
The calculations regarding concordance showed that, in aggregate, seven of the nine
tasks were assesed as having satisfactory reliability – provided the parent performed
the assessment; this was the case for only three of the tasks when the youth performed the assessment.
Calculations according to differences between the assessments of functioning
within the group of youths and parents respectively showed in total significant difference for three of the tasks.
Conclusion
The result showed that seven of the nine tested tasks in aggregate could be regarded
as reliable regarding assessment of walking ability for youth with CP, GMFCS I-III.
The reliability was in general higher if parents performed the assessment.
Differences between the assessments of the youths and the parents respectively
occurred for three of the tasks in aggregate.
Keywords: cerebral palsy, youth, ICF, reliability
Innehållsförteckning
Inledning
.......................................................................................................... 1
Bakgrund
.......................................................................................................... 1
Barn- och ungdomshabilitering....................................................................... 1
Cerebral pares................................................................................................ 3
Gross Motor Classification System (GMFCS)................................... 3
Gross Motor Function Measure (GMFM)........................................... 4
.......................................................................................................... 4
ICF
ICF som klassifikationssystem.......................................................... 4
ICF som arbetsredskap..................................................................... 6
ICF som utvärderingsinstrument....................................................... 6
Proxy-bedömning........................................................................................... 7
Reliabilitet....................................................................................................... 8
Syfte
.......................................................................................................... 8
Metod
.......................................................................................................... 9
Urval och inklusionskriterier............................................................................ 9
Bedömningsförfarande................................................................................... 9
Genomförande.............................................................................................. 10
Etisk frågeställning........................................................................................11
Statistisk analys.............................................................................................11
Test-retestreliabilitet..........................................................................11
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar .................... 12
Resultat
........................................................................................................ 12
Urval och genomförande.............................................................................. 12
Test-retestreliabilitet för ungdomar respektive föräldrar.................. 13
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar...................... 18
Diskussion
........................................................................................................ 19
Metod ........................................................................................................ 19
Genomförande................................................................................ 19
Bedömningsförfarande.................................................................... 20
Statistisk analys............................................................................... 22
Resultat......................................................................................................... 23
Test-retestreliabilitet......................................................................... 23
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar...................... 24
ICF som utvärderingsredskap......................................................... 25
ICF som arbetsredskap................................................................... 26
Konklusion.................................................................................................... 26
Tack
........................................................................................................ 27
Referenser
........................................................................................................ 27
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
Inledning
Det blir inom hälso- och sjukvården idag allt viktigare att finna metoder för utvärdering med målsättning att öka säkerställandet av evidens för vilka insatser/åtgärder,
som har störst möjlighet att ge optimalt resultat, då det handlar om att uppfylla individens behov i olika situationer.
Detta gäller inte minst inom barn- och ungdomshabiliteringens verksamhetsområde och denna studie avser att undersöka bedömningsfaktorer för gång- och förflyttning inom klassifikationssystemet ICF (International Classification of Functioning,
Disability and Health, Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa)
(1) för ungdomar med cerebral pares. Önskan är att bidra till utökandet av användarvänliga utvärderingsmöjligheter av sjukgymnastiska insatser, t ex efter operation,
ortosförsörjning och/eller andra behandlingsåtgärder.
Bakgrund
Barn- och ungdomshabilitering
Begreppet habilitering står både för själva organisationen och för arbetet som utförs.
Habilitering är ett särskilt kunskaps- och kompetensområde uppbyggt genom teoretisk och praktisk samverkan mellan flera olika kompetenser. Detta innebär att det är
ett mycket omfattande och mångfacetterat verksamhetsområde, vilket kan utläsas ur
socialstyrelsens definition:
”Med habilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter
medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom, genom planerade och från fler kompetensområden sammansatta åtgärder (medicinska, pedagogiska, psykologiska, sociala
och tekniska), allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt
psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde”(2).
Habilitering är en specialistresurs inom landstinget, som tillhandahåller habiliterande
insatser för barn och ungdomar 0-20 år med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder. Verksamheten bygger på teamarbete omfattande ett tiotal olika professioner. Då konceptet med teamarbete fungerar optimalt, innebär det att den totala
effekten blir större än summan av de sammanlagda enskilda insatserna (3,4,5).
Under de senaste 20 åren har det skett förskjutningar av fokus för ett antal fenomen
inom habilitering:
l
Fokus för kartläggning och behandling har förskjutits från ett utvecklingsperspektiv till ett funktionellt perspektiv. Syftet idag är att barnets motoriska
funktion ska optimeras snarare än att normaliseras (4,6,7,8).
l
Förskjutning från att vara barncentrerat till att bli mer familjecentrerat, innebär
att barnet ses som en del i ett större system. (4,9,10)
1
l
Förskjutning av terapeutens roll från expert till att fungera som samarbetspartner, kan innebära att kompromisser kring målsättning måste göras vad gäller
medicinska behov och familjens önskemål (4,8,11,12,13,14 ).
l
Förskjutning från medicinskt perspektiv till hälsoperspektiv har accentuerats sedan
klassifikationssystemet ICF introducerats (11,15,16,17,18)(Se fig 2, sid. 5). Innefattar även de förhållandevis nyvunna insikterna om att funktionshinder många
gånger är socialt konstruerade och att barriärer för att kunna fungera på lika villkor
i samhället oftast inte existerar inom individen, utan snarare utanför (8).
Dessa fokusförskjutningar innebär att det är barnets/familjens behov, önskemål,
resurser, etc., som bör vara vägledande för olika insatser av teammedlemmarna.
Svårigheterna i vardagen bör vara utgångspunkten för den process, där informationsutbyte sker, möjligheter kontra svårigheter diskuteras och olika ställningstagande
görs (4,10,11,14). Detta innebär i sin tur att bedrivandet av habilitering blir mycket
komplext och ibland svårdefinierat, då det kräver samverkan mellan olika aktörer på
olika nivåer inom olika samhällsfunktioner (3,4,5).
I denna uppsats ligger fortsättningsvis, av förklarliga skäl, tyngdpunkten i resonemanget på sjukgymnastens insatser.
I mötet med barn och familj sker alltså planering av målsättning (19), intervention
och förväntat resultat (6,7,11,13,20). Den övergripande målsättningen handlar ofta
om självständighet och delaktighet (13). Därutöver upprättas kortsiktig målsättning
i samarbete med barn och familj (6,10,14,21,22). Denna delaktighet är en förutsättning för att interventionen ska kunna genomföras (7,12). Målen bör vara realistiska,
stimulerande, uppnåbara, specifika och utvärderingsbara (6,7,12,16,19,22).
Interventionen bör vara meningsfull, uppgiftsorienterad och motiverande samt integrerad i barnets naturliga miljö. Den bör också vara evidensbaserad, vilket innebär
användandet av bästa tillgängliga kunskap och forskning. Dock måste alltid individens målsättningar, prioriteringar och värderingar vägas in i besluten om vad som
anses vara bäst för just den aktuella individen i dess kontext (3,10,11,12).
Att mäta och utvärdera effekter av träning är svårt – inte minst då det gäller barn,
stadda i utveckling (4,12,16,22). Vissa utvärderingsinstrument mäter kapacitet (capacity) och vissa mäter utförande (performance). Kapacitet beskriver individens
bästa möjliga utförande i standardiserad miljö och utförande innebär alltså individens
genomförande av aktiviteten i vardagen (7,15,23,24,25). Utvärdering av måluppfyllelse och resultat beskrivs och mäts med störst självklarhet inom habiliteringsverksamhet där aktiviteten sker – alltså i barnets naturliga miljö (3,10,11). Därav följer
att vad som känns mest relevant att kliniskt mäta är utförande och inte kapacitet
(7,15,23,24,25).
2
Cerebral pares
Cerebral pares är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar.
Prevalensen i Sverige är drygt 2 per 1000 födda (3,26,27). CP är ett följdtillstånd efter en skada i den omogna hjärnan och såväl hjärnskadan som symptomen är olikartade. Enligt definitionen ingår dock alltid ett motoriskt funktionshinder.
”Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement
and posture, causing activity limitation, that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of
cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behavior, and/or by a seizure disorder” (28).
Hjärnskadan i sig är inte fortskridande, vilket dock de kliniska symptomen kan vara
och det är heller inte ovanligt med en kombination av andra funktionshinder, såsom kognitiva, perceptuella, kommunikativa, koncentrations- och beteendemässiga,
epileptiska, etc. (3,28). Svårighetsgraden av de motoriska funktionshindren varierar
kraftigt och med dem också barnens och familjernas behov (3,7). Prevalensen av
barn i Sverige med diagnosen cp, som går självständigt, är 1.4 per 1000 (27). Diagnosen innefattar olika undergrupper dels beroende på art och dels på lokalisation;
spastiska (ca 75 %), ataktiska (ca 10 %) och dyskinetiska (ca 10 %) syndrom, vilka
i sin tur indelas i undergrupper utifrån vilken/vilka kroppsdelar, som är engagerade
(3,29).
Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
GMFCS (30) är ett klassificeringssystem gällande grovmotorisk funktionsförmåga
hos barn och ungdomar med diagnosen cerebral pares (30,31). Det innefattar en ordinalskala, som framför allt graderar förflyttnings- och gångförmåga och syftar till att
skapa kliniska avgränsningar mellan de olika nivåerna. Fokus läggs på funktionella
förmågor och det är genomförande och inte kapacitet, som bedöms. Hjälpmedelsbehov registreras också. Klassifikationen används för barn från < 2 år upp till 18 år
(30). Klassifikationen har mycket god validitet och reliabilitet tillika med prediktiv
förmåga (3,30,31,32,33,34).
Huvudrubrikerna för de olika nivåerna motsvarar den förflyttningsmetod barnet
använder efter sex års ålder (30).
Nivå I
Går utan begränsningar.
Nivå II
Går med begränsningar.
Nivå III
Går med ett handhållet förflyttningshjälpmedel.
Nivå IV
Begränsad självständig förflyttning; kan använda eldriven förflyttning.
Nivå V
Transporteras i manuell rullstol.
3
Gross Motor Function Measure (GMFM)
GMFM (35) är ett standardiserat mätinstrument framtaget för att mäta och utvärdera
grovmotorisk förmåga respektive förändring av densamma över tid (35,36). Instrumentet konstruerades för barn med cerebral pares eller andra hjärnskador. Uppgifterna baseras på normalmotorisk utveckling och är indelade i 5 dimensioner: A: ligga &
rulla, B: sitta, C: krypa & knästående, D: stående samt E: gå, springa & hoppa (35).
Den ursprungliga versionen av testet består av 88 uppgifter, men för barn med diagnosen cp har instrumentet reviderats till att innehålla 66 uppgifter (3,35). Ett barn,
som följer normalmotorisk utveckling, ska kunna klara av alla uppgifter vid fem års
ålder (3,35). Det är ett kliniskt direkt observerande instrument av barnets kapacitet.
Testet genomförs i en standardiserad miljö och barnet får tre försök för varje uppgift.
Det beräknas ta 45-60 min. att genomföra (35). Bedömning görs enligt ordinalskala:
0=initierar ej, 1=Initierar, 2=fullföljer delvis, 3=fullföljer uppgiften. Reliabiliteten är
god och instrumentet är validerat för barn med cp (3,35,37,38,39,40,41) och för barn
med Downs syndrom (3,35). Vad gäller mätning av förändring över tid (responsiveness) har instrumentet visat sig ha klara begränsningar (38,39,40,41,42,43).
ICF
ICF som klassifikationssystem
År 2001 publicerade WHO ett nytt internationellt klassifikationssystem kallat ICF –
internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (1). ICF
ingår i WHO:s familj av klassifikationer och är en vidareutveckling av sin föregångare ICIDH (44).
ICF har som övergripande mål att erbjuda ett samlat och standardiserat språk
samt en struktur för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd (1). ICF utgör
en biopsykosocial ansats och försöker uppnå en syntes av olika perspektiv för att
erbjuda en sammanhållen syn på hälsa utifrån ett biologiskt, individuellt och socialt
perspektiv (1).
ICF kan indelas i två större delar, nämligen funktionstillstånd/funktionshinder
respektive kontextuella faktorer. Dessa delas i sin tur upp i komponenterna kroppsfunktion/kroppsstruktur och aktivitet/delaktighet respektive omgivningsfaktorer och
personliga faktorer, se figur 1. De personliga faktorerna har hittills inte klassificerats
på samma sätt som övriga komponenter.
De olika komponenterna delas sedan vidare upp i domäner, vilka presenteras i respektive antal kapitel. Därefter skapas ytterligare specificerade undergrupper, vilka
inte redovisas här (1).
4
Del 1 – INDIVID
Del 1 – OMGIVNING
Funktionstillstånd/
Funktionshinder
Kontextuella
faktorer
Komponentnivå
Kroppsfunktion
Kroppsstruktur
Aktivitet
Delaktighet
Omgivningsfaktorer
Personliga
faktorer
Figur 1. ICF:s (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och
hälsa) två delar med tillhörande två komponenter vardera (hämtad och modifierad från
(45)).
Att betrakta de olika komponenternas förhållande till varandra, ger en bild av ICF
ur ett annat perspektiv, se figur 2. Den aktuella tolkningen visar på en modell av hur
ICF kan presenteras i syfte att studera olika aspekter på och processer för de ingående konstruktionerna.
Figur 2. Aktuell tolkning av interaktioner mellan komponenterna i ICF (Internationell
klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa)(1).
Sedan 2006 finns även en kompletterande version av ICF för barn; ICF-CY (ICFChild and Youth) (46), vilken bättre överensstämmer med de särskilda aspekter, som
gäller för barn, framför allt avseende utvecklingsperspektiv och lek/lärande. Denna
finns ännu inte utgiven på svenska. Beträffande de moment, som den aktuella studien
innefattar, berörs inte de av någon förändring i barn- och ungdomsversionen, utan
beskrivs på exakt samma sätt i de båda versionerna.
5
ICF som arbetsredskap
Syftet med ICF är att vara en struktur för kommunikation och klassifikation. Som det
förstnämnda – struktur för språk samt underlag för bedömning – har ICF kommit för
att stanna inom klinisk verksamhet (7,15,16,17,18,20,21,47,48). Klassifikationsmöjligheten medelst kodning är hittills mest använd inom forskning (14,21,31,47,49,50).
Införandet av ICF har, som tidigare nämnts, inneburit att hälsoperspektivet har
kommit i fokus till skillnad från tidigare dito vad gäller sjukdomskonsekvenser
(8,11,13). ICF:s modell för funktion och/eller funktionshinder beskriver ett dynamiskt interaktivt förhållande mellan hälsotillstånd (individ) och kontextuella faktorer
(sammanhang)(7,13,25). Den blir därmed ett värdefullt och utmanande redskap, i den
tidigare beskrivna processen för habiliteringsverksamheten, då funktionstillstånd med
varierande styrkor och svagheter kartläggs, meningsfull målsättning upprättas och
intervention planeras och genomförs i barnets vardagsmiljö (7,9,10,11,12,13,14,).
Thomas-Stonell et al (51) beskriver att där föräldrar noterar förändring avseende delaktighets- och personlighetsfaktorer, tenderar personal trots allt att i hög grad fokusera på kroppsfunktion och aktivitet. Härvid kan ICF-CY vara till stor hjälp för båda
parter – att medvetandegöra professionella om alla aspekter av barnet/ungdomen
samt ge föräldrarna ett språk för beskrivning av barnets situation och behov.
ICF som utvärderingsinstrument
ICF är, som namnet anger, ett klassifikationssystem (1). Det är inget psykometriskt
mätinstrument med etablerad objektivitet, reliabilitet, validitet eller sensivitet (49).
Trots det kan omfattningen av nedsättningar avseende kroppsfunktion, avvikelser
avseende kroppsstruktur, begränsningar avseende aktivitet, inskränkning avseende
delaktighet samt underlättande respektive hindrande faktorer i omgivningen klassificeras med numeriska koder – ”qualifiers”( bedömningsfaktorer) enligt en ordinalskala (24,49).
Inom komponenten aktivitet och delaktighet förordar ICF användandet av bedömningsfaktorerna för att utvärdera förmågan till kapacitet och/eller genomförande
av de olika momenten (1,15,16,24). I denna komponent graderas svårighetsgraden
av aktivitetsbegränsningen respektive delaktighetsinskränkningen med hjälp av en
5-gradig skala, se sid 10 (1). Bedömningsfaktorerna anses ligga till grund för bedömning av ovan nämnda begrepp (kapacitet respektive genomförande)(24). Det anges
att skillnaden mellan värdena på kapacitet respektive genomförande beskriver hindrande respektive underlättande faktorer i den naturliga omgivningen samt personlighetsfaktorer, vilka ännu inte klassificerats inom ICF (15).
Det är, som ovan konstaterat, svårt att utvärdera effekter av träning (4,12). Vilka
utvärderingsinstrument vi använder – vad vi mäter – bör vara relevanta i förhållande
till den ICF-nivå, där insatserna skett (7,19,23). För att styrka evidens behöver redan
existerande utvärderingsinstrument göras kompatibla med ICF samt fler standardiserade instrument behöver utvecklas, framför allt som mäter aktivitet och delaktighet
(7,11,13,17,22,52).
6
Angående teorier inom rehabilitering, ses uppkomsten av ICF, som ett paradigmskifte
eller vetenskaplig revolution (53) i och med förenandet av den individuellt hälsocentrerande synen på funktionsnedsättning med den sociala aspekten av modellen.
ICF beskrivs som ett nytt paradigm för forskning avseende funktionsnedsättning och
rehabilitering samt även en som ett första steg mot en generell teori för funktion och
rehabilitering, vilket gör att det bedöms föreligga ett mycket stort intresse i att undersöka de olika möjligheter, som ICF ger, i utvecklingen av nya och förhoppningsvis
bättre utvärderingsinstrument. Av intresse för den här studien kan också nämnas att
det finns de som gör gällande att kliniskt meningsfull förändring (förbättring) t ex kan
påvisas genom förändring av bedömningsfaktorerna, av storleksgraden ett steg (54).
Den del av ICF, som undersöks i denna studie, har använts i tidigare studie, där författaren beslutade att låta ett steg på den 5-gradiga skalan representera förändring (43).
Den aktuella undersökningen bedöms ha hög relevans för att undersöka förutsättningarna för användning av ”självskattning av gång- och förflyttningsförmåga enligt
ICF”, som ett enkelt och smidigt redskap för utvärdering av gång- och förflyttningsförmågan i det dagliga livet t ex efter olika interventioner.
Proxy-bedömning
Studier, angående genomförande av bedömningar av hälso-/funktionstillstånd hos
annan person, t ex då förälder eller lärare gör bedömning av barn eller ungdom med
CP-skada, återfinns framför allt inom området livskvalité.
I en artikel av Gates et al. (55) rapporteras att föräldrar är tillfredsställande ställföreträdare för sina barn. Att jämföra barns och föräldrars perspektiv ger dock en mer
heltäckande bild av funktionstillståndet. Ungdomarna känner sig generellt sett inte
lika begränsade i fråga om sin fysiska hälsa, som föräldrarna rapporterar.
Bjornson och McLaughlin (56) menar att den säkraste källan för information, om
barns behov inom områdena rörlighet/förflyttning och självständighet, är föräldrar
och Schneider (57) säger att de är mer tillförlitliga jämfört med lärare eller habiliteringspersonal.
Föräldrars och barns bedömningar av livskvalité är överensstämmande på gruppnivå enligt Majnemer et al. (58). Störst överensstämmelse återfinns avseende fysiskt
välbefinnande. Rekommendationen görs att, i så stor utsträckning som möjligt, beakta barnets eget perspektiv.
White-Koning (59) konstaterar att föräldrar ofta tillfrågas om sitt barns livskvalité, vilket kan låta sig göras, såvida barnets egen uppfattning också beaktas. Föräldrar och barn har olika uppfattning om/perspektiv på livet. Föräldrarnas överensstämmelse var i denna studie något lägre än ungdomarnas.
Waters et al. (60) rapporterar god överensstämmelse mellan ungdomar – föräldrar, men ungdomarna i studien var något mindre optimistiska angående sin hälsa och
sitt välbefinnande än föräldrarna. Att enbart tillfråga ungdomarna ger inte en heltäckande uppfattning – båda bör tillfrågas. Ungdomarna skattar den fysiska hälsan något
bättre, vilket även ses hos Varni et al. (61).
7
Oeffinger et al. (62) visar att ungdomar skattar sin förmåga högre än föräldrar och
att skillnaden blev större i takt med ökande GMFCS-nivå.
Reliabilitet
Konceptet reliabilitet handlar om att säkerställa ett mätinstruments möjlighet till
reproducerbarhet (51). Konceptet reliabilitet handlar också om att lokalisera och om
möjligt eliminera inneboende felkällor, både systematiska och slumpmässiga, hos
utvärderingsinstrument, vilka som helst (16,49,63,64).
Reliabilitet uttrycks med hjälp av en siffra mellan 1 och 0, där 0 indikerar avsaknad av reliabilitet och 1 representerar perfekt reliabilitet (63).
Är värdet större än 0,75 representerar det ”utmärkt överensstämmelse”, ligger det
mellan 0,4 och 0,75 anses det vara ”ansenlig till god överensstämmelse” och mindre
än 0,4 visar på ”medelmåttig till dålig överensstämmelse” (49,64).
För att vara ”good enough”, menar vissa författare (51), att reliabilitetsvärdet
inom forskning bör ligga på 0,70 och inom klinisk verksamhet på 0,90 medan andra
menar att en reliabilitetskoefficient över 0,7 är godtagbar för klinisk forskning (65).
Graden av reliabilitet undersökas genom att låta två eller flera personer observera
ett fenomen, t ex hos en patientgrupp, med hjälp av samma mätinstrument, vilket
innebär genererandet av interbedömarreliabilitet (63). Det går också att låta en och
samma person göra observationer vid två eller flera tillfällen – intrabedömarreliabilitet. Enligt Streiner & Norman (63) ger alltid intrabedömarreliabiliteten högre värden,
varför egentligen enbart interbedömarreliabilitet behöver användas för att säkerställa
tillförlitligheten hos ett test.
Då tillgång till externa bedömare saknas, som t ex vid användning av självskattningstest, används en annan metod – test-retest. Förfaringssättet härvid är att låta administrera ett bedömningsinstrument vid två olika tillfällen (63,65). Att välja adekvat
tidsintervallet är en grannlaga uppgift, då ingen förändring av funktionstillstånd bör
ha skett samt försökspersonerna inte bör komma ihåg svaren från första tillfället utan
även vid andra tillfället svara, som om det vore första gången (de nuovo). Rekommenderat tidsintervall är 2-14 dagar (63,64,65). Lågt värde på test-retest reliabilitet
kan indikera tre företeelser: 1/ testet kan vara reliabelt, men det kan ha skett en funktionsförändring, 2/ testet kan i sig själv vara icke reliabelt, 3/ testet kan vara ”reaktivt”, vilket innebär att det sker en omedveten påverkan på andra svarstillfället enbart
genom att testet redan genomförts en gång (63).
Syfte
Att undersöka test-retestreliabilitet för vardera nio utvalda moment avseende ”Att
gå och röra sig omkring” under kapitlet Förflyttning inom komponenten Aktivitet
och Delaktighet i ICF (1) för ungdomar med fysiska funktionshinder pga cp-skada,
genom att låta ungdomarna själva och en av deras föräldrar bedöma ungdomens
funktionsförmåga.
8
Att undersöka om det föreligger skillnader mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar av ungdomens gång- och förflyttningsförmåga.
Metod
Urval och inklusionskriterier
Ungdomar med CP, klassificerade i grupp I, II eller III enligt GMFCS, som följer
skolundervisning inom grundskola eller grundsärskola (ej träningsskola) på högstadie- eller gymnasienivå.
Ungdomar, med respektive föräldrar, som bor i Jönköpings eller Östergötlands
län.
Principen om tillgänglighetsurval praktiserades och samtliga familjer i Jönköpings län, som omfattades av urvalskriterierna, tillfrågades brevledes om deltagande i
studien (bilaga 1). I Östergötland kontaktades en kollega, vilken förmedlade namn på
familjer i den sydvästra delen av Östergötland, enligt samma urvalskriterier, varefter
samma förfrågan skickades ut. De familjer, som inte skickade in svar inom utsatt tid,
tillfrågades därefter per telefon. Målsättningen var att uppnå ett antal om minst 30
deltagare, vilket av författaren i samråd med handledaren bedömdes såsom varande
ett rimligt antal dels i praktiska och tidsmässiga hänseenden och dels som lämplig
studiegruppsstorlek på denna nivå.
Bedömningsförfarande
Bedömningsformulären i denna studie konstruerades för att motsvara formulär, som
använts i tidigare studie (43). Bedömningsformulären till förälder respektive ungdom
var identiska förutom avseende förstasidans huvud, vilket skilde sig något från varandra, i syfte att säkerställa samhörigheten ungdom – förälder (bilaga 2 och 3).
De moment inom ICF, aktivitets- och delaktighetskomponent (1), som ingick i undersökningen var, se även bilaga 2 och 3:
d 4600Att röra sig (gå eller förflytta sig) inom hemmet
d 4601Att röra sig (gå och förflytta sig) inom andra byggnader än hemmet
d 4500Att gå kortare sträckor (< 1 km)
d 4501Att gå längre sträckor (> 1 km)
d 4502Att gå på olika underlag
d 4503Att gå runt hinder
d 4551Att klättra eller gå i trappa
d 4552Att springa
d 4553Att hoppa
Bedömningsfaktorerna (qualifiers)(1), som används för skattning av genomförande avseende aktivitets- och delaktighetskomponenten, graderas enligt nedan. Ett
”måttligt problem” avser alltså ett problem på upp till hälften av ett ”fullständigt
9
problem”(1). Denna uppställning återfinns intill varje fråga i bedömningsformulären,
men utan numrering eller procentsatser.
ingen svårighet
0-4%
lätt svårighet
5 - 24 %
måttlig svårighet
25 - 49 %
stor svårighet
50 - 95 %
total svårighet
96 - 100 %
I den aktuella studien ombads ungdomen respektive föräldern att bedöma ungdomens
funktion i vardagssituationer och -miljö, vilket alltså innebar att det var skattning av
genomförande (performance), som bedömdes (7,15,23,24).
Genomförande
Undersökningen genomfördes genom att intervjua ungdomarna och en utav deras
föräldrar vid två tillfällen med ca 10 dagars mellanrum angående ungdomens fysiska
funktionsförmåga avseende de nio momenten. Formulären, med kryssrutor för skattning av de olika bedömningsfaktorerna, ifylldes under intervjutillfällena (bilaga 2
och 3). Intervjuerna påbörjades under v. 40, 2009 och slutfördes under v. 9, 2010.
Första tillfället genomfördes som hembesök med intervju av ungdomen respektive en utav föräldrarna. Undersökaren och de intervjuade personerna resonerade
tillsammans kring de olika momenten för att konkretisera dem och finna, för ungdomen, lämpliga exempel ur vardagen, vilka även skriftligt överfördes till bedömningsformulär nr 2. Det poängterades att ungdom respektive förälder skulle svara
individuellt – alltså utan gemensam diskussion. Med några få undantag, av ungdomar
som behövde skrivhjälp, fylldes de också i individuellt. De bedömningsformulär,
som fylldes i under hembesöket, togs direkt omhand av undersökaren, varefter två
likadana formulär, tillsammans med svarskuvert, lämnades i hemmet, vilka användes
under den uppföljande intervjun efter ca 10 dagar.
Den uppföljande intervjun genomfördes via telefon. Förnyad information gavs
därvid om att svaren skulle överensstämma med dagsaktuellt status, så att inte ansträngningar gjordes för att försöka minnas föregående svar, samt att svaren skulle
ske individuellt. Kontroll gjordes även av att inga ev. skador, som t ex en vriststukning, vilken skulle kunna påverka resultatet, uppkommit. I de flesta fall intervjuades
ungdomen, medan föräldern fyllde i sitt formulär under tiden. Dock genomfördes
ibland intervjun via föräldern, då ungdomen själv så önskade, och ibland både med
ungdom respektive förälder. Enstaka familjer hade redan fyllt i formuläret vid tidpunkten för telefonsamtalet.
Undersökaren är densamma som författaren till denna studie.
10
Etisk frågeställning
Etisk prövning bedömdes ej vara nödvändig, då det inte handlar om någon intervention utan enbart om intervjuer. Verksamhetschefer inom både Jönköpings respektive
Östergötlands landsting informerades om och gav sitt godkännande till att undersökningen genomfördes.
Nyttan med en dylik undersökning handlar om, att på sikt kunna avgöra om
bedömningsförfarande enligt detta koncept är tillräckligt tillförlitligt och därmed
användbart i klinisk verksamhet för att utvärdera olika behandlingsinsatser för avsedd patientgrupp, men hinner troligtvis inte komma de enskilda individerna i denna
undersökning till del.
Risken med densamma kan vara att fokusering sker på de intervjuade ungdomarnas svårigheter och inte förmågor, vilket skulle kunna upplevas negativt.
Statistisk analys
Deskriptiv statistik redovisas tillika med statistiska beräkningar beträffande reliabilitet och skillnader i bedömning av gång- och förflyttningsförmåga mellan ungdomar
och föräldrar. Statistisk signifikansnivå fastställdes till p ≤ 0.05.
Sakkunnig rådgivare föreslog och genomförde lämpliga beräkningsmetoder för de
aktuella frågeställningarna och betonade att de statistiska metoderna endast är redskap för att ta fram efterfrågade uppgifter. Gränsvärdena bestämdes av undersökaren
utifrån rekommendationer i litteraturen samt i samråd med sakkunnig, vilken också
underströk att statistisk signifikans alltid måste ställas i kritisk relation till klinisk
relevans.
Test-retestreliabilitet
Korrelationen för ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar av ungdomens
gång- och förflyttningsförmåga mellan de två olika bedömningstillfällena har genomförts med hjälp av Spearman Correlation Coefficient.
Elisabeth Svenssons metod för ’stabilitet för två mättillfällen med hjälp av parade
ordinaldata’ (66,67,68) har också använts i syfte att undersöka samstämmigheten
mellan ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar. Dessa båda beräkningsmetoder gjordes på individnivå.
Den statistiska metoden för parade ordinaldata, enligt Elisabeth Svensson (66),
ger linjediagram, som sammanbinder par av kumulerande andelar, vilka kallas ”relative operating characteristic”, ROC-kurva eller ”quantile – quantile”, Q – Q-kurva.
Metoden påvisar förändring mellan två mättillfällen. Hamnar kurvan till vänster om
referenslinjen visar den på en ökning av värdena från första till andra tillfället och
vice versa.
Avstånden mellan markeringarna visar mängden av svar för respektive alternativ; t ex i figur 4 varierar alternativen mellan ”ingen svårighet”, ”lätt svårighet” och
”måttlig svårighet” med störst mängd av det förstnämnda.
11
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar
För att undersöka skillnader avseende ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar av ungdomens gång- och förflyttningsförmåga vid de två olika bedömningstillfällena har Fisher’s Exact Test använts. Dessa beräkningar gjordes på gruppnivå.
Konfidensintervallen för de olika frågorna har också räknats ut gällande ”relative
concentration” RC och ”relative position” RP (66) enligt Elisabeth Svenssons metod.
Syftet var att se i vilken utsträckning de överlappade varandra – ungdomarnas respektive föräldrarnas, vilket därvid skulle visa grad av samstämmighet. Även Z-score
har beräknats, vilket är en teststatistika, som bygger på normerad normalfördelning
(68). Gällande Svenssons metod kan teststatistikan beräknas som ett Z-score med
användning av kritiska värden från en normalfördelning med medelvärde 0 och standardavvikelse 1. Härvid blir det kritiska värdet +/- 1,96, med en signifikansnivå på
p ≤ 0,05, varemellan det inte föreligger någon skillnad mellan barn och föräldrar (67).
Resultat
Urval och genomförande
Förfrågan skickades ut till 70 familjer, varav 36 tackade ja till medverkan – en mycket stor majoritet efter personlig förfrågan via telefon. Endast tre familjer skickade in
svarslappar om deltagande. Ett bortfall på 3 st familjer orsakades av att 1/ ungdomen
vägrade medverka, 2/ svarsblanketterna skickades inte in trots påminnelse via telefon
samt 3/ en ungdom visade sig falla utom urvalsramen (träningsskola) (Figur 3).
Detta innebär att det var 33 ungdomar med respektive förälder, som genomförde
bedömningar, där 25 st av ungdomarna var klassificerade enligt GMFCS-nivå I, 3
st enligt GMFCS-nivå II och 5 st enligt GMFCS-nivå III. Beräkningarna gjordes på
gruppen i sin helhet samt i förekommande fall på två undergrupper, nämligen GMFCS = I (25 st) och GMFCS > I (8 st). Alltså ingick ¾ av de tillfrågade familjerna i
den förstnämnda gruppen och ¼ i den andra.
Åldern varierade från 13-20 år med en median på 16 år och fördelningen av antal
flickor/pojkar var 9/24. Fördelningen, i fråga om ålder, kön och GMFCS-nivå, bland
de familjer som tackade nej, var likvärdig med fördelningen bland dem som kom att
ingå i studien (Figur 3).
Av de 34 familjer, som inte deltog i studien, tackade 17 st nej per brev och 15 st
efter uppringning via telefon samt två familjer hörde aldrig av sig eller gick att få tag
på.
12
70 tillfrågade
36 ja
32 nej
I
I
3 bortfall
GMFCS I: 2 st
GMFCS III: 1 st
Ålder: 13-15 år
Flickor/pojkar: 1 st/2 st
2 icke nåbara
I
I
33 ja
34 nej
GMFCS I: 25 st
GMFCS I: 26 st
GMFCS II: 3 st
GMFCS II: 5 st
GMFCS III: 5 st
GMFCS III: 3 st
Ålder: 13-20 år, median 16 år
Ålder: 13-19 år, median 15,5 år
Flickor/pojkar: 9 st/24 st
Flickor/pojkar: 14 st/20 st
Figur 3. Deskriptiv statistik angående bakgrundsdata avseende samtliga tillfrågade
familjer. GMFCS = Gross Motor Function Classification System
Test-retestreliabilitet för ungdomar respektive föräldrar
Resultaten från beräkningar utifrån Spearman Correlation Coefficient visade att för
föräldrarna gällde ’utmärkt överensstämmelse’ för sex av momenten, nämligen d
4601 ”att röra sig inom andra byggnader”, d 4500 ”att gå kortare sträckor (< 1 km)”,
d 4501 ”att gå längre sträckor (> 1 km)”, d 4503 ”att gå runt hinder”, d 4552 ”att
springa” och d 4553 ”att hoppa”. För ungdomarna gällde motsvarande ’utmärkt överensstämmelse’ för tre av momenten, nämligen d 4600 ”att röra sig inom hemmet”, d
4503 ”att gå runt hinder” och d 4552 ”att springa”. Generellt sett förelåg högre grad
av överensstämmelse för föräldrarnas bedömningar gentemot ungdomarnas. Gemensamt hög grad av samstämmighet (ungdomar/föräldrar) gällde alltså för d 4503 ”att
gå runt hinder” och d 4552 ”att springa”. Sammantaget genererades lägst grad av
överensstämmelse för momenten d 4502 ”att gå på olika underlag” och d 4551 ”att
klättra eller gå i trappa” både för föräldrar respektive ungdomar (Tabell 1).
13
Tabell 1. Korrelation avseende bedömning ungdom – ungdom respektive förälder
– förälder avseende ungdomen med cerebral pares, GMFCS I-III, mellan de två olika
tillfällena uträknat med hjälp av Spearman Correlation Coefficient.
GMFCS I-III (n=33)
Ungdom
Förälder
d 4600 Att röra sig inom hemmet
0,85
0,69
d 4601 Att röra sig inom andra byggnader
0,58
0,85
d 4500 Att gå kortare sträckor (< 1 km)
0,70
0,90
d 4501 Att gå längre sträckor (> 1 km)
0,67
0,90
d 4502 Att gå på olika underlag
0,59
0,72
d 4503 Att gå runt hinder
0,92
0,91
d 4551 Att klättra eller gå i trappa
0,51
0,65
d 4552 Att springa
0,78
0,84
d 4553 Att hoppa
0,70
0,82
GMFCS = Gross Motor Function Classification System
Spearman Correlation Coefficient
≥ 0,75 motsvarar ”utmärkt överensstämmelse”
0,4 - 0,74 motsvarar ”ansenlig till god överensstämmelse”
< 0,4 motsvarar ”medelmåttig till dålig överensstämmelse” (49,52)
Resultaten från beräkningarna enligt Elisabeth Svenssons metod visade att samstämmigheten mellan bedömningstillfällena generellt sett var god (Figurer 4-12). Q –
Q-kurvan ligger förhållandevis nära diagonalen. Lägst procentuella värden avseende
grad av samstämmighet genererades för momenten d 4502 ”att gå på olika underlag”
och d 4551 ”att klättra eller gå i trappa” både för föräldrar respektive ungdomar. För
ungdomar gällde även något lägre procentuellt värden avseende grad av samstämmighet för moment d 4501 ”att gå längre sträckor” och för föräldrar moment d 4552
”att springa”. För denna beräkningsmetod gällde att ett större antal moment beträffande ungdomarnas bedömningar genererade något högre grad av överensstämmelse
(Figurer 4-12).
Resultaten från båda beräkningsmetoderna – Spearman Correlation Coefficient och
Elisabeth Svensson – uppvisade likartade tendenser och bekräftade varandra.
14
a/
b/
Figur 4. d 4600 Att röra sig inom hemmet; a/ ungdomar 91 % respektive b/ föräldrar 79 %
a/
b/
Figur 5. d 4601 Att röra sig inom andra byggnader än hemmet; a/ ungdomar 67 %
respektive b/ föräldrar 79 %
a/
b/
Figur 6. d 4500 Att gå kortare sträckor (< 1 km); a/ ungdomar 64 % respektive b/
föräldrar 75 %
15
a/
b/
Figur 7. d 4501 Att gå längre sträckor (> 1 km); a/ ungdomar 53 % respektive b/ föräldrar
73 %
a/
b/
Figur 8. d 4502 Att gå på olika underlag; a/ ungdomar 58 % respektive b/ föräldrar 48 %
a/
b/
Figur 9. d 4503 Att gå runt hinder; a/ ungdomar 79 % respektive b/ föräldrar 76 %
16
a/
b/
Figur 10. d 4551 Att klättra eller gå i trappa; a/ ungdomar 55 % respektive b/ föräldrar 39 %
a/
b/
Figur 11. d 4552 Att springa; a/ ungdomar 73 % respektive b/ föräldrar 58 %
a/
b/
Figur 12. d 4553 Att hoppa; a/ ungdomar 73 % respektive b/ föräldrar 61 %
17
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar
Resultatet från beräkning med Fisher’s Exact Test visar att det, med statistisk signifikans för p ≤ 0,05 (63,64), för hela gruppen förelåg en skillnad mellan ungdomarnas
bedömning av gång- och förflyttningsförmåga gentemot föräldrarnas vid det första
bedömningstillfället gällande momenten d 4601 ”att röra sig inom andra byggnader”
samt d 4553 ”att hoppa” (Tabell 2).
Värdena för moment d 4551 ”att klättra eller gå i trappa” (vid båda bedömningstillfällena) och d 4552 ”att springa” vid det andra bedömningstillfället befann sig
nära signifikansnivån och torde blivit föremål för ytterligare granskning, såvida mer
tid funnits till förfogande, men för övriga fem moment kunde det inte konstateras
någon statistisk skillnad beträffande bedömning av funktionsförmåga (Tabell 2).
Vad gäller beräkningen av konfidensintervall gällande ”relative concentration”
RC respektive ”relative position” RP (66) visade de att de respektive intervallen för
ungdomar respektive föräldrar överlappade varandra för alla moment utom ett, nämligen d 4503 ”att gå runt hinder” avseende ”relativ koncentration”.
Även teststatistikan Z-score (68) föll, med följaktlig konsekvens, utanför det
kritiska gränsvärdet för moment d 4503 ”att gå runt hinder” avseende relativ koncentration och visade att det härvid förelåg en skillnad, med statistisk signifikans för
p ≤ 0,02 mellan ungdomarnas och föräldrarnas bedömningar. För övriga konfidensintervall visade Z-score ”ingen skillnad”.
Tabell 2. Skillnad avseende bedömning av gång- och förflyttningsförmåga för ungdomsrespektive föräldragruppen, gällande p-värden, för hela gruppen GMFCS I-III, vid de två
olika bedömningstillfällena, uträknat med hjälp av Fisher’s Exact Test.
Första Andra
bedömningstillfället bedömningstillfället
GMFCS I-III
GMFCS I-III
(n=33)
(n=33)
d 4600 Att röra sig inom hemmet
0,44
1,00
d 4601 Att röra sig inom andra byggnader
0,01
0,65
d 4500 Att gå kortare sträckor (< 1 km)
0,56
0,21
d 4501 Att gå längre sträckor (> 1 km)
0,64
0,94
d 4502 Att gå på olika underlag
0,35
0,77
d 4503 Att gå runt hinder
0,62
0,33
d 4551 Att klättra eller gå i trappa
0,10
0,13
d 4552 Att springa
0,36
0,11
d 4553 Att hoppa
0,02
0,36
GMFCS = Gross Motor Function Classification System
Värde med fetstil = statistisk signifikans för p ≤ 0,05
18
Diskussion
Metod
Genomförande
För att kunna besvara aktuell frågeställning gjordes valet att tillfråga ungdomar i
högstadie- och gymnasieåldern. Att genomföra en självskattning, som innebär att
du kan se på dig själv med ett visst mått av objektivitet, kräver att en viss mognadsgrad har uppnåtts. Att förfrågan ställdes till ungdomar med CP inom GMFCS I-III
berodde på, att det är bland dem som gången används som förflyttningssätt i någon
mån dagligen. Att inte ungdomar inom träningssärskolan inkluderades, grundade sig
i tanken att ungdomen själv skulle ha förutsättning att fylla i formulären. Föräldern
tillfrågades för att i första hand ge undersökaren möjlighet att jämföra ungdomarnas
bedömningar med föräldrarnas i reliabilitetshänseende, men också för att kunna göra
jämförelser avseende funktionsbedömningen i sig.
Flera studier (55,58,60,61) visar god överensstämmelse mellan ungdomar och
föräldrar avseende bedömning av den fysiska kapaciteten samt påtalar vikten av att
höra båda parter (55,58,59,60,61). Att föräldrar kan fungera som goda ställföreträdare för sina ungdomar visas i flera undersökningar (55,56,57,59,60). Ungdomar
tenderar dock att skatta sin funktion högre än vad föräldrarna gör (55,59,62), vilket
bekräftades av den aktuella studien.
Förfrågan brevledes gav överraskande dåligt gensvar och det visade det sig vara
nödvändigt med en personlig kontakt för att överhuvudtaget kunna samla ihop ett
tillräckligt stort antal ungdomar och föräldrar till studien. Hembesök vid det första
intervjutillfället, visade sig vara en klok strategi, dels för hanterandet av de olika
intervjuformulären, vilka annars enbart skulle distribuerats via post, varvid det stora
flertalet förmodligen aldrig skulle kommit tillbaka och dels för att ungdomen och
föräldern kände sig mer delaktiga, då de träffat intervjuaren personligen samt att
motivationsgraden höjdes för nästkommande intervju och medföljande pappershanterande. Det var endast från en familj, som det sista intervjuformuläret aldrig skickades
tillbaka, trots påminnelse, vilket var att betrakta som ett mycket gott resultat gällande
svarsfrekvens. I och med att bedömningstillfällena genomfördes på olika sätt förelåg
emellertid en risk för felkälla – hembesök kontra telefonsamtal. Då undersökaren
besökte familjen kunde en önskan om att uppvisa riktigt god funktion infinna sig –
vissa familjer upplevdes så inriktade på träning och utvärdering, att det var svårt att
förstå att det endast var funktionen här och nu, som skulle bedömas. Då denna risk
ställdes mot den att endast få tillbaka ett mycket litet antal svar, var valet inte särskilt
svårt.
Tidsintervallet mellan intervjuerna kan diskuteras, men rekommendationerna i
litteraturen åtföljdes (63) och bedömdes vara fullt relevanta för den aktuella studien.
Resultatet visade att det förmodligen inte förelåg någon större risk för att intervjupersonerna har kommit ihåg exakt vad de svarat, eftersom antagandet gjordes att
bedömningarna då borde varit ännu mer överensstämmande. Vid den uppföljande
telefonintervjun, frågade undersökaren om något hänt under mellantiden, för att höra
19
om funktionen påverkats på något sätt, som t ex av en stukad fot el dyl. Ingen rapporterade någon sådan incident eller något annat som skulle ha kunnat påverka funktionstillståndet under mellantiden.
Alla deltagande ungdomar erhöll en kulspetspenna, med hela sitt namn ingraverat, som tack för sin medverkan, men hade inte kännedom om detta i förväg, för att
det inte skulle kunna uppfattas som ”lockbete” för deltagande.
Frågan kan ställas om urvalsförfarandet har haft betydelse för resultatet avseende
reliabilitet. Ingen uppenbar påverkan noterades dock, då gruppen som tackat nej
var tillsynes tämligen heterogen med deltagargruppen avseende bakgrundsfaktorer.
Möjligen fanns en skillnad såtillvida att deltagargruppen innehöll fler personer med
bejakande och öppen inställning, vilket skulle kunna ha påverkat resultatet i positiv
riktning.
Storleken på grupperna, som tackade ja respektive nej, var i hög grad likvärdiga
tillika med fördelningen inom dem. Att så många tackade nej, antogs kunna bero på
att detta är en grupp ungdomar med föräldrar, som frekvent utsätts för ett stort antal
förfrågningar om deltagande i olika studier och undersökningar. Det var, förmodligen
av samma anledning, endast några enstaka som skickade in positivt svar om deltagande. Den övervägande delen av dem, som tackade ja, gjorde det efter personlig förfrågan via telefon. Reflektionen kring detta är, att det idag är svårare att få människor
att ta sig tid för engagemang, som inte ger någon konkret vinst direkt tillbaka och att
det därför måste tas med i beräkningen, vid planering av dylika undersökningar, att
det kräver mycket tid och energi för att samla intresserade personer att tillfråga.
Undersökningsgruppen GMFCS I-III bedömdes vara av tillfredsställande storlek
för att, i en studie som denna, ligga till grund för reflektioner över olika tendenser
och resultat (40,43).
Ungdomarna i studien var representativa för sina respektive grupper och resultatet kan anses vara överförbart på motsvarande ungdomar med samma diagnos. ICFmomenten är inte mer specifika än att de kan appliceras på andra ungdomar inom
GMFCS-nivå I-III. Såvida ungdomarna själva ska tillfrågas bedöms det aktuella
åldersspannet vara adekvat, men om enbart föräldrar tillfrågas, kan även lägre åldrar
vara aktuella. Att använda ICF, som bedömningsinstrument kräver inte större kompetens än vad habiliterings- och rehabiliteringspersonal normalt sett innehar. Generaliserbarheten för resultatet bedöms alltså vara tämligen god.
Bedömningsförfarande
Eftersom bedömningsformulärens innehåll konstruerades så, att de i så stor utsträckning som möjligt skulle överensstämma med dem, som använts i en tidigare studie
(43) för framtida jämförelsers skull, låste det möjligheterna att kunna förändra dem
efter eget önskemål. Personliga synpunkter på nuvarande bedömningsfaktorer var att
de inom komponenten aktivitet och delaktighet upplevdes ha en negativ klang över
sig till skillnad från t ex bedömningsfaktorerna i komponenten omgivningsfaktorer
(1). Skalan upplevdes kunna fungera bättre horisontellt, med gradering av ökande
20
svårighet från vänster till höger. Det hade också varit önskvärt med ”översättning”
av begreppen till mer vardagliga termer, för att göra det lättare för ungdomarna att
förstå, såsom t ex enligt nedan:
Ingen svårighet –
Lätt
Lätt svårighet
–
Lite svårt
Måttlig svårighet –
Ganska svårt
Stor svårighet
–
Mycket svårt
Total svårighet
–
Jättesvårt (omöjligt)
Dock ligger ett tvärprofessionellt, gediget och mångårigt arbete till grund för konsensus angående konceptet ICF, varför överväganden av alla upptänkliga skäl och ställningstaganden av skilda slag får antas vara grundligt genomarbetade (1).
I denna studie bedömdes vardagsfunktionen – genomförande – vilket kunde
innebära användning av hjälpmedel – ett behov som dock antogs vara oförändrat
mellan bedömningstillfällena. Klassificering enligt GMFCS (30) innebar dock att
eventuell hjälpmedelsanvändning redan var inräknad i bedömningen av nivåtillhörighet. Vid utvärdering i samband med intervention, då förbättring/förändring förväntas,
bör dock bedömning av funktionsförmåga både med och utan hjälpmedel göras före
respektive efter interventionen.
Redan på ett mycket tidigt stadium av undersökningen fanns en medvetenhet om,
att ett flertal av momenten, hämtade från ICF-klassifikationen (1,46), har stor omfångsrikedom i vad de innefattar. Det är t ex en milsvid skillnad mellan att klättra på
klippblock i skogen till att gå i den kända hemmatrappan (d 4551 ”att klättra eller gå
i trappa”) och att hoppa på ett ben skiljer sig markant ifrån att hoppa/falla ner i vattnet från bassängkanten (d 4553 ”att hoppa”). För vissa ungdomar kan det vara svårt
att uppskatta och/eller komma ihåg hur de upplever det att gå en något längre sträcka
(d 4501 ”att gå längre sträckor”). Förmågan att springa (d 4552 ”att springa”) kan
vara svårdefinierad – handlar det istället om snabb gång – samt den kan variera från
dag till dag beroende på t ex spasticitet.
Den initiala intentionen var att så långt som möjligt säkerställa validiteten, avseende vad som faktiskt bedömdes, genom att göra förutsättningarna för bedömningarna vid de olika tillfällena så goda och likvärdiga som möjligt – för att på så
sätt uppnå hög reliabilitet. De individuella exemplen valdes och formulerades därför
utifrån ungdomens vardag. Trots det upplevdes det emellanåt, vid det uppföljande
telefonsamtalet, som om ungdomen/föräldern inte riktigt resonerade på samma sätt
kring de utvalda exemplen, som de gjorde vid första tillfället. Att flera av de olika
momenten äger stor variations- och omfångsrikedom, bekräftades av denna studie,
vilket också försvårade bedömningen. Följden av detta blir rekommendationen att,
vid bedömning av fysisk funktionsförmåga, välja oerhört specifika, konkreta exempel utifrån individens vardag, för att fler moment ska kunna uppnå en högre grad av
tillförlitlighet.
De två momenten, som bedömdes sakna tillräcklig reliabilitet, d 4502 ”att gå på
olika underlag” samt d 4551 ”att klättra eller gå i trappa”, bedömdes av undersökaren
21
ha allra störst vidd i sin omfattning pga olika tolkningar av innebörden, vilket gav
utrymme för den största variationen i bedömningen.
Tilläggshandikapp av andra slag skulle kunna ha inverkat på bedömningen, men
borde egentligen inte påverka ett test-retest-förfarande, eftersom förhållandena var
desamma vid båda bedömningstillfällena. Under undersökningens gång diskuterades
dock företeelsen tillsammans med några av familjerna, som t ex menade att förmågan
att gå i rörliga/röriga miljöer inte enbart påverkas av den fysiska funktionsförmågan
utan även av eventuella perceptionsnedsättningar. Detta hörde dock mer hemma i
frågan om validitet (testades gångförmåga eller visuell perception?), men kunde trots
allt vara av viss relevans i detta sammanhang.
Andra faktorer, som kan ha haft betydelse för resultatet, var t ex den kognitiva
förmågan hos både ungdomen respektive föräldern. Det kunde i vissa fall innebära
stora svårigheter med att förstå själva uppgiften med bedömningsförfarandet och/eller innebörden i de olika momenten för den ena eller båda parterna.
Statistisk analys
Beräkningsmetoden Spearman Correlation Coefficient bedömdes vara relevant för att
undersöka reliabilitetsgraden hos ett utvärderingsinstrument. Dock förelåg risk för
uppkomst av systematiskt fel avseende skalförskjutning, så att en falsk korrelation
skulle kunnat påvisas – hög grad av korrelation kunde alltså uppstått, men för helt
andra värdeskalor. För att undvika detta oönskade scenario genomfördes även beräkningar enligt Elisabeth Svenssons metod (66), med förhoppning om att resultaten
skulle kunna bekräfta varandra, vilket också blev fallet; båda metoderna uppvisade
god korrelation var och en för sig samt i överensstämmelse med varandra. Gränsvärdena för Spearman Correlation Coefficient valdes enligt rekommendationer i litteraturen (49,64).
Den statistiska metoden för parade ordinaldata enligt Elisabeth Svensson
(66,67,68) är ännu tämligen okänd, varför resultatet kan var svårt att värdera i relation till mer vedertagna metoder. Angreppssättet och beräkningsmetoden är mycket
tilltalande och ger en lättöverskådlig, visuell bild av överensstämmelse. Metoden
mäter förändring mellan två mättillfällen och användes med fördel i utvärderande
syfte, då både förbättring respektive försämring kan påvisas. I denna studie var det
dock endast måttet på någon förändring överhuvudtaget, som var intressant att redovisa. Det gick också att utläsa storleken på förändring hos de olika svarsalternativen,
då de representeras av avstånden mellan de olika markeringarna på linjerna, vilket är
anledningen till att kurvan, ibland för ögat, kan se ut att avvika från det procentuella
värde, som anges.
I fråga om skillnader på gruppnivå gällande ungdomarnas respektive föräldrarnas bedömningar av funktionsförmåga uträknat med hjälp av Fisher’s Exact Test
(64) konstaterades att nivån på de värden, som låg nära signifikansnivån, skulle varit
intressant att ägna tid för närmare granskning, vilket dock inte tilläts sig göras i den
aktuella studien.
22
Beräkning av konfidensintervall och Z-score genomfördes för att komplettera
bilden av hur eventuella skillnader på gruppnivå såg ut (66,67,68).
Resultat
Test-retest-reliabilitet
Graden av reliabilitet för vardera nio moment avseende ”Att gå och röra sig omkring” under kapitlet förflyttning inom komponenten aktivitet och delaktighet i
ICF (1) för ungdomar med fysiska funktionshinder pga CP, GMFCS I-III, har alltså
undersökts, där resultaten visade at tdet förelåg tillfredsställande överensstämmelse
för alla moment utom för två, nämligen d 4502 ”att gå på olika underlag” och d 4551
”att klättra eller gå i trappa”.
Det förekommer motsägelsefulla angivelser, angående vilka gränsvärden som
bör gälla för uppnåendet av tillfredsställande grad av reliabilitet (49,51,64,65), vilket
inneburit att det i slutsatsen av denna studie till sist var fler moment som tillerkändes
denna status, i förhållande till de, tidigare redovisade, högre gränsvärdena (49,64).
Beräkningarna med Spearman Correlation Coefficient påvisade utmärkt överensstämmelse för ungdomar avseende tre moment; d 4600 ”att röra sig inom hemmet”, d
4503 ”att gå runt hinder” och d 4552 ”att springa” medan det för föräldrarna förelåg
utmärkt överensstämmelse avseende sex moment; d 4601 ”att röra sig inom andra
byggnader”, d 4500 ”att gå kortare sträckor”, d 4501 ”att gå längre sträckor”, d 4503
”att gå runt hinder”, d 4552 ”att springa” och d 4553 ”att hoppa”.
Totalt sett förelåg alltså utmärkt överensstämmelse för sju av momenten, eftersom
två förekom hos båda grupperna (ungdomar/föräldrar).
För beräkningarna enligt Elisabeth Svenssons metod gjordes den sammanfattande
slutsatsen att överensstämmelsen generellt sett var god – Q – Q-kurvorna höll sig
tämligen nära diagonalen. För två moment gällde dock en lägre grad av överensstämmelse, nämligen d 4502 ”att gå på olika underlag” och d 4551 ”att klättra eller gå i
trappa”.
De båda statistiska beräkningsmetoderna uppvisade samstämmiga resultat, vilket
stöder studiens slutsatser.
Angående validiteten kring mätningsförfarandet kan konstateras att det möjligen
kunde gått att säkerställa ytterligare något i en mer strukturerad miljö, men hembesök
och telefonuppföljning valdes, för att överhuvudtaget ha chans att få tillbaka svarsformulär.
Föräldrarnas bedömningar hade alltså generellt sett större överensstämmelse än
ungdomarnas, vilket kunde föranleda till uppkomsten av nya frågeställningar; Var det
så att föräldrarna bättre kom ihåg vad de svarat vid första bedömningstillfället? Var
det så att föräldrarna hade större helhetssyn på ungdomens funktionsförmåga utifrån
ett mer övergripande perspektiv – det är alltid lättare att bedöma något, som ligger
utanför den egna individen? Måhända levde ungdomarna mer i nuet och hade svårare
att se objektivt på sin egen funktionsförmåga?
23
Gällande utvärdering av intervention kan det vara viktigt med föräldrabedömning, då annan person än den interventionen riktar sig till, är den som borde göra
bedömningen (58,60). I kliniska sammanhang bör naturligtvis ungdomarna själva i
så stor utsträckning som möjligt tillfrågas, för att ges möjlighet att uttrycka upplevelser kring sin egen situation varvid föräldrarnas synpunkter får vara kompletterande
(55,58,59,60,61). Viktigt att understryka är dock att då strukturerad utvärdering
planeras, bör den genomföras med exakt samma personer vid de olika bedömningstillfällena.
Skillnad avseende bedömning ungdomar – föräldrar
Avseende förekomsten av olikheter i bedömning av gång- och förflyttningsförmåga
för ungdomar respektive föräldrar, kunde konstateras att det förelåg vissa skillnader.
Ungdomar och föräldrar var tämligen oense om hur d 4601 ”att röra sig inom andra
byggnader” och d 4553 ”att hoppa” bäst lät sig beskrivas genom skattning av funktionsförmåga. Momentet d 4551 ”att klättra eller gå i trappa” gav också indikation på
skillnad avseende bedömning. Skillnaderna var dock inte större än ett skalsteg avseende bedömningsfaktorerna.
Frågan kan ställas om det var konstruktionen hos ovan redovisade moment, som
gjorde dem extra svårbedömda eller om det var ungdomens förmåga till att utföra
just dessa moment, som varierade eller av andra skäl var svår att bedöma. Nedan
diskuteras konstruktionen hos momenten i relation till reliabiliteten hos instrumentet,
vilket inte har direkt samband med denna frågeställning, men påvisar trots allt att det
är samma moment det handlar om, som visade sig vara svårbedömda både i reliabilitets- och funktionsbedömningshänseende.
Att det endast var vid första intervjutillfället, som det förelåg signifikanta skillnader, kan inte helt förklaras. Det gick inte att säkerställa ifyllandet vid det andra
bedömningstillfället mer än till en viss nivå, även om förhoppningen var den att
personerna i studien var seriösa och så objektiva som möjligt. Dock kan sägas att
det totalt sett inte förelåg någon avsevärd skillnad mellan det första och det andra
intervjutillfället. Det faktum att det, i och med det aktuella bedömningsförfarandet,
skedde en tydlig fokusering på ungdomens måhända bristande funktionsförmåga,
kunde det kanske medföra att eftertanken påverkade bedömningen vid framför allt
andra tillfället. I någon familj förorsakade ifyllandet av formulären diskussion kring
ungdomens funktionsförmåga, där föräldern reagerade över ungdomens höga bedömning av densamma. I de fall, där dylika diskussioner uppkommit, kunde dock inga
tendenser noteras, vid registrering av mätvärden, som skulle kunna vara utslag för en
reaktiv påverkan (63).
Undersökaren var också noggrann med att, vid den uppföljande telefonintervjun,
fråga om något inträffat, som skulle kunna ha påverkat den aktuella gång- och förflyttningsförmågan, då de ungdomarna hade fått uteslutas ur studien.
Föräldrarna bedömde ungdomarnas gång- och förflyttningsförmåga generellt
sett något lägre än vad de själva gjorde, vilket bekräftas av andra studier (55,59,62).
24
Detta kan antas vara ett utslag för, att det hos ungdomen kunde förekomma ett visst
önsketänkande kring graden av den egna funktionsnedsättningen. Enligt Oeffinger et
al. (62) ökar denna diskrepans med stigande GMFCS-nivå, vilket också önskades verifieras i denna studie, eftersom liknande tendenser upplevts av undersökaren. Tyvärr
blev undergrupperna alltför små för att några sådana analyser skulle kunna göras.
Beträffande beräkningar enligt Elisabeth Svenssons metod (66,67,68) avseende
konfidensintervall och Z-score var det d 4503 ”att gå runt hinder”, som uppvisade
skillnad i bedömning mellan ungdoms- respektive föräldragruppen. För övrigt gällde
överlappning av konfidensintervallen avseende RC och RP.
Sammantaget gällande båda beräkningsmetoderna, avseende skillnader i bedömning mellan ungdomar och föräldrar, var det tre moment som uppvisade statistiskt
signifikanta skillnader; d 4601 ”att röra sig inom andra byggnader”, d 4553 ”att
hoppa” och d 4503 ”att gå runt hinder”.
ICF som utvärderingsredskap
ICF är i första hand ett klassifikationssystem (1). Strävan idag är att göra befintliga
bedömningsinstrument kompatibla med ICF (65,69) samt de nya som utvecklas, utgår i stor utsträckning från ICF (7,11,13,17,22,52). Enligt Morris et al finns det idag
inget komplett instrument för att mäta komponenterna aktivitet och delaktighet inom
ICF-CY (65). Eftersom det trots allt förekommer bedömningsfaktorer inom ICF, blir
alltså frågan, hur väl de fungerar att använda som sådana, av intresse.
Okochi et al (52) har undersökt test-retest reliabilitet avseende ICF inom geriatrik
och säger sig sakna fler liknande studier för specifika populationer, vilket till dags
dato fortfarande inte gått att finna i aktuell eftersökning. Den studien visar låg reliabilitet gällande användning av bedömningsfaktorerna inom ICF.
Battaglia et al (70) har också prövat test-retestreliabilitet för kodning av ICF
avseende barn med flerfunktionshinder och kommit fram till att ICF (dock ej version
CY) uppfyller kraven på att vara ett användbart koncept med god reliabilitet och
validitet.
Ogonowski et al (21) belyser i sin studie att en högre grad av reliabilitet ernås,
då information hämtas från föräldrar, vilket därvid stöder resultatet från den aktuella
undersökningen. I det sammanhanget kan noteras att andra författare beskriver att
observation av förändring bör göras av föräldrar och personal (51).
I den tidigare genomförda studien (43) med liknande användning av bedömningsfaktorer representerades förändring av ett skalsteg. Mycket aktuella röster höjs
angående ICF som nytt paradigm och bas för generell teori för funktion och rehabilitering, där det också diskuteras kring användning av skalan för bedömningsfaktorerna med meningsfull förbättring påvisad genom förändring av storleksgraden ett steg,
vilket styrker resultat från denna studie (54).
25
ICF som arbetsredskap
Utökning av tillförlitliga redskap att använda i klinisk verksamhet är mycket välkommen. Möjligheten till mer kvalificerade sätt att utvärdera effekter av operationer,
ortosanvändning, behandlingsinsatser, etc., där det kan förflyta en längre tidsperiod
mellan mätningarna, är frekvent efterfrågade.
I princip samtliga författare till artiklar inom detta verksamhetsområde pekar på
behov av ett redskap för teamarbetet kring barn och ungdomar med funktionshinder
och förordar då konceptet ICF-CY. Vikten av att implementerande ska underlättas
och även ske i högre utsträckning betonas och föreslås ske t ex genom att personal
inom habilitering el motsvarande ges utbildning i användning av ICF-CY (71,72).
Det finns många artikelförfattare till dags dato, som undersöker själva modellen
ICF-CY; alltså hur den kan fungera som ett redskap för bedömning, målsättning för
och planering tillika med genomförande av insatser samt utvärdering, vars slutsatser
blir att så är fallet (69,71,72,73,74). Vissa studerar ICF-CY i förhållande till andra
test och/eller interventioner (51,65,69,70,75), men vad som fortfarande kan upplevas
bristfälligt, och som efterlyses i flera artiklar, är det mindre antal studier, som konkret testar konstruktionen i konceptet ICF-CY, såsom t ex motsvarande den aktuella
(51,52,70,75).
Vi skönjer idag förmodligen endast begynnelsen av följderna av det som betecknas
vara en vetenskaplig revolution och paradigmskifte, då alla de olika möjligheter, som
ICF erbjuder, kommer att bli föremål för ett oräkneligt antal undersökningar (53).
Konklusion
Resultatet från denna studie visade att sju av de nio testade momenten avseende ”Att
gå och röra sig omkring” under kapitlet Förflyttning inom komponenten Aktivitet och
Delaktighet i ICF, uppvisade tillfredsställande överensstämmelse och därmed kunde
beaktas som reliabla beträffande bedömning av gång- och förflyttningsförmåga för
ungdomar med cerebral pares, GMFCS I-III.
Den aktuella studien visade tydligt att då föräldrarna tillfrågades om ungdomarnas grad av gång- och förflyttningsförmåga, blev tillförlitligheten generellt sett högre,
än då ungdomarna själva tillfrågades.
Angående skillnader i bedömning förekom det signifikanta skillnader på gruppnivå mellan ungdomarnas och föräldrarnas bedömningar inom tre av momenten.
Ytterligare studier, med reliabilitetstestning av fler komponenter ur ICF, vore
önskvärt, framför allt i syfte att utöka mängden tillförlitliga utvärderingsinstrument,
men även för att kunna styrka resultatet från denna studie.
26
Tack
till min handledare Pia Ödman, sjukgymnast. Med.dr., Hälsouniversitetet, Linköping,
som funnits med hela vägen och kommit med idéer, synpunkter, kritik, goda råd,
uppmuntran, etc.
Tack även till Mats Nilsson, epidemiolog, Med.dr., Futurum, Länssjukhuset Ryhov,
Jönköping, som bistått med statistiska beräkningar och tålmodigt besvarande av
frågor.
Tack också till min man Bengt för all hjälp med layout.
Referenser
1.
Socialstyrelsen & World Health Organisation. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder
och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health
(ICF). Stockholm. Socialstyrelsen. 2003.
2.
Socialstyrelsen. Samordning av insatser för habilitering och rehabilitering. Socialstyrelsens
författningssamling, SOSFS 2007:10 (M och S). Föreskrifter och allmänna råd.
3.
Beckung E, Brogren E & Rösblad B. (red). Sjukgymnastik för barn och ungdom. Teori och
tillämpning. Lund. Studentlitteratur 2002.
4.
Adolfsson M, Resare E. Samarbete – en förutsättning. Hur utveckla ett gott samarbete mellan
habiliterings- sjukgymnast och föräldrar till barn med rörelsehinder? Internationell Masterutbildning
i Habilitering, Institutionen för Samhälls- och Beteendevetenskap, Mälardalens högskola,
Västerås. 1999. Delarbeten på C- och D-nivå
5.
Thylefors I, Price E, Persson O, von Wendt L. Teamwork in Swedish neuropaediatric habilitation.
Child: Care, Health and Development. 2000;26(6):515-32.
6.
Bartlett D, Palisano R. Physical Therapists’ Perceptions oc Factors Influencing the Acquisition of
Motor Abilities of Children With Cerebral Palsy: Implications for Clinical Reasoning. Phys Ther
2002;82(3):237-48.
7.
Rosenbaum P, Stewart D. The World Health Organization International Classification of
Functioning, Disability and Health: A Model to Guide Clinical Thinking, Practice and Research in
the Field of Cerebral Palsy. Pediatr Neurol. 2004;11(1):5-10
8.
Wiart L, Darrah J. Changing philosophical perspectives on the management of children
with physical disabilities – their effect on the use of powered mobility. Disabil and Rehab.
2002;24(9):492-98.
9.
Bartlett D, Palisano R. A Multivariate Model of Determinants of Motor Change for Children With
Cerebral Palsy. Phys Ther 2000;80(6):598-614.
10. Palisano R. A Collaborative Model of Service Delivery for Children With Movement Disorders: A
Framework for Evidence-Based Decision Making. Phys Ther 2006;886(9):1295-1305.
11. Goldstein D, Cohn E, Coster W. Enhancing Participation for Children with Disabilities: Application
of the ICF Enablement Framework to Pediatric Physical Therapist Practice. Pediatr Phys Ther
2004;16:114-120.
12. Michaud L. Clinical Report. Prescribing Therapy Services for Children With Motor Disabilities.
Pediatr 2004;113(6):1836-38.
13. Darrah J. Using the ICF as a framework for clinical decision making in pediatric physical therapy.
Advances in Physiotherapy. 2008;10:146-151.
27
14. Finger M, Cieza A, Stoll J, Stucki G, Huber E. Identification of Intervention Categories for Physical
Therapy, Based on the International Classification of Functioning, Disability and Health: A Delphi
Exercise. Phys Ther 2006;86(9):1203-1220.
15. Jette AM. Toward a Common Language for Function, Disability and Health. Phys Ther.
2006.;86(5):726-34.
16. Steiner WA, Ryser L, Huber E, Uebelhart D, Aeschlimann A, Stucki G. Use of the ICF Model as a
Clinical Problem-Solving Tool in Physical Therapy and Rehabilitation Medicine. Phys Ther. 2002;
82(11):1098-1107.
17. Stucki G, Ewert T, Cieza A. Value and application of the ICF in rehabilitation medicine. Disabil
Rehabil. 2002;24(17):932-8.
18. Simeonsson RJ, Leonardi M, Lollar D, Bjorck-Akesson E, Hollenweger J, Martinuzzi A. Applying
the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) to measure childhood
disability. Disabil and Rehab. 2003;25(11-12):602-10.
19. Palisano R, Haley S, Brown D. Goal Attainment Scaling as a Measure of Change in Infants with
Motor Delays. Phys Ther 1992;72(6):432-437.
20. Stucki G, Cieza A. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in
physical and rehabilitation medicine. Eur J Phys Rehabil Med 2008;44:299-302.
21. Ogonowski J, Kronk R, Rice C, Feldman H. Inter-rater reliability in assigning ICF codes to children
with disabilities. Disabil and Rehab 2004;26(6):353-61.
22. Campbell S. Are Models of Disability Useful in Real Cases? Pediatric Case Examples Realized in
Research, Clinical Practice and Education. Phys Ther 2006;86(6):881-1305.
23. Young N, Williams I, Yoshida K, Bombardier C, Wright J. The Context of Measuring
Disability: Does It Matter whether Capability or Performance Is Measured? J Clin Epidemiol
1996;49(10):1097-1101.
24. Stucki G, Cieza A, Ewert T, Kostanjsek N, Chatterji S, Ûstün B. Application of the International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in clinical practice. Disabil and Rehab
2002;24(5):281-82.
25. Östensjö S, Björbaeckmo W, Brogren Carlberg E, Völlestad N. Assessment of everyday
functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of
the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disabil and Rehab 2006;28(8):489-504.
26. Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. Changing panorama of cerebral palsy in Sweden.
VIII.Prevalence and origin in the birth year period 1991.94. Acta paediatr 2001;90:271-77.
27. Nordmark E, Hägglund G, Lagergren J. Cerebral palsy in southern Sweden II. Gross motor
function and disabilities. Acta Paediatr 2001;90:1277-82.
28. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, Jacobsson B, Damiano D.
Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol
2005;47:571-76.
29. Olow I, Annerén G, Nordqvist M, Bille B. Barnhabilitering vid rörelsehinder och andra neurologiskt
betingade funktionshinder. Stockholm. Liber. 1999.
30. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. GMFCS-E&R. CanChild Centre for Childhood
Disability Research, McMaster University, 2007.
31. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and Reliability
of a System to Classify Gross Motor Function in Children with Cerebral Palsy. Dev Med Child
Neurol 1997;39:214-23.
32. Wood E, Rosenbaum P. The Gross Motor Function System for Cerebral Palsy: A Study of
Reliability and Stability over time. Dev Med Child Neurol 2000;42:292-96.
33. Morris C, Galuppi B, Rosenbaum P. Reliability of Family Report for the Gross Motor Function
Classification System. Dev Med Child Neurol 2004;46:455-60.
34. Rosenbaum P, Walter S, Hanna S, Palisano R, Russell D, Raina P, Wood E, Bartlett D, Galuppi
B. Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy: Creation of Motor Development Curves.
JAMA 2002;288:1357-63.
35. Russell DJ, Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. Gross motor function measure (GMFM-66 and
GMFM-88). User´s manual. London: Mac Keith Press; 2002.
36. Russell D, Rosenbaum P, Cadman D, Gowland C, Hardy S, Jarvis S. The Gross Motor
Function Measure: A Means to Evaluate the Effects of Physical Therapy. Dev Med Child Neurol.
1989;31:341-52.
37. Nordmark E, Hägglund G, Jarnlo GB. Reliability of the gross motor function measure in cerebral
palsy. Scan J of Rehabil Med 1997;29:25-28
38. Nordmark E, Jarnlo GB, Hägglund G. Comparison of the Gross Motor Function Measure and
Paediatric Evaluation of Disability Inventory in assessing motor function in children undergoing
selective dorsal rhizotomy. Dev Med Child Neurol 2000;42:245-52.
28
39. Knox V, Lloyd Evans A. Evaluation of the functional effects of a course of Bobath therapy in
children with cerebral palsy: a preliminary study. Dev Med Child Neurol 2002;44:447-60.
40. Ödman P, Öberg B. Effectiveness of Intensive Training for Children with Cerebral Palsy – A
Comparison between Child and Youth Rehabilitation and Conductive Education. J Rehabil Med
2005;37:263-70.
41. Damiano D, Gilgannon M, Abel M. Responsiveness and Uniqueness of the Pediatric Outcomes
Data Collection Instrument Compared to the Gross Motor Function Measure for Measuring
Orthopaedic and Neurosurgical Outcomes in Cerebral Palsy. J Pediatr Orthop 2005;25:641-45.
42. Kolobe T, Palisano R, Stratford P. Comparison of Two Outome Measures for Infants With
Cerebral Palsy and Infants With Motor Delays. Phys Ther 1998;78(10):1062-72.
43. Åkerstedt A, Risto O, Ödman P, Öberg B. Evaluation of Single Event Multilevel Surgery and
Rehabilitation in Children and Youth with Cerebral Palsy – A 2-year follow-up study. Disabil and
Rehab 2010;32(7):530-39.
44. World Health Organization. Assessment, Classification and Epidemiology Group. ICIDH:
International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. 1980.
45. Pless M, Adolfsson M. Hälsoklassifikationen IFC – varför, när och hur? Fysioterapi 2008;1:38-43.
46. World Health Organisation. International Classification of Functioning, Disability and Health
Children & Youth Version, ICF-CY. WHO Library Cataloguing-in-Publication Data, 2007.
47. Cieza A, Brockow T, Ewert T, Amman E, Kollerits B, Chatterji S, Ûstün B, Stucki G. Linking
Health-Status Measurements to the International Classification of Functioning, Disability and
Health. J Rehabil Med 2002;34:205-10.
48. Stucki G, Kostanjsek N, Üstün B, Cieza A. ICF-based classification and measurement of
functioning. Eur J Phys Rehabil Med 2008;44:315-28.
49. Grill E, Mansmann U, Cieza A, Stucki G. Assessing Observer Agreement when Describing and
Classifying Functioning with the International Classification of Functioning, Disability and Health.
J Rehabil Med 2007;39:71-76.
50. Cieza A, Geyh S, Chatterij S, Kostanjsek N, Ûstün B, Stucki G. ICF Linking Rules: An Update
Based on Lessons Learned. J Rehabil Med 2005;37:212-218.
51. Thomas-Stonell N, Oddson B, Robertson B, Rosenbaum P. Predicted and observed outcomes in
preschool children following speech and language treatment: Parent and clinician perspectives. J
Commun Disord. 2009 Jan-Feb;42(1):29-42.
52. Okochi J, Utsunomiya S, Takahashi T. Test-retest reliability study of ICF codes and qualifiers in
geriatric care. Health and Quality of life outcomes.2005;3:46.
53. Reinhardt JD. ICF, Theories, Paradigms, and Scientific Revolution. RE: Towards a unifying theory
of rehabilitation. J of Rehabil Med 2011;43:271-73.
54. Graham S, Cameron I. Towards a unifying theory of rehabilitation. J of Rehabil Med 2011;43:7677.
55. Gates Ph, Otsuka N, Sanders J, McGee-Brown J. Functioning and health-related quality of life
of adolescents with cerebral palsy: self versus parent perspectives. Dev Med Child Neurol
2010;52:843-49.
56. Bjornson K, McLaughlin JL. The measurement of Health-Related Quality of Life (HRQL) in
children with cerebral palsy. Eur J Neurol 2001;8(Suppl.5):183-93.
57. Schneider J, Gurucharri L, Guttierrez A, Gaeabler-Spira D. Health-related quality of life
and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol
2001;43:601-08.
58. Majnemer A, Shevell M, Law M, Poulin C, Rosenbaum P. Reliability in ratings of quality of
life between parents and their children of school age with cerebral palsy. Qual Life Res
2008;17:1163-71.
59. White-Koning M, Arnaud C, Dickinson H, Thyen U, Beckung E, Fauconnier J, McManus V,
Michelsen S, Parkes J, Parkinson K, Schirripa G, Colver A. Determinants of Child-Parent
Agreement in Quality-of-Life Reports: A European Study of Children With Cerebral Palsy.
Pediatrics 2007;120(4):804-14.
60. Waters E, Stewart-Brown S, Fitzpatrick R. Agreement between adolescent self-report and parent
reports of health and well-being: results of an epidemiological study. Child: Care, Health &
Development 2003;29:501-09.
61. Varni J, Burwinkle T, Sherman S, et al. Health-related quality of life of children and adolescents
with cerebral palsy: hearing the voices of the children. Dev Med Child Neurol 2005;47:592-97.
62. Oeffinger D, Gorton G, Bagley A, Nicholson D, Barnes D, Calmes J, Abel M, Damiano D,
Kryscio R, Rogers S, Tylkowski C. Outcome assessments in children with cerebral palsy, Part I:
descriptive characteristics of GMFCS Levels I to III. Dev Med Child Neurol 2007;49:172-180.
63. Streiner DL, Norman GR. Health Measurement Scales. Oxford University Press 2001
29
64. Kirkwood B, Sterne J. Medical Statistics. Second edition. Blackwell Science Ltd, USA, 1988.
65. Morris C, Kurinczuk J.J, Fitzpatrick R. Child or family assessed measures of activity performance
and participation for children with cerebral palsy: a structured review. Child: Care, Health &
Development 2005;31(4):397-407.
66. Svensson E. Statistisk metod för parade ordinaldata. Läkartidningen 2007;8:596-601.
67. Svensson E. Val av konsekvens: mätnivån avgör den statistiska verktygslådan. Läkartidningen
2005;17:1331-37
68. Svensson E. Vad är behandlingseffekt om patienten blev bättre men ingen vet hur mycket?
Läkartidningen 2005;43:3138-45.
69. McDougall J, Wright V. The ICF-CY and Goal Attainment Scaling: Benefits of their combined use
for pediatric practice. Disabil and Rehabil 2009;31(16):1362-72.
70. Battaglia M, Russo E, Bolla A, Chiusso A, Bertelli S, Pellegri A, Borri G, Martinuzzi A. International
Classification of Functioning, Disability and Health in a cohort of children with cognitive, motor and
complex disabilities. Dev Med Child Neurol 2004;46:98-106.
71. Adolfsson M, Granlund M, Björck-Åkesson E, Ibragimova N, PLess M. Exploring Changes over
Time in Habilitation Professionals’ Perception and Applications of the International Classification
of Functioning, Disability and Health, version for Children and Youth (ICF-CY). J Rehabil Med
2010;42:670-78
72. Pless M, Ibragimova N, Adolfsson M, Björck-Åkesson E, Granlund M. Evaluation of in-service
training in using the ICF and ICF version for Child and Youth. J Rehabil Med 2009;41:451-58.
73. Björk-Åkesson E, Wilder J, Granlund M, Pless M, Simeonsson R, Adolfsson M, Almqvist L,
Augustine L, Klang N, Lillvist A. The International Classification of Functioning, Disability and
Health and the version for children and youth as a tool in child habilitation/early childhood
intervention – feasibility and usefulness as a common language and frame of reference for
practice. Disabil and Rehabil 2010;32(S1):125–138
74. Lee A.M. Using the ICF-CY to organize characteristics of children’s functioning. Disabil and
Rehabil 2010;Early online,1-12.
75. Coster W, Khetani M.A. Measuring participation of children with disabilities: Issues and
challenges. Disabil and Rehabil 2008;30(8):639-48.
30
Bilaga 1
Eksjö 2009-12-04
Hej!
Detta är en förfrågan om deltagande i en studie, som syftar till att undersöka tillförlitligheten
i ett utvärderingsinstrument, vilket bedömer fysisk funktionsnivå. Just denna studie vänder
sig till barn och ungdomar med diagnosen cerebral pares, som går i högstadiet eller på
gymnasiet i grundskolan eller i grundsärskolan, och deras föräldrar och det är av den
anledningen detta brev skickats till er familj idag!
Studien görs inom barn- och ungdomshabiliteringens (BUH) verksamhetsområde i Jönköpings resp. Östergötlands län, där det redan idag samlas in data på ett flertal sätt för att
kartlägga olika slags funktioner, upplevelser av livssituation mm. Det blir då också viktigt att
finna metoder för att utvärdera det som kartläggs, så att vi bättre kan förstå vilka insatser/åtgärder, som har störst möjlighet att fungera på bästa sätt för att kunna uppfylla individens behov i olika situationer.
Denna studie kommer att undersöka bedömningsfaktorer för gång/förflyttning inom klassifikationssystemet ICF (International Classification of Functioning, Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa). Resultatet av studien förväntas bidra till bättre möjligheter för utvärdering av sjukgymnastiska insatser, t ex efter operation, ortosförsörjning eller
andra behandlingsåtgärder. Ni ombeds alltså vara med och ”testa ett test”!
För att kunna genomföra detta behöver vi hjälp av ett flertal ungdomar och deras föräldrar
och det är alltså därför ni får detta brev idag. Jag som skriver heter Eva Ljunggren, sjukgymnast inom barn- och ungdomshabiliteringen i Eksjö, Jönköpings län, och är den, som kommer
att genomföra studien. Vad ni (ungdom och en förälder/målsman) ombeds bidra med är att
svara på 9 st frågor om olika rörelseaktiviteter. Ni kommer att få gradera hur bra ni tycker att
ungdomen är på att genomföra dessa aktiviteter och ni får svara var för sig – ungdom resp.
förälder.
Frågorna måste få ställas vid två tillfällen med omkring 10 dagars mellanrum och min tanke
är att jag kommer hem till er första gången och att vi tar det per telefon vid det andra
tillfället, men vill ni hellre komma till habiliteringen första gången eller träffas någon
annanstans, så går det naturligtvis också bra.
Sammanställning och utvärdering av studien kommer att presenteras inom ramen för en
magisteruppsats i sjukgymnastik och inga uppgifter, som avslöjar identitet, kommer därvid
att finnas med.
Deltagandet är helt frivilligt, men jag hoppas att ni vill hjälpa till med detta och skulle gärna
vilja ha in era svar senast den ???. Därefter hör jag av mig till er per telefon för tidbokning,
vilket inte blir aktuellt förrän efter årsskiftet. Har ni frågor är ni välkomna att höra av er till
mig, Eva Ljunggren, på telefon 0381-373 46 eller via e-post [email protected]
Jag tackar på förhand och hoppas att vi ses!
Eva Ljunggren
Leg. sjukgymnast
BUH, Hab.centrum
Eksjö
Pia Ödman, handledare
Verksamhetschef / Enhetschef, Landstingets
Leg. sjukgymnast, Med.dr
Habiliteringscentrum, / Habilitering för vuxna, IMH/Avd. Sjukgymnastik
Ryhov, Jönköping / Linköping
Linköpings Universitet
Gunilla Rydberg / Ingegerd Svahn
Klipp av talongen och skicka in den i det medföljande svarskuvertet!
Ja, vi är intresserade av att delta i undersökningen.
Namn______________________________________________Födelseår_________________
Adress (om annan än på kuvertet)_______________________________________________________________________
______________________________________________________
Telefon: Hem____________________________Mobil________________________________
Nej, vi är inte intresserade av att delta i undersökningen.
Namn______________________________________________
Namn:
Intervju: Nr:
1
Datum:
Bilaga 2
2
Intervjuformulär
Du kommer nu att få läsa om nio olika aktiviteter. Efter varje aktivitet ska du få bedöma hur du tycker
det går att genomföra dem. Tänk noga efter hur du ska svara, så att svaren stämmer överens med hur
du tycker att det fungerar, när allt är som vanligt.
Gradera enligt följande:
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
0-4 %
5 - 24 %
25 - 49 %
50 - 95 %
96 - 100 %
ingen svårighet
Att röra sig inom hemmet
lätt svårighet
måttlig svårighet
Att gå eller förflytta sig i och runt i sitt hem,
stor svårighet
samt utanför i trädgård, på gårdsplan, etc.
total svårighet
Att röra sig inom andra byggnader
än hemmet
ingen svårighet
lätt svårighet
Att gå och förflytta sig inom andra byggnader måttlig svårighet
än det egna hemmet såsom att röra sig runt
stor svårighet
i andra människors hem eller i offentliga
total svårighet
byggnader och områden runt omkring.
Att gå kortare sträckor
Att gå mindre än 1 km såsom att gå i korridorer
inom en byggnad eller korta sträckor utanför.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Att gå längre sträckor
Att gå längre sträckor än 1 km, såsom igenom en
by eller stad, mellan byar eller över öppna områden.
Att gå på olika underlag
Att gå på sluttande underlag, på ojämnt eller
löst underlag, såsom gräs, grus eller is och
snö eller att gå ombord på en båt eller ett tåg.
Att gå runt hinder
Att gå på det sätt som krävs för att undvika
rörliga och fasta föremål, människor, djur och
fordon såsom att gå runt på en marknad eller
i en affär, gå runt på gatan eller genom trafik
eller i folkträngsel.
Att klättra eller gå i trappa
Att förflytta hela kroppen uppåt eller neråt
på olika underlag eller föremål såsom trappsteg, klippblock, stegar eller trappor, staket
eller andra föremål.
Att springa
Att förflytta sig med snabba steg så att båda
fötterna i ett visst moment samtidigt är i luften.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Att hoppa
Att förflytta sig från marken genom att böja
och sträcka ut benen såsom att hoppa på
ett ben, skutta samt hoppa eller dyka i vatten.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Namn/ungdom:
Namn/förälder:
Intervju: Nr:
Datum:
1
2
Bilaga 3
Intervjuformulär
Nedan beskrivs nio olika aktiviteter. Efter varje aktivitet ska du få bedöma hur du tycker det går för ditt
barn/ungdom att genomföra dem. Svaren ska stämma överens med hur du bedömer att det fungerar,
när allt är som vanligt.
Gradera enligt följande:
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
0-4 %
5 - 24 %
25 - 49 %
50 - 95 %
96 - 100 %
ingen svårighet
Att röra sig inom hemmet
lätt svårighet
måttlig svårighet
Att gå eller förflytta sig i och runt i sitt hem,
samt utanför i trädgård, på gårdsplan, etc.
stor svårighet
total svårighet
Att röra sig inom andra byggnader
än hemmet
ingen svårighet
lätt svårighet
Att gå och förflytta sig inom andra byggnader måttlig svårighet
än det egna hemmet såsom att röra sig runt
stor svårighet
i andra människors hem eller i offentliga
total svårighet
byggnader och områden runt omkring.
Att gå kortare sträckor
Att gå mindre än 1 km såsom att gå i korridorer
inom en byggnad eller korta sträckor utanför.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Att gå längre sträckor
Att gå längre sträckor än 1 km, såsom igenom en
by eller stad, mellan byar eller över öppna områden.
Att gå på olika underlag
Att gå på sluttande underlag, på ojämnt eller
löst underlag, såsom gräs, grus eller is och
snö eller att gå ombord på en båt eller ett tåg.
Att gå runt hinder
Att gå på det sätt som krävs för att undvika
rörliga och fasta föremål, människor, djur och
fordon såsom att gå runt på en marknad eller
i en affär, gå runt på gatan eller genom trafik
eller i folkträngsel.
Att klättra eller gå i trappa
Att förflytta hela kroppen uppåt eller neråt
på olika underlag eller föremål såsom trappsteg, klippblock, stegar eller trappor, staket
eller andra föremål.
Att springa
Att förflytta sig med snabba steg så att båda
fötterna i ett visst moment samtidigt är i luften.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Att hoppa
Att förflytta sig från marken genom att böja
och sträcka ut benen såsom att hoppa på
ett ben, skutta samt hoppa eller dyka i vatten.
ingen svårighet
lätt svårighet
måttlig svårighet
stor svårighet
total svårighet
Fly UP